להורדת הקובץ לחצו כאן: פרק 36 – נוירופתיה אודיטורית

פרק 36 – נוירופתיה אודיטורית

תקציר

שיחה עם קלינאית התקשורת אודיה קליין, על נוירופתיה אודיטורית Auditory Neuropathy Spectrum Disorder. מדובר בטווח רחב של הפרעות בשמיעה המאופיינות בירידה ביכולת הבנת הדיבור, בעיקר בתנאי רעש.

בנוירופתיה אודיטורית, המקור לקושי השמיעתי הוא בעיה בסנכרון פעולת עצב השמיעה, כך שהמידע מגיע למוח באופן לא מלא/לא מדויק. ילד עם נוירופתיה אודיטורית ישמע את הדיבור שמופנה אליו, אך לא בהכרח יבין אותו.

שוחחנו על ההשפעות השונות שיכולות להיות לנוירופתיה אודיטורית על התפקוד השמיעתי, על הבדיקות שמאתרות נוירופתיה אודיטורית, על הסיבות ועל גורמי הסיכון, וכמובן גם על דרכי התערבות ושיקום שמיעתי.

האזנה נעימה!

תמלול

כרמל: "בוקר טוב, שלום."

צביה: "היי, בוקר נפלא." 

כרמל: "אני כרמל כהן".

צביה: "ואני צביה רוטשילד."

כרמל: "ואנחנו משדרות היום פודקאסט מבית מיחא שנקרא 'הקול במיחא'. בבית מיחא יש לנו שתי חטיבות – את חטיבת הגיל הרך שמטפלת בילדים עם מוגבלות בשמיעה בגיל הינקות ועד הכניסה למשרד החינוך, ואת החטיבה הקדם יסודית ששייכת למשרד החינוך ומטפלת בילדים חירשים וכבדי שמיעה בגיל הגן. הפודקאסט הזה הוא פרי יוזמה משותפת של שתי החטיבות, כדי להנגיש ולהרחיב את הידע בנושא עבור הורים ואנשי צוות. נמצאת איתנו כאן היום אודיה קליין, קלינאית התקשורת. אנחנו ממש ממש שמחות שאת כאן ותודה רבה לך שבאת."

צביה: "היי אודיה, בוקר טוב."

אודיה: "בוקר אור, כיף להיות פה."

צביה: "אודיה תלווה אותנו בשני פרקים. הראשון מבניהם, שנדבר עליו מיד, יהיה בנושא של נוירופתיה. אני לא אמשיך לדבר על זה, כי אנחנו ניתן למומחית, למומחית לדבר על הדבר החשוב, הלא מספיק מוכר הזה. אז בואי, ספרי לנו קצת מי את, ויאללה, ישר נצלול אל תוך הנושא שלשמו התכנסנו הבוקר."

אודיה: "אז נעים מאוד, שמי אודיה, אני קלינאית תקשורת כבר 17 שנה."

צביה: "אבל מי סופר את זה?"

אודיה: "אבל מי סופר. עובדת בעצם עם ילדים כבדי שמיעה וחרשים, ממש מיומי הראשון. כך שאני עמוק בתחום. בנוסף, אני חברת סגל בחוג להפרעות תקשורת באוניברסיטת תל אביב. עובדת בעמותת 'שמע קולנו', שהיא מרכז חינוכי שיקומי, ילדים כבדי שמיעה וחרשים במגזר החרדי. מרצה במכללה להוראה בית וגן בירושלים, ועוד כמה דברים על הדרך."

צביה: "אני הגעתי ליותר בשבעה ימים בשבוע, לא יודעת מה איתך."

אודיה: "כן, כן."

צביה: "אוקיי. אז אנחנו נדבר היום על נוירופתיה; מה זה?"

אודיה: "אז נוירופתיה, אנחנו מתייחסים לנוירופתיה אודיטורית, כי נוירופתיה זה מושג רחב שיכול לכלול גם חושים אחרים. וזה, כמו שאמרת, משהו חדש יחסית. זה רק ב-1996 הוכר לראשונה. אנחנו מדברים בשמיעה במושגים של אלפי שנים. יש עדויות למכשירי שמיעה ואביזרי הגברה מ-1800 לספירה (צביה: "וואו") אז 1996 זה משהו מאוד מאוד חדש."

צביה: "מאוד חדש, וואו."

אודיה: "שתל קוכליארי, אפילו היה לפני זה. וזה משהו שצריכים לזכור אותו בעצם, שברגע שהוא חדש, אז כל מה שאני אגיד עכשיו, זה עדיין תוך כדי למידה. יותר מזה, ב-2008 כבר הבינו שזה ספקטרום. זאת אומרת, השם המקצועי היום זה .Auditory Neuropathy Spectrum Disorder ברגע שזה ספקטרום, זה טווח רחב. ברגע שזה טווח רחב, זה אומר שיש ילדים שיראו לנו תמונה מסוימת תפקודית, יש ילדים שיראו לנו תמונה אחרת תפקודית, שזה גם מה שצריכים לזכור אותו. אז אחרי כל ההקדמה הזאת, אני אספר שנוירופתיה אודיטורית בעצם, המהות שלה זה קושי לא באוזן, בהכרח, למרות שהאוזן יש שם תהליך מורכב בפני עצמו, אלא דיסינכרוניזציה של עצב השמע, או של ההתחלה, בתאי השיער הפנימיים, ואני ככה אנסה לתאר את זה בצורה יותר ברורה. אני יכולה, יש לנו סיפור ילדות שככה מלווה אותנו המון זמן גם אחר כך, כשדודים שלי היו גרים כמה רחובות לידינו, ודודה שלי הכינה עוגה, ככה לפי המתכון, שמה את העיסה בתבנית, והתנור התקלקל. התקשרה לאחותה, לאמא שלי, ואמרה, תקשיבי, התנור התקלקל, אני מביאה לך את העוגה לתנור שלך, לאפות אותה ככה ערב חג. מעולה. רק כשמכניסים עוגה, שהיא עיסה נוזלית, בתבנית שהיא לא אטומה לאוטו, עם עליות, עם ירידות, לא הכול מגיע לתנור ברחוב השני. חלק נשפך בדרך. וזה המהות בעצם של נוירופתיה אודיטורית. נוירופתיה אודיטורית בעצם, המידע באוזן, התהליך באוזן המורכב בפני עצמו, עובד כמו שצריך, אבל, בסוף מי שמפענח את המידע זה המוח. והמידע צריך להגיע למוח בצורה נכונה. אם הוא לא מגיע למוח בצורה נכונה, אז אנחנו לא נבין. אנחנו לא נדע מה ההבדל בין קוף, לכוס, לקם. אפשר לדמיין את זה כמו כביש, עם המון המון מסלולים. לדוגמה ביוסטון, טקסס, יש כביש עם 26 מסלולים."

