להורדת הקובץ לחצו כאן: פרק 35 – קולו של אח 

פרק 35 – קולו של אח

תקציר

מערכת היחסים בין אחים היא כנראה מערכת היחסים הארוכה ביותר שתהיה להם.
אפשר לדמיין בקלות ריב בין שני אחים, שלאחריו יגיעו גילויי קרבה ואהבה. זו הדרך בה אחים מתאמנים ומפתחים מיומנויות חברתיות שישרתו אותם לאורך החיים.
היחסים בין האחים הם משמעותיים, מורכבים ודינאמיים, ולא תמיד פשוטים… דבר שיכול לאתגר את המשפחה כולה.  

מה קורה כשלאח או לאחות יש מוגבלות בשמיעה? איך הדבר עשוי להשפיע על הקשרים במשפחה, ועל התחושות והצרכים של האח ששמיעתו תקינה?

מתוך ההבנה שלמוגבלות בשמיעה יש השפעה גם על האחאות, ובעקבות מודעות לצורך של האחים בקבלת מידע ובתמיכה חברתית – הוקם במיחא פרויקט 'קבוצת אחים' לאחים בוגרים.

קלינאיות התקשורת שרון רפפורט וברקת אסולין נתנו לנו הצצה לתכנים מתוך קבוצת האחים, סיפרו על שאלות ועל שיתופים שעלו, והוסיפו כמובן גם כלים פרקטיים להתנהלות השוטפת בבית, מתוך עולם המחקר ומהניסיון הקליני.

האזנה נעימה!

תמלול

כרמל: "בוקר טוב, שלום."

צביה: "היי, בוקר נפלא." 

כרמל: "אני כרמל כהן".

צביה: "ואני צביה רוטשילד."

כרמל: "ואנחנו משדרות היום פודקאסט מבית מיחא שנקרא 'הקול במיחא'. בבית מיחא יש לנו שתי חטיבות – את חטיבת הגיל הרך שמטפלת בילדים עם מוגבלות בשמיעה בגיל הינקות ועד הכניסה למשרד החינוך, ואת החטיבה הקדם יסודית ששייכת למשרד החינוך ומטפלת בילדים חירשים וכבדי שמיעה בגיל הגן. הפודקאסט הזה הוא פרי יוזמה משותפת של שתי החטיבות, כדי להנגיש ולהרחיב את הידע בנושא עבור הורים ואנשי צוות. נמצאות איתנו כאן היום שרון וברקת."

צביה: "אהלן."

כרמל: "איזה כיף שאתן כאן."

שרון וברקת: "איזה כיף להיות כאן."

צביה: "תראי אותן מתואמות. לא רק בקבוצה."

ברקת: "לא רק."

צביה: "אוקיי, אז היום אנחנו נדבר על נושא, כל כך חשוב שאני חושבת שלא תמיד יש אליו מספיק מודעות. אחים. אחים של. ושרון וברקת, שתכף יציגו את עצמן, גם ידברו על כל הנושא הזה. למה חשוב בכלל לדבר על זה? אנחנו הרי מתמקדים בילד עם מוגבלות בשמיעה. למה חשוב גם להתייחס לאחים שלהם? אז בשביל זה התכנסנו כאן. אז בואו תספרו לנו על עצמכן, וישר נצלול אל תוך העניין."

ברקת: "אז היי, אני ברקת. אני עובדת בעצם במרכז שלנו במיחא כבר עשור. אני קלינאית תקשורת. אני עובדת עם, עם ילדים כבדי שמיעה וחרשים. ובעצם אנחנו כל השנים האלה רגילות להסתכל עליהם מכל זווית, ולהיות ככה על תוכנית הלימודים שלהם, ומה הם צריכים ומה עוד. ואני חושבת שבאיזשהו שלב כבר היה ברור לנו שיש כאן עוד סיפור שלם שנקרא המשפחה. ובמיחא אנחנו מאוד נותנים מקום למשפחה. ואנחנו החלטנו להתמקד גם ספציפית באחים."

שרון: "אז בוקר טוב, אני שרון. אני קלינאית תקשורת בהכשרתי, וסגנית מנהלת חינוכית במיחא כבר 30 שנה כמעט."

