להורדת הקובץ לחצו כאן: Beit_Micha_podcast10

תקציר:

טלי גרינשטיין לוקחת אותנו למסע מרתק, צעד אחר צעד מכניסה אותנו אל עולם השיקום באמצעות שתל שבלול במקרים של חרשות חד צידית.
שוחחנו על הקשיים שיכולים להופיע אצל ילדים עם חירשות חד צידית,
על יתרונות השמיעה הדו אוזנית – מה אנחנו מרוויחים כשיש לנו שתי אוזניים ששומעות אותו דבר?
על עזרי השמיעה השונים שקיימים, וכמובן על שתל שבלול
למי יכול להתאים, מה ניתן להפיק מהשתל, איך נראה תהליך השיקום ומה חשוב לדעת לפני שיוצאים לדרך

**מוזמנים להאזין גם לפרק 6 "מכשירוש של נועה" בו אלונה דואני, אמא של נועה, ואביגיל רומנו קלינאית התקשורת של נועה, סיפרו לנו על תהליך השיקום השמיעתי של נועה לאחר ניתוח שתל חד צידי 

 

 

תמלול מלא:

כרמל: שלום, אני כרמל כץ

צביה: ואני צביה רוטשילד

כרמל: אנחנו משדרות פודקאסט מבית מיחא שנקרא "הקול במיחא". בבית מיחא יש שתי חטיבות – חטיבת הגיל הרך המטפלת בילדים עם מוגבלות בשמיעה בגיל הינקות ועד הכניסה למשרד החינוך, והחטיבה הקדם יסודית, ששייכת למשרד החינוך ומטפלת חרשים וכבדי שמיעה בגיל הגן. הפודקאסט הזה הוא פרי יוזמה משותפת של שתי החטיבות, כדי להנגיש ולהרחיב את הידע בנוגע עבור הורים ואנשי צוות. היום אנחנו מארחות את טלי גרינשטיין

טלי: נעים מאוד

צביה: אהלן

כרמל: בפעם השנייה אצלנו בפודקאסט

טלי: בשמחה

כרמל: קלינאית תקשורת עם התמקצעות בתחום שיקום השמיעה, בוקר טוב, תודה שהצטרפת אלינו

טלי: בוקר טוב לכולם

צביה: היי טלי, אנחנו מאוד שמחות. תכף תציגי את עצמך כמו שאת תבחרי
ואנחנו נדבר היום על שתל חד צדי, נושא מאוד חשוב, מאוד רלוונטי, שאנחנו נשמח אם תוכלי לחלוק איתנו את הידע שלך, הרב, בתחום. אז בואי ספרי לנו

טלי: כן, שמחתי להרים את הכפפה ולהיות איתכם פה כולכם בנושא השתל בלקות חד צדית, בחרשות חד צידית מה שנקרא. אני רוצה להגדיר את האוכלוסייה שאנחנו רוצים לדבר עליה היום – מדובר בילדים עם לקות שגדולה יותר או חמורה יותר משבעים דציבל באוזן אחת, בעוד באוזן השנייה השמיעה היא בתחום הנורמה. ובדרך כלל מגדירים שלא יותר מ-30dB, לא יותר חמורה אלא יותר טובה מ-30 דציבל. זו האוכלוסייה שאנחנו רוצים להתמקד היום.
השכיחות של מה שנקרא בשפה מקצועית Single Sided Deafness היא 1 ל-3700 תינוקות, כשאנחנו מדברים על סוג כזה של לקות שמיעה, השכיחות של לקויות שונות באוזן אחת בלבד הן הרבה יותר שכיחות ודומות לשכיחות הדו צידית, שמדברים על  בין אחד לשניים לאלף, אבל השכיחויות עולות וקשה מאוד לקבל תמונה כי הילדים הם,  לא מדווח על ילדים כאלה, והלקות מתגלה לאורך הילדות, וגם אחר כך, אבל אנחנו רואים בגילאי בית הספר עליה גדולה מאוד בשכיחות של בעיות ברמות שונות, בשמיעה, בעיות בשמיעה ברמות שונות מסוגים שונים באוזן אחת. אבל אני רוצה למקד את עצמנו היום באוכלוסייה הספציפית הזאת. האוכלוסייה הזאת מעלה מספר מחשבות או חששות או אתגרים בעבור כולם, זה לא סוד שיש הרבה מאוד פרסומים על אוכלוסייה כזו, ועל מה אנחנו יכולים לצפות בתפקוד השמיעתי שלהם, מעבר לאבחון עצמו. מקובל שהילדים האלה הם אוכלוסייה שנמצאת בסיכון לעיכוב בהתפתחות שפה, וכשאנחנו מדברים על עיכוב בהתפתחות שפה זה לא חייב להיות במילים ראשונות, זה יכול להיות דווקא בהיבטים דקדוקים, כלומר במעבר בחד מילי לילד שיש לו מילים ראשונות לשלב הדקדוקי המוקדם, ששם אנחנו כבר רואים צורך בחשיפה אינטנסיבית שהיא מעבר לאחד על אחד אלא גם בלמידה מזדמנת, ותכף אנחנו נאפיין את הקבוצה הזו אם אתם תאפשרו לי את הזמן לזה.

צביה: נאפשר, נאפשר

טלי: מקובל שהילדים האלה עלולים להראות קושי ב, אני אקרא לזה, הקשבה לדיבור על רקע רעש, בסביבות רועשות שהן סביבות שמאפיינות את הסביבה החינוכית, הסביבה היום-יומית, שאנחנו ניתן על זה את הדעת אחר כך. הילדים האלה מראים קושי מסוים בכיוון, מציאת הכיוון, זה נקרא שמיעה  מרחבית – היכולת לדעת מאיפה מגיע הצליל או מהו הצליל הזה, כלומר, גם DETECTION, גילוי, וגם הזיהוי של הצליל, לדעת – זה כלב שנבח או אוטו שנסע, ובעיקר זה מתבטא ביכולת להבחין בין שני גירויים שניתנים בו זמנית, למשל,  אם אני מדברת ונניח שהיה כאן מישהו ששר או מישהו.. ילדים, החלון פתוח, והיינו שומעים ילדים משחקים בחצר – היכולת להבחין במבנה האקוסטי, כלומר בגירוי אחד, בדיבור שלי על רקע של דברים אחרים – היא יכולת שקשה עבורם, או עלולה להיות קשה עבורם, נגיד.

צביה: שזאת המציאות של כל ילד ממוצע במדינת ישראל שאני חושבת עליו, ביום.. ביום  עבודה בגן