צביה: "וואו, אוקיי."

אודיה: "כן. וכל המכוניות נוסעות. ואם כל המכוניות ייסעו באותה מהירות, פחות או יותר, וכל אחד ישמור על הנתיב שלו, אנחנו נראה תמונה מאוד מאוד יפה של כביש שנוסעים בו. מה קורה כשאנשים מנסים להיכנס אחד אל הנתיב של השני, כשפתאום אחד נוסע לאט. אותו דבר זה גם בעצב. יש לנו המון המון סיבי עצב שאמורים לראות ביחד את כל המידע. אם העצבים האלה, סיבי העצב, לא עובדים בתיאום, לא עובדים באופן סינכרוני, למעשה יש לנו בעיה בעברת המידע על המוח. זה המהות של נוירופתיה אודיטורית. זה יכול להיות בכל מיני מקומות. זה יכול להיות ממש בהתחלה, בתאי השיער הפנימיים. זה יכול להיות טיפה יותר למעלה. אבל זה המהות של נוירופתיה אודיטורית. זה דיס-סינכרוניזציה של תאי העצב. העברת המידע למוח לא מתקיימת בצורה מיטבית."

כרמל: "זאת אומרת שילד יכול לשמוע מה שנאמר לו, אבל לאו אף דווקא להבין אותו. כי המידע לא יתקבל בצורה מלאה וברורה מספיק."

אודיה: "נכון מאוד. כמו שאני עכשיו אשמע את השפה הסינית, שמה שדיברו אני לא אבין מה אמרו. כי אני לא יודעת סינית. אז אותו דבר גם פה, רק הילד יודע עברית. הוא מכיר את המילים, אבל הוא לא מצליח להבין האם המילה הזאתי הייתה המילה, כמו שאמרנו, קוף או כוס, אני לא יודע להבדיל, אכלתם הלכתם. הייתה לי ילדה לדוגמה שפעם, שאלתי אותה, מה אכלת? והיא חשבה מתי הלכת (צביה: "וואו"). והיא ענתה לי על ההלכת. אז היא יודעת כל מילה בפני עצמה, את המשמעות שלה. אבל באותו רגע, המידע לא עבר בצורה מדויקת מספיק כדי שתוכל לפענח את המשמעות של המילה."

צביה: "זאת אומרת, אם הבנתי נכון, בעצם זאת תופעה שיכולה גם להיות אצל ילד שכאילו השמיעה שלו תקינה, שאם נעשה לו בדיקת שמיעה, אנחנו נראה ספים תקינים, אבל יש לו נוירופתיה אודיטורית."

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "אוקיי."

אודיה: "נכון מאוד. סף השמיעה יכול להיות תקין לגמרי. בבדיקת שמיעה התנהגותית, אנחנו בודקים גילוי. אנחנו בודקים צלילים מהרמת הגילוי. זה ילד שעכשיו יהיה דפיקה בדלת, הוא ישמע את הדפיקה בדלת. ואם יהיה צלצול טלפון, הוא ישמע את צלצול הטלפון. הוא מגלה היטב את הצלילים, גם אם זה צלילים מאוד חלשים. אבל למרות שהגילוי, הוא עובד אצלו היטב, לפענח מה אמרתי, פה כבר יהיה לו קשה. לפעמים אנחנו נראה את זה בבדיקת שמיעה, בחלק שבודק את הדיבור. יש בדיקות דיבור, בדיקת שמיעה, לפעמים אנחנו נראה אותם. לא תמיד, כי אם זה נוירופתיה לא מאוד חמורה, והילד מאוד מתאמץ, וזה תנאי שקט, והוא ככה משקיע את כל המאמצים שלו, אז הוא יצליח לפענח את המילה הבודדת (צביה: "כן") שעושים בבדיקת שמיעה, אבל משפט כבר יהיה לו קשה מדי."

צביה: "משפט שפעם שמעתי שמישהו אמר, ואני ככה מאוד מאמצת אותו, זה שבסוף מי ששומע זה המוח, זאת לא רק האוזן."

אודיה: "נכון. נכון."

צביה: "אוקיי. זאת אומרת המוח צריך לא רק לשמוע, הוא גם צריך להיות מסוגל לפענח את זה, זה מה שאנחנו אומרות. אוקיי."

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "אז זאת נוירופתיה אודיטורית."

אודיה: "נכון מאוד, ושוב, כמו שאמרנו, זה ספקטרום, אז יש ילדים שיראו את זה בצורה מאוד חריפה, יש ילדים שיראו את זה בצורה קלה, יש ילדים שזה יקרה להם מיד בלידה, יש ילדים שזה יתפתח אחר כך, או יחמיר אחר כך."