צביה: "אבל מי סופר, אני."

שרון: "אז אנחנו באמת נדבר היום על אחים של. ואני אספר שאחאות זאת מערכת היחסים הארוכה ביותר שנחווה בחיים שלנו כנראה. תחשבו על זה. מערכת יחסים מאוד ייחודית ודינמית. מצד אחד היא היררכית, כי יש אח בוגר ואח צעיר. ומצד שני היא שוויונית, כי שני אחים שייכים לאותה תת מערכת של אחים. בעצם מינושין (סלבדור מינושין) בתיאוריה המערכתית מבנית שלו מדבר על זה, מחלק את המשפחה לשתי תתי מערכות. תת מערכת ההורים והאחים. ושתי המערכות האלה בעצם משיקות אחת לשנייה ומשפיעות אחת על השנייה. והמודל הביו-אקולוגי של ברונפנברנר בעצם מדבר על זה שהילד משפיע ומושפע מכל חברי המשפחה. מעגלים שונים של השפעה, כמו הקהילה והמסגרת החינוכית, אבל המשפחה היא מאוד מאוד קריטית כאן. עכשיו לאחים יש פוטנציאל מאוד מאוד מאוד גבוה לקונפליקטים. הרבה יותר מתת מערכות אחרות במשפחה."

כרמל: "אני בטוחה שההורים שמקשיבים יזדהו עם האמירה הזאת."

צביה: "יזדהו עם כל מילה."

שרון: "נכון. יחסי אחים יכולים להיות מאוד מורכבים ואמביוולנטיים. מצד אחד היבטים של קונפליקט, מצד שני היבטים של קרבה וחמימות. ואנחנו מכירים את האחים שכל הזמן רבים, הורגים אחד את השני מצד אחד, וזמן קצר אחר כך הם יכולים להיות מאוד חמימים ואמפתיים ואוהבים אחד את השני."

צביה: "זו כאילו המעבדה הראשונה, שבעצם, באיך שאת מתארת את זה, אני מניחה שזאת אחת ממערכות היחסים הארוכות ביותר. אתה נולד אל תוך זה. זה בעצם המעבדה הראשונה שבה אתה מתרגל."

ברקת: "בדיוק, שם אתה מתאמן בעצם על כל המיומנויות תקשורת."

צביה: "מזה כן.. ושם אתה מתאמן. בדיוק."

ברקת: "תקשורת."

צביה: "בדיוק."

שרון: "נכון. נכון מאוד. לכן מערכת היחסים בין אחים מאוד חשובה להתפתחות החברתית רגשית. כי זה המקום הראשון שבו אפשר לתרגל מיומנויות חברתיות בתוך קבוצה של שווים. מיומנויות, מיומנויות כמו ויסות רגשי ופתרון בעיות, ולהבין את האחר ואת עצמי. אז לא.."

צביה: "אז לא להיבהל מאוד מזה שהם רבים ומכסחים אחד את השני. סבבה, תתאמנו, תתאמנו."

שרון: "לגמרי. נכון. נכון. אז בעצם מערכת אחים אחאית, כמו שאמרנו, היא יכולה גם להוסיף כל מיני קשיים לתת מערכות אחרות. כמו קשיים בזוגיות, קשיים במערכת יחסים של הורי ילד, וכל מיני קשיים חברתיים ואחרים של האחים. אז בעצם עם מחקרים נמצא שאיכות היחסים בין האחים, מושפעת מהאווירה בבית, מידת הלחץ והכאוס בבית, זה מאוד מאוד קשור. צריך לשים לב לזה. אבל גם נמצא שמערכת יחסים אחאית טובה וחיובית, יכולה להגן מהשפעות שליליות של תת מערכות אחרות. זה גם…"

צביה: "מאוד חשוב."

שרון: "נכון."

ברקת: "זאת אומרת, בתוך בית שיש גם תתי מערכות ככה, שיש שם קשיים, אתגרים, יכול מאוד להיות שנראה זוג אחים, שככה ממש נתמך אחד בשני, וזה מקור הכוח שלהם ביום יום, בתוך כל מערכות היחסים."