טלי: זה נכון, אבל תכף אני אסביר למה בקבוצה הזו

צביה: זה עוד יותר

טלי: זה עוד יותר מאתגר. דבר נוסף שאנחנו רואים בחצר הילדים – אנחנו מדברים אז על כיווניות שהיא דינאמית, בניגוד לכיווניות הזו שאני אכניס את הילד לחדר בדיקה ואשמיע לו מכיוונים שונים צלילים וזה משהו שהוא סטטי, הוא קבוע, או בחדר טיפול או בחדר טיפול ייעודי לעידוד היכולת של תפיסה מרחבית, זה עדיין סטטי, זה עדיין קבוע. בחצר הילדים קורה משהו שונה לחלוטין: הילד שקרא, נגיד שדני קורא ליוסי, יוסי לא שומע טוב באוזן אחת, עד שיוסי זיהה שזה מהצד הספציפי שקוראים לו, דני כבר לא שם, כי ה וא המשיך במשחק שלו ורץ. כלומר, הדברים צריכים להיעשות בצורה מאוד מהירה, ולא תמיד מקור הצליל נשאר נייח, נשאר באותו מקום, מה שגורם לילדים שאנחנו מדברים עליהם היום לסוג של חשש מסיטואציה חברתית, כי הם לא כל כך עוקבים אחרי מה שקורה, וגם אם הם עוקבים – זה נעלם, ואנחנו צריכים שהם יפתחו יכולת לדעת מי רחוק, מי קרוב, זה אסטרטגיות שאני אחר כך מפתח, ואנחנו ניגע בזה בסיום. אז בגדול, אנחנו רואים גם שעלול להיות קושי חברתי מסוים, שזה בין שאר ההיבטים. עכשיו, הדבר שעוד מאפיין את הקבוצה הזאת, שלאור המאמץ השמיעתי שהיא צריכה לעשות על מנת להתמקד ולעשות את ה-selective listening הזה, ההבחנה הזאת בין גירויים ומה חשוב לי ומה פחות חשוב לי בנקודת זמן מסוימת, הקבוצה הזאת משקיעה אנרגיה קוגניטיבית, מאמץ. ולכן, אנחנו נוטים לראות בקבוצה הזו ובעיקר בתינוקות, פחות סקרנות שמיעתית, בעיקר בגלל שתינוק עסוק בהיבטים של התפתחות קוגניטיבית ומוטורית והתפתחות בהרבה מאוד תחומים שמשקיעים אנרגיה גדולה, זה שהוא מתחיל לזחול או מחפש משהו במרחב, זאת כבר התפתחות, הוא משקיע בזה. זה נראה לנו ש.. מהצד שזה מתפתח מעצמו וגם ההקשבה מתפתחת מעצמה, אבל הם משקיעים הרבה מאמץ, ולכן הילדים האלה מאוד מאפיין אותם שכשהם עסוקים, הם לא מגיבים בכלל. זאת התנהגות שאנחנו רואים אותה עדיין כטבעית עד סביב גיל 3 יכול להיות לילד, זה נקרא  inattentive listening, כלומר הקשבה שהיא לא מלאה ברצון להיות חלק מההקשבה הזאת. זה יכול להיות שכיח עד כ-30%, אבל אצל הילדים האלה שמשקיעים כ"כ הרבה מאמץ רק בהקשבה, אם הם צריכים להשקיע למשל לצייר ואז אני שואלת שאלות, הם משקיעים בציור, כי הם צריכים להשקיע מאמץ בשני דברים והם יבחרו באותה נקודת זמן במה להשקיע. כלומר, הקבוצה הזו היא קבוצה שמביאה אותה הרבה מאוד אתגרים, בעבר לא הייתה מאובחנת מוקדם, ועם הסינון למעשה יש לנו קבוצת גדולה או פלח גדול של ילדים שמגיעים בגיל מאוד מאוד צעיר ובתור אנשים שמודעים לאתגרים שיכולים להיות, והדברים האלה אופייניים בכ-60 (משנה) בכ-35% מהילדים. אבל, אין לנו יכולת ניבוי. כלומר כשאני רואה..

צביה: אני חושבת שחשוב… סליחה שאני קוטעת אותך, חשוב פה להוסיף, לא זו בלבד שהם לא אובחנו, גם כשהם אובחנו, בעבר חשבו שילד כזה לא צריך שיקום (טלי: נכון, נכון). יש לו אוזן אחת תקינה

טלי: נכון, תודה שאת מוסיפה לי

צביה: יש חברי כנסת שמתפקדים עם אוזן אחת

טלי: נכון, אפשר לתפקד, אפשר לתפקד

צביה: חשוב לומר

טלי: אפשר לקבל אסטרטגיות ואפשר… אנחנו… חלקנו מתמודדים עם כל מיני אתגרים, אם אני יודע שבסביבה עם רעש קשה לי, אני אבחר – אם אישיותי היא יותר אסרטיבית, אני אתמודד ואצהיר על זה, אכריז על זה לפני שאני מגיע, ואם אני קצת יותר מופנם וקצת יותר פסיבי, אני אפסיק ללכת לאירועים חברתיים. זאת אומרת, זה לא שאי אפשר, בהחלט אפשר, אבל אנחנו לא יודעים איך תהיה אישיותו וכמה בטחון יהיה לכל אחד.

דבר נוסף שלא ניתנה לנו נבואה – אנחנו לא יודעים מי מהתינוק, מהתינוקות שאנחנו פוגשים עם הלקות המשמעותית החד צידית יהיה זה שיתפתח פחות או יותר תקין ורק נראה קושי בשמיעה מרחבית ששם נצטרך לתת לו מענה, ומי יהיה זה שייפול ב-35% או 40% תלוי שאיזה מחקר, שיכולים להראות לנו קשיים בהיבטים אקדמיים, בהיבטים נוספים, חוסר תשומת לב בסביבה רועשת שיכול להיראות כמו ילד עם הפרעת קשב וריכוז, כל הדברים האלה אין לנו יכולת לנבא. ובתוך זה שאין לנו יכולת לנבא, אנחנו מחויבים בלפחות לעקוב בתקופה של אבני דרך שבניגוד לטיפול רגיל של קלינאות תקשורת זה סוג של טיפוח במקום פיתוח, אנחנו לא צריכים אולי לפתח אצל כולם, אבל אנחנו בדרך כלל נשמור אותם באיזושהי סביבה שתעשה יותר מעקב או בזכוכית מגדלת תסתכל על ההתקדמות שלהם, על מנת שאם וכאשר נפתח פער, אנחנו שם להיכנס למערך טיפולי.

צביה: זאת אומרת, אם לאסוף את העניין הזה של מה ההשלכות של החד צידיות, ולמה היום כן מתייחסים, זה כי אי אפשר לנבא, ואנחנו יודעים שפוטנציאלית ההשפעה על ההתפתחות של הילד במגוון תחומים יכולה להיות כזו שהוא ישלם עליה מחיר התפתחותי, שאנחנו לא רוצים להיות בו.

טלי: בהחלט. בהחלט

צביה: אוקי, אז מה עושים?

טלי: אני הייתי רוצה, לפני שאנחנו עוברים למה עושים, כמה דקות קטנות לספר מה זה בעצם לקות באוזן אחת, ומה זה בעצם, מה אנחנו מרוויחים או מקבלים מהסביבה כשיש לנו שתי אוזניים. ואני אעשה את זה בצורה הכי פשטנית והכי קצרה. אז כשיש לנו שתי אוזניים ששומעות אותו דבר, ונניח שמישהו עומד מאחוריי מצד ימין אבל לא שמתי לב שהוא נמצא כאן, והוא מדבר אליי באופן פתאומי, אני אשמע את קולו מעט יותר חזק באוזן ימין, מאשר באוזן שמאל, למרות ששתי האוזניים שומעות אותו דבר, היות והוא יותר קרוב אל האוזן הימנית שלי. דבר נוסף שיקרה זה שאני אשמע את קולו מעט מהר יותר מבחינת זמן, הוא יגיע טיפה יותר מהר לימין שלי, כי אמרנו שהוא עומד מימיני מאחורה, מאשר לאוזן שמאל שלי, היות וזה יותר קרוב. אז לוקח לקול שלו, שזה גל קול מתפשט באוויר, להגיע טיפה יותר מהר. יש לנו אם כך הפרש זמן והפרש עוצמה. דבר נוסף שקורה בתוך המכלול הזה, זה שיש את הראש שלי, והראש שלי יש לו נפח והוא מהווה למעשה סוג של מחסום לחלק מגלי הקול שנשמעים בחלק הימני שלי, ולמעשה הגוון של הצליל מבחינת תדרים שמגיע לשמאל, הוא טיפ-טיפה שונה, יגיעו פחות תדרים גבוהים, כי תדר גבוה יש לו אורך גל קצר מאוד והראש שלי דיי גדול, אז הוא יחסום אותם. כלומר המוח שלי, ואנחנו כבר מזמן דיברנו על זה שאנחנו שומעים עם המוח, זה מתחיל אמנם במסילה העצבית ה-processing העיבוד של הצלילים, אבל המוח שלי מקבל רמזים שנקראים רמזי הדו צידיות, ועל סמך כל הרמזים האלה המוח שלי מסוגל לעשות דבר מסוים ולומר לי לעשות עיבוד ולגרום לי לפעול בהתאמה לצליל, כלומר המוח קיבל את ההודעה, אומר לי- גברת, מדברים אלייך מימין מאחורה תפני, ואני מיד פונה ומסתובבת אל זה שמימין. כלומר, הרמזים האלה הם הבסיס ליכולת או כישורי הדו צידיות, שמקובל שגמישות המוח לדעת לפענח את הרמזים האלה ולהפיק מהם מידע, שזה ההתנהגות השמיעתית ההולמת בהתאמה לזה, היא קצרה – היא נחשבת כעד שלוש וחצי שנים. אני מדגישה את זה פה כי נחזור אל זה אחר כך.