כרמל: "כשאת אומרת חריפה לעומת קלה, את יכולה לתת דוגמה? מה זה אומר כשזה קל, ומה זה אומר כשזה חריף?"

צביה: "איך בכלל (כרמל: "כן. איך זה.."), עכשיו שהגדרת, שהגדרנו, מה זה נוירופתיה, מה קורה שם בעצם, מה רואים ביום-יום על הילד? מה רואים?"

אודיה: "אז בעצם ברמות המאוד קיצוניות, אנחנו נראה ילדים שממש מתקשים להבין דיבור, זאת אומרת, הם ממש צריכים להסתכל עלינו, הם צריכים לקרוא את השפתיים שלנו, זה מאוד מאפיין גם ילדים עם ירידה בשמיעה, אבל שוב, בניגוד לילדים עם ירידה בשמיעה, רמת הגילוי שלהם תהיה טובה. זאת אומרת, זה לא ילדים שלא שומעים צלילים ולא מגלים את הצלילים, אלא לא מצליחים לפענח את הצליל. אז ברמה המאוד חריפה, זה יהיה ממש ילדים שככה יצטרכו לקרוא, לקרוא את הדיבור שלנו, להסתכל לנו ממש בעיניים ובתנועות הפה, אם זה יהיה משפט ארוך, או מילים פחות מוכרות, הם ממש לא יבינו, ישאלו המון פעמים מה. ברמה המאוד קלה, זה יהיה, או שהוא מדי פעם שואל מה, או בתנאים היותר מאתגרים, זאת אומרת, שיש יותר רעש, כשהמטרה הקוגניטיבית, הוא לומד עכשיו מילים חדשות, בשיעור הוא יהיה לו יותר קשה להתרכז. הם יהיו מאוד עייפים בסוף היום, כי בעצם ישקיעו המון מאמץ  בלהקשיב. ואז זה בעצם יהיו ילדים שככה, אנחנו לא תמיד נחשוב עליהם ברמת השמיעה, כי מה זאת אומרת, אבל הוא שומע, אמרתי לו הוראה שאלתי אותו אם הוא רוצה שוקולד, הוא ישר אמר לי כן. אבל אנחנו, זה עדיין מתקשר לשמיעה, זאת אומרת עדיין הם שואלים יותר מה, הם משקיעים מאמץ במשהו שהם לא אמורים להשקיע בו מאמץ, וקשה להם לפענח ברמות היותר גבוהות, בתנאים היותר מאתגרים."

צביה: "אז אנחנו מבינים מה זה, מה בעצם הבעיה, ואנחנו יודעים גם היום שזה יכול להיות או משהו שכבר בלידה יש אותו, או שהוא נרכש מאוחר יותר. אז מה, באמת, מה קורה בלידה ואיך מאבחנים דבר כזה? מה קורה כשזה מאוחר יותר?"

אודיה: "אז קודם כל, אפשר לשאול עוד לפני זה, ממה זה נובע, שזה קצת קשור ללידה. כי יש דברים שיכולים להעלות את הסיכוי לנוירופתיה אודיטורית, שקשורים ללידה עצמה (צביה: "אוקיי"). לדוגמה, משקל לידה נמוך. לדוגמה, תרופות מסוימות שהן אוטוטוקסיות, שהם מצילים חיים, ונותנים אותם לפגים כדי להציל את חייהם, אבל יש להם השפעות כאלה ואחרות."

צביה: "למשל?"

אודיה: "תרופות אנטיביוטיות שנותנים בעיקר לפגים."

צביה: "אנטיביוטיות, אוקיי."