שרון: "נכון מאוד."

ברקת: "שזה מדהים."

שרון: "וכשאנחנו מדברים על אח עם מוגבלות, בכלל, מוגבלות, אז אח שיש לו איזושהי מוגבלות, יכול להותיר אפקט עמוק על הרווחה הפסיכולוגית של האחים והאחיות שלו."

צביה: "לכאן או לכאן."

שרון: "נכון. ולכן העניין הולך וגובר ברווחה הנפשית של, של האחים, ובחוויות שהם עוברים, ובהתמודדויות שלהם לאורך השנים לצד אח עם מוגבלות."

צביה: "זאת אומרת, האחאות זה דבר מורכב על כל מה שמשתמע ממנו נקודה. אבל אחאות עם מוגבלות, זה כבר אתגר נוסף."

שרון: "נכון."

צביה: "זה אתגר על אתגר."

שרון: "נכון."

צביה: "שמאתגר את כל המערכות (שרון: "נכון") כמו שאמרתן."

שרון: "נכון מאוד."

צביה: "אוקיי."

שרון: "ומחקרים באמת משתמשים בכל מיני מונחים מטאפוריים, כמוThe Shadow Sibling,The Forgotten Child  (צביה: "וואו"), כן, כדי באמת לשים דגש על המיקום הלא פשוט של האח, בתוך משפחה כזו, עם ילד מיוחד כזה. עם המוגבלות."

צביה: "זה, זה רק נגיד את זה בעברית, האח השכוח, והאח שהוא צל."

שרון: "שהוא מעין צל. כן"

צביה: "וואו."

שרון: "לא פשוט."

צביה: "וואו."

שרון: "כן. לא פשוט לקרוא לאחים ככה."

צביה: "לא, ממש (שרון: "כן") מינוח קשה."

שרון: "כן. נכון."

צביה: "אבל זה מה שזה, ככה אחים מדווחים."

שרון: "נכון, נכון. עכשיו, מידת ההשפעה של אח עם מוגבלות, על האחים שלו, ממוקמת, על פני רצף. מצד אחד, יש הרבה תיאורים של רגשות מאוד קשים שהם מרגישים כמו – כעס, קנאה, בושה, לחץ, היפוך תפקידים, בדידות. ומצד שני, אחים, יש אחים שמתארים את הלגדול לצד של, כאתגר והעשרה. ואז אנחנו רואים רמות גבוהות יותר של סבלנות לשונות, אמפתיה."

צביה: "ואנחנו נגיד שכל, כל הצדדים של הרצף הזה הם לגיטימיים. זה לא שאוטומטית (שרון: "לגמרי") מצופה מאח שנולד, שיש אח עם מוגבלות, שיקבל אותו ויהיה חסין בגלל זה. לא, לא, כל אחד מגיב אחרת."

ברקת: "לגמרי."

צביה: "זה הכל לגיטימי."

שרון: "לגמרי."

כרמל: "ואני מניחה שאפשר, גם שזה רצף, גם וגם, שכל התחושות האלה יהיו ביחד."

שרון: "בהחלט."

ברקת: "כן."

שרון: "בהחלט."

צביה: "זה משתנה לאורך זמן"

שרון: "לא שחלק מהילדים מרגישים ככה, וחלק מהילדים (צביה: "נכון") מרגישים ככה."

כרמל: "אפשר להרגיש (שרון: "אפשר להרגיש..") גם כעס, ושלא (צביה: "בדיוק") מתייחסים אלי מספיק, אבל גם (שרון: "אבל גם אתגר") הרבה, כן (שרון: "או אהבה") אמפתיה (שרון: "נכון") ואחריות לאח השני."

צביה: "נכון."

כרמל: "כן."

שרון: "נכון."

ברקת: "נכון לגמרי."

שרון: "משפחות שבהן מתגלה ילד עם מוגבלות, מטופלות על ידי הרבה הרבה גורמי סיוע. וזה מובן, זה ממש מובן והגיוני, שכשמתגלה מוגבלות של ילד במשפחה, מלווים את ההורים מתחילת הדרך לאורך כל הדרך, וזה, וזה ממש נעשה."