הדבר הנוסף שקורה על סמך הדברים האלה, שהמוח לומד לקבל שני מידעים שמיעתיים שנאמרו באותה.. שקרו בו זמנית. והוא יחליט, למעשה המוח, ישות קטנה, ומחליטה מה רעש ומה דיבור ועושה סוג של הנחתה של הרעש. מזה אנחנו מסוגלים, מי ששומע בשתי אוזניו, יותר או פחות, הכל תלוי בהתפתחות הקשב שלנו גם אחר כך, כי אנחנו מדברים כבר על פונקציות גבוהות של מערכת שמיעתית שנוגעות ב-Attention בתשומת לב, אבל, על פניו, אנחנו מסוגלים, גירוי אחד להנחית, ולתת עדיפות לגירוי השני. ועל ידי זה אנחנו מסוגלים להקשיב על רקע של רעש, והמיומנות הזו לא מתפתחת באופן יעיל כשיש לנו רק אוזן אחת ששומעת. עכשיו התהליך הזה לא קורה ביום, גם אצל התינוק השומע ייקח קרוב לחמש שנים שהוא מצפה להגיב נכון. זה יתחיל בהעדפה של הילד לצליל, למשל יושבים ומקריאים סיפור לתינוק, וברקע הטלוויזיה פתוחה והוא שומע את הצליל של בוב הבנאי בוא נגיד, שר את המוזיקה, הכל מפסיק והוא רץ לטלוויזיה. הוא עשה selective listening, אולי זה לא מקובל עלינו, אבל המוח שלו מתפתח נכון, הוא למעשה הנחית את הקול שלי שהקראתי לו סיפור, שבשבילו ברגע זה זה רעש, בעוד מה שהוא רוצה לשמוע היטב זה המוזיקה השנייה. אנחנו, עם ילד שומע אנחנו הרבה משקיעים בדבר הזה, זה מתחיל מזה שעוד קצת אחרי שאני אתפעל מזה שהוא עשה selective listening לראשונה, אני אגיד לו, עוד קצת יעבור ואני אגיד "אבל עכשיו קוראים סיפור ולא שומעים טלוויזיה", ואם זה לא יעזור אז הטלוויזיה תיסגר ותיפתח יותר מאוחר, ובשלב הגבוה ביותר הוא צריך ללמוד את חוקי הסביבה. אנחנו בשפה יש הרבה חוקי סביבה אבל בהקשבה אנחנו לא כל כך משקיעים אנרגיה בללמד את הילד את החוקים. אם אתה בגן, ובחוץ הציפורים מצייצות ואתה מאוד אוהב ציפורים, כי אנחנו בבית מטיילים בחוץ ומגדירים כל ציפור עם מגדיר ציפורים, אבל כשהגננת מקריאה סיפור אתה מצופה להקשיב לה ולהתעלם מרעשי החוץ. ואנחנו עובדים על זה דיי טוב עם ילד, אבל עם הילדים שיש להם איזשהו אתגר שמיעתי אנחנו מצפים שזה יקרה, אני לא בטוחה שאנחנו משקיעים שם הרבה מאוד אנרגיה בתיווך הנכון ובנתינת החוקים, כי מראש אנחנו אומרים – הוא לא יכול. ועל זה נדבר.

צביה: את מציינת פה ממש כישורי חיים מאוד חשובים, גם מה שאמרת עכשיו על העניין החברתי, אבל אני עוד נתקעתי קודם במה שדיברת על העניין של הכיוון, זאת אומרת, ההשלכה על זה שילד חוצה כביש, שאם המכונית מגיעה מצד האוזן הקרובה יותר אין לילד הזה שום יכולת בשמיעה עם אוזן אחת לדעת מאיפה זה מגיע, כך שההשלכות הן באמת דברים שצריך לחשוב עליהן גם ככל שהילד גדל וגם לאורך זמן.

טלי: אני מסכימה מאוד, באישיותי אני לא מסכימה עם שום יכולת. אני מאמינה שגם ילד עם לקות שמיעה חד צידית שאינה ניתנת לשיקום לומד לזהות כיוונים בצורה גסה. כלומר, מה שחזק וקרוב זה החשוב

צביה: ללמד אותו אסטרטגיות לעקוף את החסר

טלי: בדיוק אסטרטגיות, הכל דרכים לתפקד בעולמנו עם מה שיש לי. זאת אומרת בגדול, אנחנו קודם כל לא ניתן לילד פחות מ-9 אסור לעבור כביש לבד (צביה: לגמרי), אבל עד אז אני מצפה שאנחנו ניתן לו. אבל כן אני מסכימה מאוד, וזה הערה מאוד חשובה, אני אגיד לך גם למה. כי אנחנו נוטים לתת עזרים, ואני בעד עזרים, יש אמירה שאני לא מצדדים בעזרים, אבל, אנחנו ניגע בזה אחר כך, אבל צריך לדעת שהעזרים באים לעזור אבל יש מיומנויות שהילד צריך ללמוד. גם הילד שיש לו קושי זאת אומרת סביבת החיים היא חדר הכושר (צביה: רועשת!) חדר הכושר של המוח השמיעתי של הילד

צביה: נכון, נכון, לא רוצים למנוע את זה

טלי: וצריך להתנהג ככזו, לא למנוע ממנו להפסיד חומר של דובר ראשי בסיטואציות אבל כן לאפשר זמן שבו הוא מתנסה עם תיווך נכון גם שלנו, גם של המבוגר, אבל הוא צריך ללמוד את האסטרטגיות כי אם הוא לא ילמד אותן-הוא לא יידע אותן. ומרחק distance listening הוא אחד הכלים החשובים, ויש דרכים לתת אסטרטגיות לילדים.

צביה: אוקי, אז עכשיו נמשיך למה עושים

טלי: עכשיו ממשיכים מה עושים, עכשיו

צביה:  מה דרכי השיקום האפשריות

טלי: דרכי השיקום האפשריות, וזו השאלה, איך אנחנו מגדירים שיקום. אז העזרים שאנחנו יכולים, או מן המקובל לתת, הם כמובן הסוגייה של מכשיר שמיעה, וסוגייה של מערכות FM, שזו מערכת שלדובר הראשי יש מיקרופון משדר שמגיע אל הילד בין אם למכשיר שמיעה, או בין אם אוזן נטולת מכשיר, שזו אסטרטגיה שאפשר לתת בגיל קצת יותר גבוה

צביה: לקראת כיתה א'

טלי: נכון נכון, סביב חמש אפשר ילד שמתקשה, אפשר לשקול להכניס אותה, היא יכולה להחזיק על האוזן לגמרי לא רע, לפני זה אולי נעדיף שהסביבה תעבור הכשרה אקוסטית יותר טובה.

כרמל: הדובר הראשי הוא המורה לצורך העניין

טלי: המורה, זה יכול להיות גם הנחה. יש כבר מערכות שיש להן מיקרופון שאפשר להניח שולחני, ואז בקבוצת עבודה כל מי שדובר הוא ישמע אותו יותר טוב. השאלה היחידה אם אנחנו מסתכלים על גרף ההתפתחות, לא בהכרח הילד בחר להקשיב לקבוצה ששמו אותו בתוכה, ובהחלט יכול להיות שבשלבי ה-selective listening ההתפתחות, הוא דווקא בוחר להקשיב לילד שהוא מעריך, שהכי חשוב לו שיוביל. זאת אומרת, אני בוחרת את זה שיכול לתת לו הכי הרבה לדעתי, או הקבוצה שהכי טוב לשלב, אבל בהחלט ייתכן שבהבשלה לדעת מה עיקר עבורי ומה רעש עבורי, הוא לא מרוויח את החוויה של 'אני בוחר לבד למי אני רוצה להתרכז בדיבורו' וצריך לדעת, לתת את הדעת על הזדמנויות לדבר הזה. עכשיו ככל שאנחנו יודעים איפה נקודות התורפה של דברים מסוימים, קל לנו לעשות תיווך יותר נכון שייתן לילד את הכלים.