אודיה: "אנטיביוטיות שנותנים לפגים. אז יש, לדוגמה, ילדים של ילדים עם צהבת מאוד חמורה, מה שנקרא היפר-בילירובין, שגם זה, לפעמים זה יכול, מה שנקרא, לשקוע בגרעינים הבאזליים, זאת אומרת, לעשות איזשהו תהליך, שלפעמים הוא גם הפיך דרך אגב, אם זה המקרה, ולפעמים לא, תלוי כמה, כמה זה היה, כמה הערכים היו גבוהים וכמה זמן. אז יש כל מיני דברים שקשורים בעצם ללידה, לזמן של הלידה, עד כמה הלידה הייתה במועד עד כמה לא. יש מרכיבים גנטיים, היום אנחנו יודעים כבר על כמה גנים שיכולים להיות קשורים לנוירופתיה אודיטורית. ואז תלוי אם עשו בסקר הגנטי, גם גנים כאלה, אם יודעים את זה מראש, אם לא יודעים את זה מראש. היום בסינון שמיעה ילודים בארץ יש שני סוגי סינונים שעושים. יש בתי חולים שעושים בדיקה אחת, מסוימת, שאיתה לא יגלו נוירופתיה אודיטורית, Emission, Otoacoustic Emissions, TOAE, לא בהכרח יגלה נוירופתיה אודיטורית, כי בעצם התוצאות יהיו תקינות, ומצד שני, Automatic ABR, שזה בדיקה אחרת לסינון שמיעה ילודים שעושים אותם בחלק מבתי החולים. אז היא כן יכולה לגלות נוירופתיה אודיטורית, אז תלוי גם באיזה בית חולים התינוק נולד. יש בתי חולים שאם היה איזשהו גורם סיכון, כמו משקל לידה נמוך וכו', אז הם כן יעשו (צביה: "אז הם יעשו גם וגם") גם את זה וגם את זה. כך שזה תלוי פרוטוקול, אבל יש מקרים שאפשר לגלות בלידה, במיוחד אם אנחנו יודעים שיש מישהו, במשפחה שיש לו נוירופתיה אודיטורית, גם במשפחה מורחבת, שזה מעלה סיכון, כי כמו שאמרנו, זה יכול להיות גם גנטי. ואז במקרים כאלה מגלים כבר ישר בלידה, יש כל מיני תוצאות של הבדיקות שמראות שהדברים לא תקינים, זה צריך להיות כמה דברים שמתחברים ביחד. לדוגמה, מה שנקרא בAABR יש כן Cochlear microphone, זאת אומרת, זה איזה שהן תוצאות שבעצם מראות לי שלמעשה חלק מהאוזן תקינה, תאי שיער חיצוניים עובדים בצורת תקינה, אבל שאר התהליך לא עובד בצורת תקינה. וזה ההבדל לדוגמה בין נוירופתיה אודיטורית ללקות שמיעה. כי בלקות שמיעה נצפה שבעצם התהליך באוזן לא יהיה תקין, אז גם תאי השיער חיצוניים, חלק של האוזן הפנימית, גם הוא לא יהיה תקין. וזה למעשה ההבדל בין נוירופתיה אודיטורית ללקות שמיעה קלה, בינונית, שאנחנו, הלקות היותר קלאסי שאנחנו מכירים שאנחנו קוראים לה לקות תחושתית עצבית. שבעצם היא לקות תחושתית. ונוירופתיה היא לקות עצבית. למרות שלשניהם אנחנו קוראים ללקות תחושתית עצבית. שזה חלוקה. אז אם מגלים את זה בלידה אז בדרך כלל מפנים כבר ישר לשיקום עוד לפני שרואים סימנים. אם לא מגלים את זה בלידה אז לפעמים ההורים מגיעים לבדיקת שמיעה, כי אומרים הילד לא שומע, הוא שואל הרבה מה, ואז הבדיקת שמיעה יוצאת תקינה. ואז לפעמים האודיולוג אומר להורה תראו הבדיקת שמיעה תקינה. אני לא יודע מה להגיד לכם. וזה הזמן גם להזכיר לאודיולוגים שאנחנו לא עושים רק בדיקות שמיעה (צביה: "חשוב") התנהגותיות. יש לנו ארסנל שלם של כלים שאפשר לוודא בנוסף כמו רפלקס אקוסטי, שזה בדיקה הזמינה בקליניקה. אפשר להפנות לABR במידת הצורך. ולפעמים באמת כשזה מתפתח יותר מאוחר או מחמר יותר מאוחר זה לוקח קצת זמן לזהות את זה. ואז לפעמים חושבים שזה כשל, לפעמים חושבים שזה דברים אחרים, וזה חבל, כי יש תסכול גם של ההורה (צביה: "בטח"), גם של הילד. הוא מקבל מענה שלא מתאים לו, הוא מקבל תרופות שלא.. (צביה: "תרופות שלא.., כן") למצב שזה לא זה לא השורש של המקום, ואז התרופות גם לא… והוא אומר גם, היו כבר ילדים שהיו אצלי ואמרו לי, אני קיבלתי רטלין וזה לא עזר לי, זה לא עשה לי טוב. זה באמת לא עוזר, כי זה לא השורש של הבעיה."

צביה: "נכון. זאת אומרת, אנחנו מדברים פה בעיקר על להעלות את המודעות גם של אנשי המקצוע וגם של ההורים לקחת בחשבון שיהיה במודעות שזה יכול להיות באמת ההרבה מה הזה שהילד שואל, הקושי להבין פתאום, למרות שוואלה, הוא מכיר את המילה הזאת, אז כל הדברים האלה, וואלה, לקחת בחשבון שאולי, אולי, אולי, גם זה הכיוון (אודיה: "נכון"). ולא ישר קשב ריכוז ריטלין."

אודיה: "נכון, ושנוירופתיה לא תמיד מתגלה רק בלידה (צביה: "נכון") זה יכול להתפתח אחר כך, זה יכול להחמיר אחר כך. יש דבר כזה, נוירופתיה אודיטורית נרכשת, שהיא לא התחילה בלידה. זה אומנם יחסית מעט יותר, אבל זה קיים. ובאופן כללי, כשאנחנו רואים ילד שאומר, אני לא שומע מספיק טוב, או הורה שאומר, הילד שואל המון מה, ואנחנו רואים בדיקת שמיעה תקינה, אז לא משנה כרגע אם זה נוירופתיה אודיטורית או לא, להשתמש בארסנל הכלים שיש לנו (צביה: "כן"). שהוא מעבר לבדיקת שמיעתית התנהגותית."

צביה: ויש אותו והוא זמין."

אודיה: "הוא זמין."

צביה: "זה לא שזה בשמיים להתחיל עכשיו לחפש בית חולים שמתמחה. זה.."

אודיה: "הוא זמין, הוא קיים בקליניקה, יש לנו מגוון כלים אודיאולוגיים, הבחנתיים, שאפשר להשתמש בהם."

צביה: "אוקיי, אז בעצם מי נותן את החותמת לזה שזה נוירופתיה אודיטורית?"

אודיה: "כן, בבדיקות שנעשות עם רופא אף אוזן גרון, כמובן."

צביה: "בטח."