צביה: "ושהמשאבים של ההורים בשלבים האלה מופנים לילד הזה, הגיוני."

שרון: "לגמרי."

צביה: "צריך לטפל בזה, צריך לאתר, צריך לשקם (שרון: "לגמרי"), צריך לפעול."

שרון: "לגמרי. כל המשאבים וכל הכוחות לפעמים ממוקדים לתוך המוגבלות, והעיסוק באחים הבריאים נדחק לפעמים הצידה, ופחות מתייחסים אליהם. עכשיו, הקבלה של ילד עם מוגבלות לא קלה לילד עם התפתחות תקינה, ובגלל זה מחקרים מדגישים את הצורך לתת סיוע ותשומת לב וטיפול למשפחה כולה. גם ברמה של לתת ממש מידע רלוונטי, וגם ברמה של לתת תמיכה רגשית."

צביה: "לתווך את זה לאחים האחרים."

שרון: "נכון."

צביה: "כי הוא לא יודע מה המשמעות של מוגבלות בשמיעה, ויש לזה השלכות."

שרון: "נכון."

צביה: "יש לזה השלכות שאם אתה, אין לך את המידע אתה עלול, לפרש אותם באופן שישפיע על ההתייחסות שלך על אח שלך, על, על איך אתה חווה אותו, תקשורתי, הוא לא תקשורתי, הוא לא, לא מדבר איתי, הוא לא מבין אותי."

ברקת: "נכון מאוד. זאת אומרת, גם להיות במודעות כמה חשוב בכלל המידע הזה, ולשקף, וגם להיות שם, לראות בעצם איך הם מתמודדים, איזה תסכולים עלו, איזה עוד מידע חסר להם, ואיך נותנים להם להרגיש גם חלק בכל הסיפור."

שרון: "נכון. אתן יודעות שנמצא קשר בין יידוע של האחים לגבי המוגבלות, לבין שיתוף הפעולה שלהם וההתנהגות שלהם. כשמיידעים אותם ומספרים ומשתפים אותם, אז שיתוף הפעולה הרבה יותר טוב. הרמות של האמפתיה וההבנה והסובלנות שלהם גבוהות יותר. אז בעצם בפני האחים מוצב אתגר כפול. גם להתמודד עם מערכת אחים טיפוסית, שהיא גם לא פשוטה."

צביה: "גם בלי המוגבלות בשמיעה זה לא פשוט."

שרון: "כן, ממש, מערכת אחים טיפוסית בלי קשר למוגבלות, וגם להתמודד עם כל האתגרים שקשורים למוגבלות. וכשאנחנו מדברים על מוגבלות בשמיעה, הגענו לנקודה, אז אנחנו צריכים לדעת ששמיעה פוגעת בהרבה מעגלים בחיים, לא רק בהתפתחות שמיעה ושפה. ילדים כבדי שמיעה וחרשים בעצם מתמודדים עם קשיים רגשיים, חברתיים, שפתיים, קוגניטיביים לפעמים, לימודיים. ובגלל הפגיעה ביכולות אלה, אז יש, יש לפעמים איזשהו ניתוק בקשר והתנהגות שיכולה להתפרש כהתנהגות לא אמפתית. אז צריך להיות מודעים גם לזה."

כרמל: "נגיד פה אולי בהקשר של מוגבלות בשמיעה, שדיברנו על זה בהרבה פרקים אחרים, אבל מוגבלות בשמיעה לפעמים יכולה להיות שקופה. אז כשנותנים מידע זה יותר ברור, אבל בתור ילד, אח של (שרון: "נכון"), להבין שעכשיו האח שלו בעצם לא הגיב כי הוא לא שמע, זה לא מובן מאליו בכלל."

צביה: "נכון."

שרון: "נכון."

צביה: "נכון. הוא לא, לא הגיב, לא כי לא אכפת לו והוא לא סופר אותך עכשיו, כי הוא פשוט.."

כרמל: "לא שמע אותך."

צביה: "הוא לא שמע אותך."

כרמל: "או לא הבין."