אז נחזור קודם כל למכשיר שמיעה. אין קונצנזוס לגבי מכשיר שמיעה בירידה עמוקה חד צידית, ב-single sided deafness, מן המקובל הוא, גם בארצות הברית וגם בכל העולם, שאם אנחנו מדברים על לקות שהיא מעל 70 דציבל, תרומת המכשיר להיבטי הדו צידיות תהיה מינימלית, כי גם עם המכשיר אני מגבירה, אבל מכשיר מוגבל ביכולת שלו להגביר, ועדיין יהיה לי פער, יישאר לי פער בין האוזניים של יותר מ-20 או 30dB ופסיכואקוסטית במצב כזה המוח מקבל מידע שהוא שומע רק מצד אחד. יש טסטים אודיולוגיים שמתבססים על התופעה הזאת. אז במצבים האלה, אם אני רוצה בכל זאת לשים מכשיר שמיעה אני צריכה אני חושבת שתיאום ציפיות עם המשפחה- בעבור מה שמנו את המכשיר? שמנו את המכשיר כי יש תופעה שנקראת… כשאנחנו שומעים באוזן ימין למעשה זה מועבר לצד השמאלי של מרכז השמיעה שלנו, ומאוזן שמאל לצד הימני. כאשר בלקות חד צידית, לקות בשמיעה חד צידית, תוארה תופעה של העדפת אותו צד, כלומר המוח מקבל חיווט שונה של העברה, עם סוג של מערכות עצביות יותר עשירות בצד השומע, כלומר מקבל שינוי במבנה שלו. ולכן, אם המטרה שלי היא כן לנסות שמשהו יעבור, יכול להיות שאני אנסה לשים מכשיר שמיעה שזו מטרות, לא לתת לי, אני לא משלה את עצמי שיהיה כאן שיפור מאוד גדול, אבל אני אומרת שלפעמים, ואני משווה את זה לדרך.. לכביש, דרך עפר שנוסע שם אוטובוס פעם בשבוע, עדיין יישאר איזה (צביה: שביל) תשתית של שביל, בעוד שדרך עפר שלא נוסע אוטובוס בכלל, השביל שהיה שם ייעלם עם הזמן, ולא נדע.. רואים את זה בדשא אם עברו שם עוד נשאר משהו (צביה: נכון). זאת אומרת, אם זו מטרתי שאולי יש שם עדיין סיבים או עצב, מערכת עצבית שמשהו עושה, אני יכולה כן לתת מכשיר במחשבה הזאת, אני כן חייבת לוודא שאין הפרעה. שהאוזן שבה השמיעה טובה יותר ממשיכה לתפקד ולהבין כמו שצריך כי לפעמים כשהעוצמה היא חזקה מאוד יש לנו העברה מצד לצד, ולמעשה אני עלולה לגרום זה נקרא interference  שהילד יתפקד פחות טוב. לכן במצבים האלה גם אם המשפחה ואנשי המקצוע מגיעים להחלטה שהם מעוניינים להתנסות במכשיר שמיעה, עד לפני חשיבה על משהו אחר, צריך שני דברים. אחד MRI שמראה שהייתה התפתחות של אוזן בצד הזה, כי שוב אותו מספר, בין 35-40% מהמקרים כשעושים MRI והילד יישלח לזה סביב גיל שנה, או קרוב לשנה, אין בכלל התפתחות של עצב ואין בכלל התפתחות של מבנה אוזן. כלומר, אני אתלה מכשיר אבל אין מי שיקבל.

צביה: אין עם מי לעבוד, אין מי שישמע

טלי: נכון, למרות שיש שאומרים שאם בהדמיה לא הודגם עצב, אולי יש עצב מאוד דק. אבל אנחנו מדברים כאן על אקסטרה ועל כוונה לתת מידע שיעבור ובצורה כזו ברור לכולנו שהרבה לא יעבור. וכדי לא לעשות טעות בשיקום השמיעתי, אני חושבת שטיפה אם אנחנו מחכים לרגע, לא קרה כלום אם זה clear cut של אוזן עם לקות משמעותית, שלא תהיה היתרמות, לא יכולה להיות היתרמות ריאלית של רמזי הדו צידיות, כי זו המטרה שלנו, רמזי הדו צידיות. הדבר הנוסף הוא שאני יכולה לראות רק כשהילד קצת יתקדם, או יפתח את הכישורים הראשונים של כמו 'תעשה כפיים' 'איפה אור', ההבנה הראשונית שאני יכולה לראות שמיעתית, אני אוכל לראות שהיא לא קורית, או שהפרעתי לה, כי אחרת אני לא אדע מה אני עושה עם המכשיר, התינוק בוודאי שלא ייתן לי מידע למעט אותם תינוקות שבאופן עקבי תולשים את המכשיר ומוציאים אותו וזה לא הסתגלות כבר, אלא שנראה שהם מודעים לזה שזה מפריע להם. אז כן צריך להיות ערים ואני חושבת שהחיפזון מן השטן, צריך טיפ-טיפה להכיר את הילד, לא שאין טיפים ועצות ואנחנו נדבר מה נותנים להורים במצב הזה, אבל כן צריך לשמור על החשיבה המקצועית ולא להילחץ וכן לתת כלים למשפחה, ואני חושבת שעד שהתינוק זוחל יש לנו גם את היתרון של הקרבה אליו שמחפה על אובדן מידע שמיעתי במרחב, כי אנחנו מאוד קרובים אליו. אז אנחנו לא מזניחים את הילד ואנחנו עושים כן שיקול מושכל – כן או לא מכשיר.
בלקויות שמיעה יותר קלות שזו לא האוכלוסייה שלנו בשיח הזה אבל אני כן אגע בזה, מקובל היום בעקרונות של האודיולוגיה הפדיאטרית, לנסות מכשיר שמיעה ולהמליץ על מכשיר שמיעה

צביה: כשאת מדברת על לקויות קלות את מדברת על פחות מ-70 (דציבל)

טלי: עד 70, פחות מ-70 (דציבל). אלה מצבים שאנחנו בהחלט יכולים לתת נגישות למידע שמיעתי שיהיה דומה בין האוזניים, יחד עם זה, צריך לדעת שלא תמיד נוכל לתת למוח את כל רמזי הדו צידיות. המצב יהיה יותר טוב מאשר המצב נטול, אבל לא תמיד נוכל לתת, אבל כן נוכל לאפשר התפתחות של הבנת שפה ברוב המקרים ברמה זו או אחרת, לא נוכל את כל רמזי הדו צידיות, כי גם מכשיר השמיעה, יש לו, קוראים לזה delay בעיבוד שלו, הוא צריך לאסוף צליל, להגביר, ולהכניס אל האוזן שיעבור במסלול השמיעה הרגיל, אז הוא באיזשהו delay מהאוזן שבה השמיעה טובה יותר. אז כבר אנחנו מבינים שאולי, את רמז הזמן שהזכרנו קודם לא נקבל. והשאלה היא גם לגבי רמז האיכות הצלילית, האם המכשיר מעביר את כל המידע בתדרים הגבוהים שאמרנו שמבדיל, אז יש כאן, אבל עדיין יש לנו הרבה מידע, ה-head shadow שחוסם בהחלט יכול להיות שצליל מגיע יותר חזק ופחות חזק וכולי.

צביה: חשוב גם לציין שלילדים כאלה שהשמיעה שלהם היא למטה משבעים, או טובה יותר משבעים, שתל הוא לא אופציה, זה חשוב לומר.

טלי: נכון, אין לנו פתרון אחר. עכשיו, הפתרונות במקרים של single sided deafness, ואני מונה את הפתרונות שלפי התפיסה המקצועית כן יכולים לעזור, הם למעשה לא נותנים, הם לא פתרונות שיאפשרו למוח ללמוד לפענח רמזי דו צידיות. הם למעשה זה נקרא פסאודו בכאילו, הם מעבירים מידע מהצד בו אין נגישות שמיעתית, הצד בו יש את החירשות או הלקות העמוקה, אל הצד ששומע, זה מאוד מאוד חשוב להבין שזה העברה, זה אין כאן התפתחות מערכת, הכל נשאר, כל המידע השמיעתי, יפוענח ויועבר ע"י האוזן שבה השמיעה טובה יותר. אחת המערכות הידועות, אתם תשמעו את זה לפעמים אצל אא"ג שייתן ייעוץ, נקראת cross כלומר העברה של מידע. יש מיקרופון נוסף שיושב, זה נראה כמו מכשיר שמיעה אבל זה רק מיקרופון, יושב בצד בו קיימת לקות השמיעה העמוקה, והוא מעביר אל מכשיר או עזר שגם סותם באופן חלקי את האוזן שבה השמיעה טובה והמידע מועבר אליו. המצב הזה יעיל למשל אם אנחנו מדברים על נהג שלא שומע בצד ימין, אבל האנשים עולים.. היום נהג כבר לא צריך לשמוע מהנוסע לאן הוא הולך, יש את הכרטיסים וכולי