אודיה: "הבדיקות שנעשות שהן יותר מה שנקרא אובייקטיביות, שהן לא דורשות איזשהו שיתוף פעולה של הילד. בדרך כלל, האבחנה הסופית תהיה על ידי ABR לרוב. ואז בעצם מקבלים תמונה שמתאימה לנוירופתיה אודיטורית, שאין גלים למעשה. רואים שבעצם בחלק הגבוה יותר של תהליך השמיעה, תאי השיער הפנימיים והלאה, בתחילת עצב השמע, כי ABR לא בודק את כל המסלול העצבי. תחילת עצב השמע, רואים שאין שם מענה. מצד שני, רואים שיש לדוגמה כמו שאמרנו, Otoacoustic Emissions, זאת אומרת, יש פעילות של תאי שיער החיצוניים.  Cochlear microphones זה עוד חלק שאפשר לבדוק גם את הפעילות של תאי השיער החיצוניים. ואז בעצם מבינים שיש פה תמונה של נוירופתיה אודיטורית. גם לדרך אגב, כשמפנים לעיבוד שמיעה מרכזי, שזה בעיה אחרת, גם שם התהליך האבחנתי כולל ABR כדי לוודא שזה לא נוירופתיה אודיטורית."

צביה: "אוקיי."

אודיה: "זאת אומרת שאנחנו, ברגע שאנחנו מתעמקים בנושא של מאמץ שמיעתי וילדים שככה, אנחנו לא יודעים למה הם לא מבינים מה שאומרים להם, אז תמיד תמיד בארסנל הכלים יהיה את ה-ABR  כדי לוודא."

צביה: "שזה גם משהו שצריך לקחת אותו בחשבון, כי הרבה פעמים ABR דורש סדציה, הרדמה, או טשטוש לפחות, נכון? (אודיה: "נכון") בטח לילדים גדולים יותר, זה לפעמים מרתיע, ואני יכולה להבין, מרתיע הורים (אודיה: "נכון"). אבל בעצם ממה שאני מבינה, ממה שאת אומרת, כל אבחנה תצטרך לעבור לא משנה באיזה גיל, תצטרך לעבור דרך בירה."

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "אוקיי."

אודיה: "נכון מאוד. אם זה ילד מאוד גדול שיודע לשבת רגוע (צביה: "כן"), אז לא ירדימו אותו, אבל אם זה ילד קטן יותר, אז זה ידרוש איזושהי סדציה או הרדמה, וזה באמת גורם להורים לחשוש לבצע את זה, אבל מצד שני, המענה שיהיה אפשר לתת לשורש של הבעיה, הוא מענה שיכולה להיות מענה טוב, וחבל לפספס אותו."

צביה: "אז אבחנו, אנחנו יודעים בין אם זה מולד, ובין אם זה נרכש. מה הטיפול, מה עושים?"

כרמל: "לפני זה אני רוצה לשאול, מה השכיחות של נוירופתיה אודיטורית?"

אודיה: "אז השכיחות מתוך ילדים כבדי שמיעה וחרשים, זה 1 ל-10. מצד שני, השכיחות של ילדים כבדי שמיעה וחרשים באוכלוסייה זה בין 1 ל-3 ל-1000. כך שזה מעט, אבל מתוך ילדים כבדי שמיעה וחרשים, זה לא מעט."

צביה: "וכמו כל דבר בחיים, גם כשהסיכוי הוא אחד אחוז, הילד שלך, או כשזה אתה (אודיה: "נכון"), זה המאה אחוז, אז (אודיה: "נכון") נכון, סטטיסטית זה באמת לא מאוד שכיח, לא להיבהל, להיבהל אפשר גם קצת להירגע יחד עם זאת, כדאי להכיר, כי אם זה הילד שלך ויש מה לעשות כדי לעזור, צריך להיות מודעים וערים. לתופעה הזאת."

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "והיא קיימת."

אודיה: "נכון מאוד."

 

כרמל: "ובמיוחד לאנשי המקצוע, שגם מקשיבים לפודקאסט הזה כי (צביה: "נכון") אנחנו יודעים מה הבדיקות שאפשר לעשות (צביה: "נכון"), ולזהות סימנים יותר בקלות."

צביה: "אני חושבת שגם עם הילדים שלנו, שיש כבר מוגבלות בשמיעה, יש כבר שימוש בעזר שמיעה, אז בנוסף לכל ההתמודדויות עם ילד, אני מדברת כמובן על ילדים באיתור מאוחר יותר, לא אלה שיודעים על זה בלידה, הוא כבר בן שלוש, ארבע ולפעמים גם יותר, ווואלה, אתה רואה שעוד קשה לו, אז על אחת כמה וכמה במקרים כאלה, כדאי לדעת, כי גם ככה לא פשוט לו להתמודד בגן עם רעש ועם כל הדברים שמוגבלות בשמיעה, בלי נוירופתיה מביאה."

אודיה: "נכון מאוד, וגם לפעמים התסכול המאוד גדול, שמצפים ממני משהו (צביה: "נכון"), מצפים ממני שאם אני עכשיו אקשיב טוב, אני אצליח. אבל זה לא בהכרח המצב."

צביה: "נכון."

אודיה: "ואיזה תסכול זה לילד, שהוא נורא רוצה להצליח, הוא מאוד רוצה לרצות, והוא באמת לא מצליח."

צביה: "וואי, ווואלה, אני שומע, אני יושב בגן, ואני לא מבין."

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "או הבנתי לא נכון. אז מה עושים? מה, מה הטיפול?"

אודיה: "אז הטיפול הוא לרוב שיקום, שיקום שמיעה בעזרת אביזרי שמיעה."

צביה: "לפני זה אני אגיד, זה משהו שאפשר לרפא אותו? או once, יש לך נוירופתיה, יש לך נוירופתיה לכל החיים?"

אודיה: "בגלל שבעצם מדובר במשהו שהוא יותר עצבי, ואין לנו היום גישה רפואית לתקן עצבים פגועים."

צביה: "עובדים על זה."

אודיה: "עובדים על זה, מאוד מאוד קשה."

צביה: "עובדים על זה."