צביה: "או שהוא לא הבין, בדיוק."

כרמל: "כן."

שרון: "נכון."

ברקת: "נכון מאוד."

שרון: "נכון. אז מצד אחד יש פחות זמן לתת לאחים של, ומצד שני הם נדרשים להתמודד עם כל מיני תפקידים ואחריות שלא תמיד מתאימים להם מבחינת איפה שנמצאים בהתפתחות שלהם ומבחינת הבשלות שלהם. ומי שלא ראה את הסרט 'משפחת בלייה', או לפחות את אחת הגרסאות של הסרט הזה."

צביה: "שירוץ לראות אותו."

שרון: "ולצפות שם בסצנות שבהן הילדה השומעת היחידה במשפחה חרשת צריכה להתלוות, לאספת ההורים של האח הבוגר שלה. אז מי שלא ראה שירוץ (צביה: "כן") לראות."

צביה: "לגמרי. 'משפחת בלייה', לכו לראות."

שרון: "עכשיו, יש מחקרים שגם מראים שהיחסים בין אחים לילדים עם מוגבלות בשמיעה הם תקינים לחלוטין וחיוביים, אוקיי? כי יחסים בין אחים מושפעים מהרבה גורמים. ויש גם מחקרים שמראים שבהתחלה היחסים טובים, אבל כשאח בוגר למשל עולה לכיתה א' ומתחילה כל הסוציאליזציה בבית הספר ומתחילים, מתחילה הבושה ומתחילה הסטיגמה אז פתאום מתערערים היחסים וצריך לחשוב איך להתמודד. יחסים שהיו בעבר הכל סבבה, פתאום…"

צביה: "זה לא שכתוב שבהכרח היחסים יתקלקלו ויקרה, אבל צריך להיות מודעים לזה. צריך להיות מודעים שמחקרים מראים גם את זה. שיש צמתים שבהם זה עלול כן לערער שוב ורגע צריך יהיה להתכנס חזרה ולהסתכל ולראות ולהכיר את השינויים האלה ולהבין מאיפה הם באים, אבל פה חשוב מאוד לציין שכמו שאמרנו מקודם הרצף הוא מאוד גדול וכבני אדם אנחנו מגיבים אחרת. יהיו משפחות שיחוו את הטלטלה או אחים שיחוו את הטלטלה בצורה גדולה יותר ויהיו כאלה שפחות אבל לא מדברים כרגע על מודעות. להיות מודעים לזה שזה יכול להיות קיים."

ברקת: "נכון ורק להגיד שזה בסדר שילד אחד מצריך מאיתנו יותר משאבים ויותר זמן והוא באמת צריך וכל המשפחה יכולה גם להבין את התמונה הזו. אבל בהחלט אפשר למצוא את הנקודות שבהם אנחנו רואים מה הצריכים של שאר האחים (צביה: "נכון") ובעצם נותנים את הדגש גם שם."

צביה: "נכון."

ברקת: "ואנחנו לא עוסקים בלמי יותר אלא גם וגם וגם. באמת בשביל לראות שאנחנו רואים את כולם במשפחה."

שרון: "נכון. אז אני אסכם שאמרנו עד עכשיו שבעצם ההקשר המשפחתי הוא מאוד מאוד חשוב בלפתח יחסים בריאים וחיוביים בין האחים וגם אמרנו שהאחים רוצים לקבל מידע. זה לא מספיק להם שהם שם בצד הם רוצים לקבל מידע והרבה אחים אומרים שאף פעם הם לא קיבלו את המידע הזה עינת בן דוד הביבליותרפיסטית המיתולוגית שלנו."

צביה: "מיתולוגית כן."

שרון: "שמעה את האחים אומרים אף פעם לא סיפרו לי מה יש לו. גיליתי לבד."

צביה: "ואוו. וואו."

שרון: "אז, אז זה דבר חשוב נוסף וגם בעצם ההתנהלות של ההורה כלפי הילד עם המוגבלות בשמיעה היא זו שמשפיעה על הקשר בין האחים. זאת אומרת הורה שלא מתנהג בלחץ וחרדה כלפי החרשות אלא בצורה מאוד טבעית, מאפשר לאחים לפתח מערכת יחסים טובה ובריאה."