צביה: כן, כבר לא משלמים לנהג

טלי: אבל אם שואלים שאלה את הנהג סביר להניח שהאוזן עם השמיעה הטובה תשמע את רעש המנוע מהחלון והוא לא יכול לשמוע טוב את הנוסע שרוצה לברר שאלה, וזה מצב נפלא כדי להבין מה עושה המערכת הזו, יש לו את המיקרופון, הוא שומע את הדובר, זה עובר לצד השני, והוא יכול לענות ולתפקד. המערכות האלה של ה-cross הן לא מומלצות, נמצאו כלא מומלצות בגיל הרך ואפילו עלולות לעכב מעט התפתחות דיבור, למה? כי לילד ששומע בצד אחד אנחנו ננסה ליצור תנאים יותר טובים בצד שבו הוא שומע, ולמעשה לפעמים חלק מהיומיום יש גם רעש מהצד שהוא לא שומע טוב, מה אנחנו עושים אם אנחנו שמים לו מערכת כזו – אנחנו מוסיפים את הרעש (צביה: מעבירים כן) ומרעים את ה.. זה נקרא signal to noise, את הרעש למקור הקול באוזן היחידה שהוא שומע בה טוב, ואז למעשה את כל הדברים האלה אני מכניסה וגורמת לו לסיטואציות שהוא היה ברווח מהמצב הטבעי שלו, הרוויח, לא שמע (צביה: ומקלקלת לו את הרווח הזה), ולכן מומלצות ונמצאו כמומלצות במידה ואין ברירה, אין מה להציע, הן נמצאו כמומלצות לילדים שיכולים להבין שאם יתווסף לי רעש אני צריך לסובב את הראש, אני צריך להזיז את המיקרופון הזה מהרעש ולמקם את עצמי קצת אחרת בחלל, שזה בדרך כלל ילדים בגיל בית ספר שמסוגלים להגיע לתובנות כאלה. על אותו עיקרון ישנו המכשיר בהולכת עצם, שאנחנו שמים את הויברטור הקטן שמוליך את הצליל על הצד בו אנחנו לא שומעים, וזה למעשה, הויברטור הזה מרעיד בו זמנית את כל הגולגולת. והאוזן הפנימית של הצד ששומע טוב למעשה מקבלת את המידע. היתרון שהאוזן עם השמיעה הטובה נשארת פתוחה לכל המאפיינים שתעלת האוזן מוסיפה בשמיעה, ולא ניכנס לזה היום, אבל בגדול שוב אנחנו מבינים שאנחנו מדברים על העברת מידע מצד אחד לצד השני, זה בדיוק כמו מערכת ה-cross מבחינת, באמצעים אחרים, בטכנולוגיה אחרת אבל מבחינת מה שזה עושה – אין העברה של רמזי הדו צידיות.

מה שנמצא ככן משפר, כן, לא מאוד אבל עוזר ויעיל יותר, זה מערכת FM באוזן שבה השמיעה טובה יותר. לאו דווקא לאוזן עם מכשיר השמיעה, אלא לאוזן עם השמיעה הטובה יותר, כי אם קשה לי לתפקד בסביבה רועשת, מי שעושה את הבעיות, או מי שלא מסוגלת להגיע ונותנת את המידע הטוב ביותר היא האוזן עם השמיעה הטובה, ומחקרים מראים שיפור יחסי בהבנה בסביבות קשות, ולכן הדגשנו את זה גם קודם, זה כן אמצעי לילדים לפני גיל בית ספר, ולפני שאפשר לשים לילד באוזן עם השמיעה הטובה עזר שיילך לאיבוד תוך דקה, הילדים האלה חשוב מאוד שהסביבה תהיה עם הטבה אקוסטית או מונגשת אקוסטית סביבתית, כי זה ייצור סיטואציה טובה יותר והצוות, אם אנחנו מדברים על מערכות סביבתיות, יקבל תדרוך באיזה סביבה המערכת הסביבתית נותנת את מקסימום השיפור שלה, כי ככל שמתרחקים ה-signal to noise הוא כבר לא כל כך יעיל אז כן צריך להדריך צוות כששמים מערכות סביבתיות. בגיל המאוד רך כשאין עדיין התערבות של משרד החינוך, יש בהחלט אופציות וטיפים להטבה אקוסטית זה נקרא של סביבות, ולזה צריך לקבל ייעוץ מהקלינאים שמלווים בגילאים האלה. אני מפה אולי אתקדם לשתל.

צביה: כן, לשתל, כן בדיוק.

טלי: אז הגענו לשתל. השתל הוא האמצעי היחיד שאם קיימת מועמדות והתאמה עבורו יכול לנסות להחזיר את הגמישות המוחית בגיל מסוים, בטווח זמן מסוים כמובן. מקובל היום עד 4 שנים בילדים, לא יותר מחסך שמיעתי של 4 שנים, כי לא יודעים מספיק על הנושא הזה של הבשלות של היכולת המוחית לדו צידיות, אבל זו הדרך היחידה שיכולה לתת גירוי עצבי ולדאוג או להביא ולגרום להעצמה של המערכות העצביות. לאיכות.. האיכות מביאה ליותר קשרים בנוירונים ולמסילה יותר עשירה עם יותר קשרים ביניהם, זה כמו משלוח..ריצה – מירוץ שליחים, שיש כאילו יותר שליחים שמחכים לקבל את החבילות ואפשר יותר ויותר רצים לשחרר מהתחנה הראשונה. יש כבר עבודות ראשונות בילדים זה בעיקר ב-6 שנים האחרונות, עדיין המדגמים קטנים, עדיין לא הכל ברור ולא הכל ידוע, והקבוצות הן מאוד הטרגוניות – אין שוויון בגורמים, אין שוויון בהיבטים השונים כי פשוט אין מספיק מידע, ואני רוצה להדגיש מאוד ברור, שתל במקרים של חד צידיות אינו נכלל בסל הבריאות. עדיין ברחבי העולם, באירופה קצת יותר גמישים, עדיין גם בארה"ב שתל הוא אינו הטיפול המוכר והמקובל common practice . כן במבוגרים כבר יש התנסות מעל ל-10 שנים כאשר אנחנו מדברים בדרך כלל על כאלה שאיבדו שמיעתם ולא יותר מ-15 שנים ולמעשה היה להם או מוחם התפתח כשהיה צריך בהיבטים של הדו צידיות ואחר כך היה חסך ושיש להם טנטון, צלילים יחד עם הלקות שמיעה הפתאומית, טנטון, ונמצא ששתל יכול להיטיב את התפקוד במצבי טנטון. זאת אומרת הקבוצה הזאת באירופה יש כבר מדינות, הCE האירופאי נתן אישור להשתלה במצבים כאלה וגם בארץ פה ושם מקבלים אישורים אבל זה אישור מיוחד. זה לא שכל אדם שאיבד שמיעתו ויש טנטון ונחשף בעברו למידע דו צידי יקבל אוטומטי שתל, זה לא סל הבריאות. אותו דבר קורה בילדים

צביה: שגם שם יש החרגות

טלי: גם שם מתחילות החרגות, אבל זה לא אומר שכל ילד יקבל את זה. זה להחלטת הקופה ומומחה הקופה אם כן או לא, אבל במצבים שבהם יש סיכון שגם האוזן שכרגע שמיעה טובה עלולה לרדת בגיל הרך, שהילד עלול לאבד שמיעתו כן יש נטייה לאשר השתלה באוזן הזו, שוב, זה לא מובן מאליו. הורה שמופנה לשם צריך לדעת שצפוי תהליך של הדבר הזה.

צביה: אבל זה כן קייס להגיש בקשה להחרגה.