אודיה: "אז כרגע, ברוב המקרים, אין איזשהו טיפול רפואי. אני כן אגיד, ברוב המקרים, כי לדוגמה דיברנו על זה שזה יכול להיות גנטי ויש גנים, אז יש גן שנקרא אוטופרלין, שהוא אחד הגנים שעלולים לגרום נוירופתיה, שבו הטיפול הגנטי דווקא מתקדם ומתקדם טוב. זה מפורסם ככה בהמון מקומות, ויש כבר ילדים בתוך הניסוי הקליני של הטיפול הזה."

צביה: "לא בארץ, רק נגיד. לא."

אודיה: "לא בארץ, בסין, בהודו, יש ככה."

צביה: "וזה רק קליני, זה רק ניסויי, זה עוד לא בחוץ."

אודיה: "נכון, נכון, אבל זה כן אומר שספציפית לגביו, אבל טיפול גנטי, צריך לזכור, טיפול ביולוגי הוא פר גן. זאת אומרת, זה שיש טיפול גנטי שמתקדם בניסוי הקליני שלו לגן אחד, זה לא אומר שמחר יהיה טיפול גנטי לגן אחר, בהכרח. כך שספציפית מי שהילד שלו, יש לו אוטופרלין, אז שם יש כן טיפול גנטי שמתקדם בצורה יחסית טובה ומהירה בניסוי הקליני שלו. שאר הגנים, שאר הסיבות האחרות, אמרנו שזה לא יכול או בהכרח רק גנטי, אין טיפול רפואי שיכול לפתור את הבעיה (צביה: "אוקיי"). זה משהו שילווה את הילד למעשה לכל חייו, ולכן הדרך להתמודד והדרך לסייע זה באמצעות מה שאנחנו קוראים לו שיקום שמיעה. שיקום שמיעה זה יכול להיות מכשרי שמיעה, זה יכול להיות שתל קוכלארי (צביה: "אוקיי"). בדרך כלל תמיד מתחילים עם מכשרי שמיעה, תמיד מתחילים לנסות עם מכשרי שמיעה לראות אם זה מסייע. יש ילדים שזה יסייע להם."

צביה: "אבל זה לא הרוב."

אודיה: "אבל זה לא הרוב."

צביה: "זה חשוב מאוד להגיד."

אודיה: "הרוב בעצם יגיעו לשתל קוכלארי. ההולכה החשמלית שבשתל קוכלארי מסייעת לסינכרוניזציה, דיברנו על הדיס-סינכרוניזציה. בעצם ההולכה החשמלית שיש בשתל, היא כנראה מסייעת למידע לעבור בצורה טובה יותר בעצב. בסוף גם העצב זה הולכה חשמלית. נוירונים הם מולכי חשמל. וכנראה זה שמראש מגיע מידע (צביה: "שהוא כבר חשמלי") שמועבר בצורה חשמלית, כנראה זה מקל על ההעברה של המידע בתוך העצב."

צביה: "אנחנו נגיד בסוגריים לטובת מאזיננו, שמכשיר שמיעה רגיל מעביר את המסר באמצעים אקוסטיים, גל קול, לא בהולכה חשמלית (אודיה: "נכון"). זה המוח שאחר כך מטמיר את זה. שתל, את אומרת, ישר עושה את זה (אודיה: "נכון") בצורה חשמלית."

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "ומאיזושהי סיבה שאנחנו לא בהכרח מבינים אותה, אבל אנחנו שמחים שהדבר הזה, ההולכה הישירה החשמלית שהשתל מאפשר, איכשהו עוזרת לעשות סדר בסנכרון של הירי, של כל תאי העצב האלה, כדי לעשות את זה בצורה מסונכרנת ומסודרת."

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "אוקיי."

אודיה: "עכשיו שוב, גם פה אני אגיד, זה תופעה יחסית חדשה. הפתרון של שתל לילדים עם נוירופתיה זה שבכלל מבצעים שתל קוכלארי לילדים, עם סף שמיעה תקין, זה משהו שלא היה בעבר. אז גם פה, זה לא שאנחנו יודעים מספיק. יש ילדים שעדיין התקשו גם עם השתל, אבל זה הפתרון שכרגע הוא עוזר בחלק גדול מאוד מהמקרים. אם זה, שוב, דיברנו על חריף וקל לפני זה, אז אם זה משהו מאוד מאוד קל, שבעיקר בתנאי רעש, אז לפעמים גם מה שנקרא מערכת FM – Remote microphone, רק למצבים ספציפיים, בדרך כלל רוב הילדים בעצם צריכים את השתל קוכלארי, מבצעים את הניתוח שתל קוכלארי, ומראים תוצאות יפות גם עם השתל הקוכלארי."

צביה: "רק כדי להעביר את הנקודה הזאתי, שתל קוכלארי לילד בלי נוירופתיה עושים כשיש שרידה עמוקה, חמורה היום. נכון"

אודיה: "נכון."

צביה: "מה שאת אומרת, ופה אני רגע רק רוצה לוודא שהבנתי נכון, במקרה של נוירופתיה, נגיד והיא חריפה, גם במקרה שיש ירידה קלה לצורך העניין, נשקול שתל?"

אודיה: "נכון מאוד."

צביה: "אוקיי."

אודיה: "בABR למעשה, אנחנו נראה תמונה שכביכול מתאימה לירידה עמוקה, כי אנחנו לא נראה שם גלים. ואז אנחנו נראה ב-ABR תמונה שמתאימה לירידה עמוקה, אבל בבדיקת שמיעה התנהגותית (צביה: "נראה ירידה קלה"), אנחנו נראה ירידה קלה, אנחנו נראה לפעמים סף שמיעה תקין לגמרי, ואז שוב, אנחנו תמיד מנסים את האפשרויות הפחות אגרסיביות (צביה: "כן"), שהן לא ניתוחיות."