ברקת: "נכון."

צביה: "אנחנו נפתח גם פה סוגריים ונגיד ששוב, יש משפחות שהשיח גם מול הילד עם מוגבלות השמיעה עצמו, הוא פחות פתוח ויהיו משפחות שמגיל אפס ישר יגידו וידברו. אז אותו דבר גם עם האחים, אנחנו אין פה שיפוטיות לגבי שום דרך יש פה רק את העניין של המודעות, שכן כנראה שלתת את הידע כי ילדים מרגישים כשיש משהו שאתה לא מדבר עליו הוא עלום כזה והיו לנו מספיק פרקים של פודקאסט שדיברו על – "האם נעים לעורר דובים משנתם" אנחנו לא ניכנס לזה כרגע. אבל להיות מודעים, להיות מודעים לזה שזה שלא נדבר על זה עלול לפעמים להכניס מתחים נוספים אחרים שאולי אפשר יהיה להקטין אותם במידה והאחים יכולים יהיו לקבל קצת יותר מידע (שרון: "נכון") על מה זה בעצם שיש לו."

ברקת: "אני חושבת שככל שגם הילדים, האחים, פנויים הם לא עסוקים, ברדיפה אחרי התשובות לשאלות שלהם ובעצם הם יודעים. אז זה, זה מאפשר להם באמת לאחר כך לשים את זה רגע בצד ולהמשיך להתנהל בתוך הסיטואציה. ובעצם כשאני אין לי את התשובות אז אני מסתובב עם חוסר ודאות הרבה פעמים ואני לא יודע לשים אצבע אפילו מה יעזור לי אז אנחנו רואים כמה הידע.."

שרון: "נכון."

צביה: "יהיו ילדים שירגישו אולי שהם, אם אמא ואבא לא מדברים על זה אז אולי כדאי שאני לא אשאל, כדי לא להכאיב אבל גם את התפקיד הזה אנחנו רוצים כהורים להיות מודעים, זה התפקיד שלנו לנהל את הדבר הזה (שרון: "נכון") ולהוריד מהילד את המקומות שהוא לא צריך לקחת את האחריות (שרון: "נכון") ואת האשמה. ואת ה.."

שרון: "נכון."

כרמל: "וברגע שקצת מתחילים לדבר על זה אז זה מאפשר לילדים לשאול יותר שאלות ולנסות להבין גם את הדברים הקטנים של – למה אח שלי לא רצה להיכנס למסיבת יום הולדת? או (ברקת: "נכון") של היום יום ולאו דווקא את ההסבר המאוד מאוד גדול של מה זה מוגבלות בשמיעה."

שרון: "נכון, נכון, נכון"

ברקת: "נכון"

צביה: "למה הוא השתגע כשהיינו בהצגה ובחתונה שהיינו לא יכול היה לסבול את זה והוא רץ החוצה למה?"

שרון: "נכון. דבר נוסף שנמצא זה כשקובעים חוקי התנהלות קבועים ומשותפים לכל בני הבית זה מאוד מאוד חשוב, להתפתחות של מערכת יחסים אחאית בריאה שלא רק האח הוא המקופח ומנוצל חלילה. אלא יש זכויות וחובות לכולם וזה מה שנמצא ש.."

צביה: "שהן חלות גם על (שרון: "כן") האח עם המוגבלות."

שרון וברקת: "כן."

צביה: "זאת אומרת אין לו פריבילגיות שלאחרים אין."

שרון: "נכון."

צביה: "אוקיי."

שרון: "אני אסיים עם המחקר ואני אגיד שיש איזה שהוא מודל חדש שעולה במחקר שמדבר באמת גם על גורמים חברתיים וסביבתיים וגם על ההקשר המשפחתי. ומדבר בעצם על ארבעה כלים שכדאי ליישם – אז אחד זה תמיכה חברתית ועוד מעט אנחנו נשמע מה אפשר לעשות כי בעצם אחים, אחים שומעים זקוקים לתמיכה. גם המשפחה, גם החברים. והקבוצות האלה יכולות לתת להם מקום בטוח שבו הם יכולים לשתף את הרגשות, גם ללמוד מהניסיון של, של האחרים ולפתח דרכי התמודדות. כלי נוסף, מיומנויות תקשורת, לא תמיד, אבל לפעמים אחים צריכים ללמוד איך לתקשר עם האחים הלא שומעים, או שומעים פחות טוב מהם."