טלי: להגיש בקשה, תמיד להתייעץ עם מרכזי השתלה ואם כן הילד נמצא

צביה: דוגמאות למצבים כאלה

טלי: מצבים כאלה זה CMV, וירוס הCMV עם לקות חד צידית וחשש של ירידה- יש צפי להתפתחות של לקות שמיעה שיכולה להופיע גם עד גיל 6 ויש מאמרים שגם יותר, גם באוזן עם השמיעה הטובה יותר. מצבים של סוג של מבנה לא תקין בשבלול עצמו בעיקר של מערכת שיווי המשקל שם. המצב הזה עלול, למעשה הוא מהווה כגורם ל20% ואולי יותר מלקויות שמיעה מתפתחות בילדות מוקדמת. המצב הזה אם באוזן אחת יש כבר לקות שמיעה משמעותית שמצדיקה שתל ובאוזן השנייה, גם אם השמיעה תקינה אבל יש מבנה לקוי שעלול לרמז שהילד הזה בסיכון גבוה יותר לאובדן שמיעה גם באוזן הזו יקבלו שתל. דלקת קרום המוח שנותנת ביטוי בצד אחד מושתלים מיד היום, בעבר הם לא הושתלו אבל היום כבר מסוגלים להתלבש על השלב המהיר אחרי דלקת קרום המוח ואם זה רלוונטי יעשו השתלה חד צידית. אלה פחות או יותר המקרים שאנחנו כן נראה נטייה של קופות עם מאמץ משותף של מרכזי השתלה להחריג ילד. כמובן ילד שאיבד שמיעתו באוזן אחת דינו דין מבוגר שאיבד שמיעתו וייכנס לשם. עכשיו השתל בניגוד לכל מה שדיברנו קודם, השתל מעביר כמו שצריך מצד לצד ולמעשה מאפשר למוח לקבל רמזים. האם את כולם? קשה לומר עדיין אבל לפחות חלק מהם. רמזים לגבי דו צידיות ואנחנו נראה יותר ויותר תינוקות כי המגמה היום אם כן והילד ראוי סביב גיל שנה אם הכל clear cut וברור שזה המצב ואין סיכוי לרמיסיה או לשינוי אז כן לנסות ולהגיע לשתל כדי לאפשר למוחו להתפתח ויש כבר פה ושם עבודות שמעידות על שינוי קורטיקלי ע"י בדיקות אובייקטיביות שמראים שהמידע עובר לשני הצדדים. מחקרים על אוכלוסיות קטנות, אבל זה מתחיל לצוץ וזו למעשה אפשרות למי שבוחר בזה כמובן זה מלווה בשיקום ארוך וחייבים הרכבה עקבית. בלי הרכבה עקבית, זה לא כמו המכשיר החלטתי לא אני מוריד, מדובר כאן בגריעה עצבית שחייבת כל הזמן לקבל את המידע אז זה לגבי האפשרות של השתל.

צביה: מה לגבי הילדים שאיתרו אותם הרבה אחרי גיל שנה? עד איזה גיל אנחנו מדברים שעוד אפשר לדבר על שתל?

טלי: היום מקובל למרות שבעולם פה ושם מנסים יותר אבל ה-FDA האמריקאי זה בשלב הניסוי בארה"ב הגביל ל-4 שנים חסך שמיעתי. כלומר הילד לא חייב להיות בן 4 אבל אם נולד והסינון היה תקין ופתאום בגיל שנתיים או שלוש התחילו להבחין שהוא לא שומע והוא הגיע עכשיו בגיל 4 או 5 הוא ייהנה מהספק שאולי בשנים הראשונות הוא כן שמע, אבל אי אפשר להבטיח שיהיה.. מה הפרוגנוזה תהיה. זאת אומרת ההורים צריכים להבין שיוצאים למסע ולאתגר אבל עם אופציה לקבל הרבה מאוד

צביה: מה מצופה אחרי ההשתלה? למה ההורים צריכים להיות ערוכים? למה אתה צריך לבוא מבחינת הציפיות? מה נדרש ממך אחר כך? כמה זמן זה לוקח? מתי תראה תוצאות? איזה תוצאות?

טלי: אני חושבת צביה שזו הנקודה החשובה ביותר בשיחה שלנו היום

צביה: אני נוטה להסכים איתך

טלי: בכל התהליך הזה

צביה: אז הורים נא להקשיב טוב

טלי: כן אני חושבת גם הורים וגם אנשי מקצוע כי אני אקדים ואומר שאין קונצנזוס על שום דבר כי זה עוד לא common practice

צביה: גם אין עוד מספיק מידע לטווח רחוק

טלי: וכמו שתמיד בין אנשי מקצוע אין קונצנזוס גם כיום אם ללכת לשיקום או לתת למוח לעשות את האימונים שלו ואחר כך לאמצעים שיקומיים הדבר עוד מתגבר גם פה. אני כן אומר שאחת ההצלחות אחרי שתל חד צידי תלויה בתיאום הציפיות או בהבנה לקראת מה אנחנו הולכים ומתי נראה מה. זאת אומרת לפני, עוד לפני השתל, השיקום הזה או התהליך הזה של אחרי שתל מתחיל לטעמי עוד לפני השתל. כלומר הורה שמתגייס לתהליך כזה וגם הצוות שמצפה לילד שיחזור מושתל צריך להבין שבתחילת הדרך לא נראה על הילד שום דבר. עשינו ניתוח, הוא הולך עם העזר השמיעתי שחלקם יפיפיים ויש היום צבעים וצורות ודברים והמוח כמו תינוק לא יודע כלום, תינוק שנולד עוד לא מחפש במרחב. אולי מרים מבט, אולי מזיז עין אבל מעבר לזה לא עושה כלום וטוב לנו עם זה ואחר כך מתחיל לחפש לאט לאט ואנחנו מספרים לו אוי הנה אבא מגיע והוא שם, בוא נלך לאבא וכן הלאה. זאת אומרת אנחנו מקבלים ילד גדול יותר, עברנו ניתוח אבל הוא לא תיקן עוד כלום. הוא רק הדלת. הוא רק הכניסה. אנחנו היום פתחנו חלון, קטן אולי, חלון יותר גדול, צוהר, בטח בתקופה הראשונה אחרי החיבור המפות הן מאוד חלשות כמו בשתל דו צידי, אנחנו לאט לאט מרגילים רקמה לקבל יותר זרם כייצוג לצלילי הסביבה ובמצב הזה למעשה אנחנו יוצאים לדרך חדשה. בערך ייקח כחודש וחצי עד, אצל אלה שאין להם תגובה חריגה לזרם, שהם יותר סתגלניים לקבל נגישות יחסית טובה. אני לא אגיד אופטימלית כי אופטימלית תבוא עם הזמן. זה כמו בתינוק עם מכשיר שמיעה. הוא יקבל את המכשיר, המכשיר המתאים אבל ה-fine tuning , הכיוון העדין, הכוונון העדין ימשיך לאורך כל ילדותו לפי המידע. אותו דבר יקרה כאן אם אני מדברת על תינוק אבל בהחלט אני אוכל לפתוח לו את השער לכניסת צלילים ומרגע זה המוח צריך ללמוד כך שאני לא אראה כלום. לא בכיתה ולא אצל הקלינאית בחדר ולא אם אני בקבוצת טיפול והדבר היחידי שאני ממליצה הוא להסתגל להרכבה העקבית. לקחת את השבועות הראשונים, לנשום עמוק, לספור בלב ולתת למוח התינוקי הזה הנאה מהחשיפה השמיעתית. לא לבחון, לא לצפות, לא לראות, לא לנסות לחבר אותו לעזרים שתכף נדבר ולראות כמה הוא מבין. לתת לו חוויה ראשונית נפלאה של עולם מלא, של צלילים שפתאום נכנסים למסילה שמיעתית ולמוח שמיעתי. כן לדעת שבתקופה הזו בהחלט יכול להיות שנקבל את מה שקראתי לו קודם הsummation החיבור מידע שזה יישמע לו פתאום עולמו יותר חזק. והדבר הנוסף שיכול לקרות שהגוון הצלילי באוזן עם השמיעה התקינה או הטיפוסית כמו שאומרים היום לא יהיה בדיוק זהה לגוון הצלילי שהשתל מעביר. שתל זה בכל זאת עזר. ולכן תיתכן השפעה על יכולת הילד לזהות צלילים שהוא מכיר. הכלב שנובח בבית ישמע לו קצת אחרת, המשחק שהוא היה רגיל להקיש בו ומשמיע צליל נשמע לו טיפה אחרת, הקול שלי כאמא נשמע קצת אחרת. כלומר מה שאני מנסה לומר שלקחת את החודש- חודש וחצי הראשונים באיזי אבל לתווך את העולם הצלילי. זה מאוד נפוץ כשמחליפים מכשיר שמיעה מחברה לחברה. אנחנו אומרים לבן אדם תלך בבית תעשה לך צלילים. זה המקום. זה אני אמא דיברתי איתך שמעת אותי אני רואה שעצרת, אני פה אני יושבת ואני מדברת איתך. עכשיו כל הצלילים זה הקולות שיכול להיות בגן, הקולות נשמעים אחרת, הילד דווקא יסתגר ויגיב פחות, יעשה shut off, יעשה סגירה כי הוא פתאום מוצף והוא לא מזהה כלום. גם אנחנו כשעסוקים במהו הצליל לא פנויים לשום דבר. אם אנחנו שומעים צליל חריג שאנחנו לא מכירים מה אנחנו כל הזמן עושים – מנסים לחפש מאיפה זה בא. וזה מה שקורה לילד. הוא לא פנוי, לא להקשיב לי לא לזהות את הסיפור, לא לדעת מה אמרתי ולא לזהות את הסט הסגור של צלילי החיות ששמתי לפניו. הוא עסוק במה אני שומע וזה שונה והוא יכול להיות טיפה יותר חרד כי הביטחון השמיעתי, כל עולמו קצת השתנה. בשבילי זה סימן נפלא שצלילים מתחילים להיכנס. צריך ללמוד לראות מתנות קטנות שהן סימן לאיזשהו שינוי. בהחלט יכול להיות שהילד יגיד אני לא שומע כי הוא לא מבין ובשבילו שמיעה זה גם הבנה. אני לא שומע אני לא שומע מה שאתם מדברים אבל הוא יגיד את זה כל פעם שדיברתי. זאת אומרת אני בטוחה שזה מגיע, אני עוד לא יכולה לבדוק אותו עם מיסוך לצד השני וביטול התרומה של האוזן השנייה אבל אני כן רואה את השינוי בילד. עכשיו במצב הזה של הכיוונים או של העבודה עולה תמיד השאלה לשים אטם ולבטל את תרומת האוזן