צביה: "בטח."

אודיה: "ואם זה עובד, מצוין. אם זה לא עובד, אז מתקדמים הלאה לשתל קוכלארי למעשה."

צביה: "אוקיי."

כרמל: "לפני שמעמיקים בנושא של השתל, אמרת על מערכת FM, את יכולה להסביר במשפט למי שלא מכיר?"

אודיה: "מערכת FM, מערכת מיקרופון מרוחק, כמו שאנחנו קוראים לה היום, זו מערכת שלמעשה, יש איזשהו משדר על המורה או כל גורם אחר (צביה: "מי שמדבר"), מי שמדבר, ויש איזשהו מקלט על הילד. יש ילדים שיש להם מכשיר שמיעה ועליהם מתלבש המקלט, ויש ילדים שיש מקלט, שזה נראה כמו מכשיר שמיעה מבחינה חיצונית, אבל זה בעצם רק מקלט. המטרה שלו זה להתגבר על מצבים של מרחק, כי לדוגמה, בבית ספר או בגן, הגננת או המורה יושבים רחוק מהילד, הם לא יושבים קרוב אליו. להתגבר על מצבים של הדהוד שיש בכיתות גדולות, על מצבים של תנאי רעש. ושוב, אם דיברנו על הירידה, על חומרה קלה של נוירופתיה אודיטורית, שבאמת מתבטאת במצבים טיפה יותר מאתגרים, אז לפעמים עצם זה, שבמצבים האלה הילד שומע גורם שמדבר כאילו הוא קרוב אליו, כביכול הוא יושב לידו והוא שומע אותו בצורה חזקה יותר מהשאר, זה מתגבר על התנאי רעש, אז לפעמים זה מספיק. זה לא ברוב המקרים, אבל לפעמים זה מספיק. זה מערכת דרך אגב שאם כבר הזכרנו אותה, לא חייבים להשתמש בה רק בכיתה, אפשר לקחת אותה גם לגינה, שרוצים לקרוא לילד מהמתקנים, או שיושבים באוטו ואנחנו נמצאים קדימה במושב של הנהג, והילד במושב האחורי ויש המון רעש, כך שאפשר להשתמש בה בעוד מצבים חוץ מהכיתה או הגן."

צביה: "כן. זאת אומרת, זה, זה לא עושה בעצם את מה שהשתל עושה, שנותן את אותו גירוי חשמלי שאמרנו, שאנחנו יודעים שעושה שמה סדר בסנכרון, אבל זה במסגרת להכיר את כל האופציות, כדאי להכיר גם אותן. שוב, זה כל מה שזה עושה זה מתגבר על הרעש בסביבה, אבל עדיין, את אומרת שיש מקרים שזה עוזר, ויכול להיות שרגע לפני ששוקלים דברים אחרים, פולשניים יותר, מורכבים יותר, שווה לנסות גם את האופציה הזאת."

אודיה: "נכון, וזה גם תלוי בגיל, כי זה לא, פתרון שלא מתאים לילדים קטנים (כרמל: "כן" צביה: "נכון"), כי זה מכשיר (צביה: "נכון") שצריכים לשים אותו (צביה: "נכון") במצבים שיש את המשדר על הדובר. אז זה אומר שזה ילד שאמור לדעת להרכיב לעצמו את המכשיר, להוריד את המכשיר בהפסקה, שזה אומר גם שזה לא יעזור לו בהפסקה, כי הוא לא יכול להעביר את המשדר בין כל החברים שלו (צביה: "נכון"). שכל פעם מי שמדבר ירכיב את המחשב, כך שזה נועד למצבים מאוד ספציפיים. יש ילדים שזה פתרון מספיק טוב בשבילם, ויש ילדים שלא, כי גם בהפסקה הם לא מבינים את חברים שלהם."

כרמל: "ואני מניחה שגם ילדים שמשוקמים באמצעות שתל, ויש להם נוירופתיה אודיטורית ברמה חמורה, הם יוכלו להיתרם בגילים המאוחרים יותר גם מהיעזרות במכשיר הזה."

אודיה: "נכון מאוד. בעצם כל הנושא של אביזרי שמיעה, בין אם זה מכשיר שמיעה ובין אם זה שתל קוכלארי, הם נועדו לשיחה יומיומית. הם לא נועדו למצב שהילד יושב שלוש מטר מהאדם שמדבר איתו. היכולת הטכנולוגית היא מוגבלת במצבים כאלה. ולכן אנחנו תמיד נצטרך, כשיש לנו מכשיר שמיעה או  שתל קוכלארי, אנחנו תמיד נצטרך מיקרופון מרוחק למצבים שבהם הדובר רחוק יותר, בכיתה עם המון הדהוד (צביה: "או רעש"), ולכן, עם המון רעש, ולכן אנחנו תמיד נצטרך תוספת של מיקרופון מרוחק על מכשיר השמיעה או השתל, בין אם זה נוירופתיה אודיטורית ובין אם זה ירידת שמיעה מסיבות אחרות."

צביה: "עוד שאלה שככה אני רוצה להבהיר. ילד עם שתל, שיש לו נוירופתיה, אמרנו, זה עושה את העניין של הסנכרון, זאת אומרת, ברגע שהילד הזה עם שתל גמרנו, אין לו נוירופתיה? או שכמו שאנחנו אומרים על ירידה עמוקה, גם ילד בלי נוירופתיה, once, יש לך שתל, בלי השתל יש לך ירידה עמוקה."

אודיה: "נכון מאוד. יש כותרת של כתבה שראיתי לפני שנים שמאוד אהבתי על שתל, הוא אמר, הדובר הניתוח שינה את חיי, אבל לא הפך אותי לשומע."