צביה: לנטרל את האוזן השומעת

טלי: לנטרל, לנטרל את האוזן ששומעת טוב יותר

צביה: אני מבינה שזו סוגייה בשיקום שעסוקים בה אנשי מקצוע אם אנחנו מדברים על יש קונצנזוס אין קונצנזוס.

טלי: זה בדיוק נכנס לאותה נטייה של בעיקר מרכזי השתלה, מי שמאמין בגישה יותר נוקשה ילך לדבר הזה.

צבי: רק לציין למען הסדר הטוב שיש אסקולות שונות ויש מרכזין שונים שסבורים אחרת ואנשי מקצוע שסבורים אחרת. אנחנו לא מעבירים ביקורת על אף דרך ועל אף דרך שיקום. אנחנו רק נציין שיש מנעד, יש מגוון של דרכים.

טלי: נכון, נכון וגן בקרב החוקרים שמתייחסים קיים מנעד עצום בין אלה שטוענים אנחנו שמים שתל, זה בקנדה בc kids, שמים שתל, ושהילד ילך לחצי שנה והמוח ישמע ויתנסה ואז נחזור ונראה לבין אלה שדוגלים באימון מאוד חוזר ומאוד ממוקד ואני עוד אגדיל וארחיב את מה שאמרת, אין דרך נכונה כי אנחנו לא יודעים מה נכון. יש דרך שמתאימה למרכז ההשתלה המקצועי שמלווה את המשפחה והילד, למשפחה ולילד. אני באופן אישי בתקופה הראשונה של החודשים, הכמה חודשים המאוד ראשוניים.

צביה: כמה? 3? 6?

טלי: בערך כשלושה חודשים לא אוהבת, אבל זה עניין אישי שלי, של תפיסה מקצועית כל אחד מאיתנו מאוד שונה. אני באה מהמקום של הילד שעוד לא מבין בצד שהוא אינו שומע ושמנו לו שתל. זה נדיר למצוא שמיד הוא מסתדר, אז יגידו לי אולי כמו עין עצלה, אבל גם את הפד שאת הרטייה על עין עצלה לא שמים כל היום. שמים שעה- שעתיים וכולי.. עולים בזה. אז תכף נדבר על ההיבט הזה. אבל אני חושבת שרוב היום אני אתן לילד את שני הצדדים פתוחים. למה השתלתי אותו? נדיר מאוד להשתיל אותו רק כדי שהוא יבין מהצד הזה או שמוחו יתפתח כמו שצריך מבחינת החיווט הניורלי. אני משתילה אותו כדי שהוא יוכל ללמוד להתמודד עם רמזי דו צידיות והוא יפתח את היכולת אולי אני לא יכולה להבטיח אף פעם אבל אולי שיהיה לו קל יותר לתפקד בסביבה רועשת, לא היום, עוד כמה שנים אבל יהיה לו את הבסיס לזה. כי על סמך זה, הדו צידיות, המוח יפתח את זה. אז אם זה מטרתי לשם אני חותרת בשיקום. אבל יש מטרה שונה שהיא תרגול הצד- כבר השתלתי, למה שאני לא אאפשר את האימונים. אז יש כאלה שיגבילו את האימונים אבל לא בחודש וחצי הראשונים. עד שאני לא מקבלת ממרכז השתלה say, המפה היא די מפותחת, אולי, אני לא יודעת אם אופטימלית אבל כבר עם ערכים סבירים בשביל שאני אניח שנתתי נגישות אני לא אתחיל לסתום לילד את האוזן בצורה שיטתית. זה ייקח כחודש וחצי בערך שזו התקופה שדיברתי עליה שאני רוצה לתת לו חוויה. אני רוצה שהוא ייכנס איתי לדרך באותה מוטיבציה שיש לי. אני לא רוצה שהוא יקשר את השתל ואת האוזן החדשה שנפתחה בעבורו כמשהו שלילי של מבחן, של עינוי, של תרגולים סיזיפיים ואי הצלחה. בוא נכנס ביחד בחוויה. בחוויות מטפסים למעלה, זה הופך להיות אתגרי. גם קיר טיפוס לתינוק הוא לא קיר טיפוס לאלה שבוחרים בו. יש כאלה שאוהבים אתגרים חזקים. אז בואו נסתכל על הילד כילד ועל הצורך לבנות בו ביטחון ועל הצורך לתת לו קודם כל לו את ה-spatial hearing , את השמיעה המרחבית. השלב השני יהיה כמובן שבטיפול אני לא יכולה לראות שום דבר. כי אני לידו הוא שומע אותי, אני חייבת לנטרל ולסגור את האוזן. ואני.. פה נכנסת השאלה מה מטרת הטיפול והטיפול הוא לתת כלים החוצה. כי אני בחדר הרגיל לא תמיד אראה הרבה אבל כן אני אוכל בהמשך להוסיף סיטואציות או רעשים קבועים מווסתים שאני כן אוכל להרגיל את המוח הזה לא ללכת לאיבוד אם יש לי משהו שהוא מתחרה לי באותה יחידת זמן במידע השמיעתי. אז אם אני אסכם על השלב הראשון שאמרנו חוויה צלילית עם תיווך, מהו הצליל כדי שהמוח יפתח זיכרון שמיעתי. זה כמו שאני אחליף צליל של טלפון. אני בחרתי את המוזיקה אבל שמצלצל הטלפון מהמוזיקה הקודמת שלי ואני לא מחזיקה את הטלפון ביד, הדבר הראשון יהיה להכניס את היד אוטומטית. אחר כך, ושמצלצל בימים הראשונים אנחנו לא תמיד עונים שזה מצלצל

צביה: נכון

טלי: כשאנחנו בחרנו

צביה: לא נופל האסימון.

טלי: צריך להחליף את הזיכרון

צביה: נכון. דוגמה נפלאה.

טלי: אז אותו דבר תחשבו שצריך לקרות גם ליד שלנו ייקח קצת. בגן בוודאי שלא נראה ואולי נראה אפילו החמרה. זה לא מפריע לו, זה לא מפחיד אותו אבל כן הייתי – אם יש צוות שיכול לתווך גם שם את צלילי הסביבה. מהר מאוד כשאני רואה את הילד מתחיל להידרך לצלילים ואתם תראו – הוא מפוקס יותר במבטו, מתחילים לראות על התינוק את ה-summation. זה הוא כאילו הוא שומע יותר ברור, זה משהו שקורה. באיזושהי הרצאה אחרת אני הראיתי אפילו סרטון על זה. כשאתם רואים בחדר הטיפול או בסביבה את הדבר הזה זה הזמן לשנות את התיווך למאיפה שומעים ומה שמעתי. אני יוצאת עם הילד לטיול בצלילים. אנחנו יושבים על ספסל ומקשיבים. עצה שלי בהתחלה, להגיד היום אנחנו מקשיבים לאוטובוס, כדי למקד את הילד במה אני מחפש, שיהיה יותר קל. ואז אני לא בוחנת אלא אני מספרת "אוי, אני שומעת אוטובוס, כזה רעש, הנה הוא בא משם". אפילו לעשות pointing, להצביע להגיד "בוא נסתכל" לא להפנות את ראשו של הילד אלא לדבר, הוא בא משם – הנה האוטובוס חולף מצד שמאל שלנו. כלומר לדבר מאיפה אני שומעת את הצליל. התיווך שלי כהורה או כמי שמלווה את הילד בסביבת היום יום הוא מאיפה בא הצליל ומה שמעתי כדי להקל עליו את הזיהוי בהמשך. יהיה לנו טיולים חווייתיים. אוי אני שומעת כלב וגם שומעת מישהו בוכה. מה אתה רוצה שנראה את הכלב או את הילד הבוכה? כלומר אני מכוונת את הילד לאבני הדרך הבאות שבאותה יחידת זמן יכולים להיות שני גירויים ואני מתחילה לראות האם הילד הולך איתי לשני הגירויים. זאת אומרת כדי להבחין בין שניים המוח צריך לעשות רזולוציה של תדרים. לעשות אבחון – זה נביחה, וזה משהו אחר, ושניהם היו ביחד אני בוחר לזה. ולתת לילד את הבחירה למה אתה רוצה שנבדוק עכשיו. אם הוא רוצה לראות את הכלב נלך ימינה ונסתכל בכלב. אם הוא רצה לראות מי בכה נלך שמאלה ונחפש את הילד שבכה ומה הוא רצה. נעשה אקשן מהחוויה או מהתרחיש השמיעתי שקרה והילד בחר. לאט לאט כמובן נעלה ובשלב הזה כשהילד כבר מבחין זה בשבילי, ובשביל חלק מהקבוצה שמאמינה בזרימה הזאתי של השיקום הסימן שהגיע הזמן להתחיל ב-streaming. זאת אומרת לחבר את השתל בדרך זו או אחרת, זה תלוי בסוג המעבד אל מערכות שמע. ולהשמיע לילד רק לצד הזה, זה חוסך לנו. לא שומעים באוזן השנייה אבל גם אנחנו לא שומעים אז כדאי שנדע למה חיברנו את הילד. ואם נתחיל, אני הייתי מתחילה בקטעי מוזיקה שהוא אוהב ורוקדת איתו מהיר ואיטי, חזק וחלש, את כל מה שאנחנו נותנים כמעטפת צליל קוראים לזה, שזה ב.. מושמע רק לצד הזה אבל אני עשיתי לי קודם שיעורי בית ורשמתי לי מה סדר השירים שמושמע. קודם היה לילה טוב לירח ואחר כך הגשם היורד עם הטיפוף. זאת אומרת אני צריכה לדעת כי אני לא אשמע בחוץ את המידע הזה. ההמשך כמובן הוא יצירה של סוג של סט סגור. הצלילים הידועים. הlearning to listen sounds. המיאו של החתול. אני אשים 4 או 5 תמונות. זה משדר רק לאוזן הזו עם הצליל קודם. אם זה עובד אז למילה. ופה צריך להיות מאוד מדייקים בכל הידע שיש לנו על בניית סטים. אני אבל רושמת לי את הסדר שבו אני הקראתי ולתת בהקלטה זמן לילד להגיב. זאת אומרת לא מיד להגיד "איפה חתול, ועכשיו אני שומעת את הכלב. איפה הכלב?" זה לא המצב. אלא לתת – תראה לי את החתול. איפה החתול? או אם אני בצליל – "אני שומעת מיאו, מי זה יכול להיות?" לספור בלב עד 20 או 30, לתת לילד לעשות משהו. לי יש רשימה של המילים, הסדר. כדי שאני אדע אם הוא עונה נכון או לא ואוכל להיכנס בחוויה הזו של הילד. אז צריך לדעת, צריך לדעת שאם הילד לא מצליח היום, יש מחר, יש עוד שבוע, יש עוד חודש, עוד חצי שנה ויש כל הזמן. רק לא לתת לו תחושה של כשלון מהשתל הזה ולחזור למשהו שבו שבו יש לו הצלחה. ואם ההצלחה היא לא דרך ה-streaming אלא רק בכיווניות נחזור לזה קצת ונמשיך עוד הפעם. לא קרה כלום. השיא הוא כמובן הקשבה לספרים מדברים ולמידע לא צפוי ככל שהוא יכול להשתפר ביכולת ההבנה. אני, הנושא הוא כמה ביום לעשות את זה הוא כבר נושא שהוא אין קונצנזוס בין אנשי מקצוע ובין חוקרים שונים. יש כאלה שיעשו את זה שלוש פעמים בשבוע, חצי שעה או שעה עם המצב הזה ויש שיעשו כל יום. תלוי גם בילד. בילדים קצת יותר גדולים, גילאי 4 עד 6 אם יש כאלה הייתי הולכת על שיתוף הילד בתוך בחירת תכנים, בתוך ההקשבה. לפעמים זו תהיה סדרה שהוא אוהב והוא צופה בה. כולנו נצפה, בלי סאונד, הוא ישמע את הסאונד. אם יש כתוביות אנחנו נדע על מה זה מדבר וניתן לו להנות מהחוויה הכללית גם אם הוא לא מבין את כל מה שקורה שם. הדבר הכי חשוב אולי הוא – אנחנו יוצאים למסע עם השתל. אם זו הייתה בחירה והילד באמת עונה על כל מה שצריך כדי להתאים לזה יוצאים לדרך. גם אנחנו כאנשי מקצוע נלמד מהחוויה של הילד וההורה כך שהשיתוף פה הוא הכרחי. ותיאום ציפיות גם לשטח כי לא כל אנשי המקצוע בקיאים בנושא. הוא כל כך בחיתוליו שאין say ואין דפוס. כך שאם מרכז השתלה מספק קצת מידע ההורה ייקח ויחלוק גם עם איש המקצוע. ההורה יסמוך על איש המקצוע שהוא יוכל להעצים ולתת עצות יצירתיות והוא יודע מה לעשות אבל בוא נלך יחד בנתיב הזה כדי לא ליצור קצר בין כל הסביבה והכי חשוב לתאם את הדרך ביחד. אנחנו צועדים יחד, אין כאן אחד שיודע יותר אבל יש הבטחה מקסימה לדעתי בלראות את התינוקות האלה עושים את זה בצורה כ"כ טבעית. אני חושבת שיוצרים לדרך חדשה.

צביה: כן, בטווח הזמן באמת ככל שהילד גדל אתה תראה את הפירות של זה יותר ויותר. אתה לפחות יודע שנתת לו את התשתית, אפשרת למוח שלו לאפשר שמה משהו חדש כדי שהיכולות האלה יבואו לידי ביטוי בהמשך. וימים יגידו כמה הוא השתמש בשתל כשהוא יתבגר, זה כבר סוגייה אחרת כשלעצמה אבל לפחות לתפוס את המוח בתקופה שהוא פלסטי ומסוגל לעשות את השינוי הזה.

טלי: זה כל כך נכון וזה קורה אם הילד עם השמיעה הטיפוסית. אנחנו נותנים, אנחנו לא מחפשים האם הוא מסתכל כל דקה מאיפה בא הצליל וזה הדבר הנכון ביותר, אנחנו נותנים את ההזדמנות למוח והשאר כל ילד יעשה את מה שהוא מסוגל לעשות ואנחנו איתו.

צביה: אני חושבת באמת מהניסיון שיש לנו עד היום, את הזכרת את זה קודם, השיתוף פעולה בין אנשי המקצוע שמטפלים בילד ועוזרים בשיקום לבין ההורים הוא קריטי בעניין הזה. באמת נדרשת פה איזושהי צעידה משותפת ביחד כי המידע הוא רב ולא רב. זה דברים שהם עדיין בחיתולים כמו שאמרת וצריך ממש לגדול ביחד עם זה. אז העניין הזה של להכיר לפחות את הטכנולוגיה ולהכיר את שיטות השיקום כדי לראות מה מהם יכול להתאים לילד.

טלי: אין סיכום יותר טוב מהסיכום הזה לשיחה שלנו הבוקר.

צביה: טלי המון תודה, אני חושבת שזו הייתה שיחה סופר חשובה. מעסיקה המון הורים שמגיעים אלינו ומתלבטים מה לעשות עם האפשרות הזו – כן, לא, אולי, מתי. אז תודה תודה רבה.

כרמל: תודה תודה רבה

טלי: אין בעד מה, בשמחה.