צביה: "וואו."

אודיה: "זאת הייתה הגדרה מצוינת בעיניי."

צביה: "צמרמורת. ממש."

אודיה: "זה היה ממש מדויק, כי בעצם זה באמת משנה חיים, וזה נותן המון מידע שלא בהכרח נחשפתי אליו לפני, אבל זה עדיין יש אתגרים. גם עם השתל, קודם כול, אני מוריד את השתל לפעמים, אני מתקלח בלי השתל, אני ישן בלי השתל, ודבר שני, גם כשאני מרכיב את השתל, יש עדיין מצבים שיותר קשה בהם, יש מצבי רעש. אני יותר עייף, קשה לי יותר להקשיב, קשה לי יותר לעבד. השיעור פחות מעניין אותי, אם אנחנו עכשיו מדברים על ילדים טיפה גדולים יותר, יש שיעורים שמעניין אותי, ואני אקשיב בהם יותר, ואני אתרכז בהם יותר. יש שיעורים שפחות. ואז בעצם, אם השמיעה היא לא באה בהכרח בקלות, זה יותר מאתגר. אנחנו תמיד נצטרך ליווי, נוירופתיה, בניגוד לילדים עם ירידה חמורה, גם בגלל ששוב, התהליך הוא יותר עצבי, השיקום לוקח טיפה יותר זמן, התפיסת דיבור, עד שהם מצליחים להבין את המילים עם השתל, זה תמיד יכול לקחת זמן. אצלם אנחנו יודעים שזה יכול לקחת יותר, צריכים לקחת נשימה עמוקה."

צביה: "תגדירי, מה? שנה אחרי השתלה נתחיל, ארבע שנים אחרי השתל, מה? כי אנחנו אומרים שזה ייקח זמן, מה?"

אודיה: "בדרך כלל, עם ילדים עם שתל, אנחנו מצפים ככה בשנה הראשונה, עד סוף השנה."

צביה: "שתל בלי נוירופתיה"

אודיה: "שתל בלי נוירופתיה, תוך שנה אנחנו מצפים שיהיה איזשהו תהליך, אצלם אנחנו יכולים לקחת אפילו שנתיים."

צביה: "זה חשוב מאוד מאוד מאוד להגיד את זה."

אודיה: "כן, וזה חשוב מאוד גם להגיד לכל המסביב, לסבתא ולסבא, שנורא מחכים (צביה: "נכון"), שכבר היה את הניתוח (צביה: "נכון"), ושהילד ישמע, זה יכול לקחת זמן, תנו לו את השנתיים האלה, זה תהליך, התהליך הזה מלווה תמיד על ידי קלינאיות תקשורת, שמאמנות את הילד, מבצעות אימוני שמיעה, מסבירות להורים איך לבצע אימוני שמיעה. תמיד תהיה לכם מעטפת שלמה, גם בתוך הבית חולים, גם בתוך הצוות שמסייע לשקם ולטפל, וזה תמיד חשוב להישאר בתוך המעטפת הזאתי. והתהליך הזה יכול לקחת טיפה יותר זמן. אנחנו כן רואים תוצאות מאוד טובות אצל ילדים, אבל זה יכול לקחת זמן, וזה מורכב, וזה דורש כנראה גם מהם עדיין איזשהו מאמץ."

צביה: "אוקיי. אז רגע לפני שנאסוף את השיח המרתק הזה, אם אני אבקש ממך ככה לחשוב בכמה משפטים, על איזה מסר היינו רוצות, היית רוצה, שהורים ואנשי מקצוע יצאו מהפודקאסט הזה, אז מה? מה היית אומרת להם?"

אודיה: "הייתי אומרת קודם כל להיות בחמלה, לילד. זה קשה לו, זה תהליך. נשימה עמוקה זה לוקח זמן. יש תוצאות, הילדים האלה מגיעים אחרי זה למסגרות מאוד מאתגרות לפעמים ומוציאים את המירב מעצמם. הם מגיעים לתפקידים גבוהים מאוד אחר כך בשוק התעסוקה. אז אנחנו כן צופים להם עתיד מזהיר ואנחנו רוצים שהם יממשו את הפוטנציאל שלהם, שזה תמיד המטרה שלי עם כל ילד. אני רוצה שהוא יממש את הפוטנציאל שלו, את האישיות שלו, את התכונות אופי שלו. שהכל יבלוט החוצה. אבל זה יכול לקחת קצת זמן, זה יכול להיות שגם אחר כך הוא עדיין יצטרך סיוע. הוא עדיין יצטרך אולי סביבות יותר שקטות לעבוד בהן, הוא יצטרך עדיין הנגשה אקוסטית אם דיברנו ככה על מיקרופון מרוחק שהוא יצטרך עדיין."

צביה: "זה חשוב מאוד."

אודיה: "זאת אומרת הוא עדיין יצטרך את הליווי ואת הסיוע. והתהליך הוא תהליך טיפה ארוך, אבל אפשר לראות גם את האור בקצה המנהרה."

צביה: "אוקיי. וואו. זה, זה היה קיצור קורס שנתי באוניברסיטה?"

אודיה: "אפשר להגיד."

צביה: "וואי, אני בעייני זה היה מרתק, המון המון תודה. אני, אני תמיד אומרת, גם אמרתי לך את זה. בן אדם שאוהב את מה שהוא עושה ועושה את מה שהוא אוהב ולקחת נושא כזה שהוא לא, הוא הוא באמת, הוא מורכב, לקחת ולפשט אותו ולהסביר אותו ככה, וואו שאפו. היה פשוט מרתק. תודה רבה."

אודיה: "בשמחה. שמחתי להיות פה."

כרמל: "תודה."