צביה: "תראי יש לה השלכות למוגבלות הזו."

שרון: "נכון. נכון."

צביה: "כן בהחלט יש דברים שצריך להכיר אותם באיך אתה מתקשר (שרון: "נכון") עם ילד עם מוגבלות בשמיעה."

שרון: "נכון. ולפעמים הולכים לסדנאות ממש כדי ללמד איך לתקשר עם אח שלי גם באופן מילולי וגם באופן בלתי מילולי לפעמים צריך ללמוד שפת סימנים."

צביה: "נכון."

שרון: "כלי נוסף זה לתת הזדמנויות לשיתוף פעולה. אחים צריכים לקבל הזדמנויות לשתף פעולה, לעשות דברים ביחד, זה יחזק את הקשר ביניהם. אז אם אנחנו.."

צביה: "שיתוף פעולה עם האח?"

שרון: "עם האח.."

צביה: "עם המוגבלות בשמיעה?"

שרון: "נכון, נכון, נכון. אז"

צביה: "שיעשו דברים יחד. יכינו…"

שרון: "שיעשו דברים יחד בדיוק, לסדר את החדר יחד, להכין יצירה (צביה: "אוקיי") משותפת, להכין ארוחת ערב ההפתעה להורים, לשתף פעולה. והכלי האחרון זה מודעות ורגישות. אז האחים באמת צריכים להיות מודעים לצרכים המיוחדים של אח שלהם. וטיפול משפחתי יכול לעזור לזה באמת, לשפר את התקשורת והדינמיקה במשפחה."

צביה: "כמו שצריך (שרון: "כן") , מודעות ורגישות גם לצרכים שלו, כאח השומע."

שרון: "נכון, נכון, ואנחנו באמת עכשיו נספר לכם על זה.."

צביה: "יאללה."

ברקת: "כן, אז קודם כל.."

צביה: "יאללה."

שרון: "קבוצות נחמדות שהיו לנו כאן."

צביה: "הצצה אל תוך הקבוצות.."

ברקת: "כן ממש ככה.."

שרון: "כן."

צביה: "מה קורה שם."

ברקת: "כהמשך ישיר למה ששרון עכשיו תיארה. בעצם אפשר להגיד, בשנים האחרונות המודעות הזאת שלנו אצלנו במרכז, ספציפית גם לתת מערכת הזאת עם האח, היא קיבלה מקום, וממש התחלנו בלחשוב על תהליכים, איך אפשר בפועל, במה שיש לנו, בזמן שיש לנו, לגעת גם באחים."

צביה: "אני אגיד רגע לפני, שכשרק העלתן את הרעיון הזה ואת היוזמה הזאת של לעשות קבוצות, כי במרכז אנחנו מטפלים בילדים, יגידו מה קשורים אחים פה, למה להזמין אותם. אז היה לנו ככה רגע התלבטות וחשיבה כמה הורים ישתפו פעולה, כמה הם ירצו לחשוף את האח לכל הדבר הזה, ולא ידענו כמה שיתוף פעולה יהיה. ואני חייבת להגיד שבשנים האחרונות שזה קורה בקבוצות שאתן מטפלות, זה פשוט מקסים כמה שההורים מגויסים, ועוד יותר זה לראות את הפרצופים וההתנהגות של האחים שמגיעים לקבוצות."

שרון: "כן, והרצון שיהיה עוד מפגש."

צביה: "לגמרי, לגמרי."

ברקת: "מאוד מאוד כיף (צביה: "כן"), וגם הפידבקים אחר כך (צביה: "נכון, לגמרי") מהילדים ומההורים.."

צביה: "לגמרי (ברקת: "זה.. כן"), מדבר בעד עצמו. כן."

ברקת: "כן. אז באמת, שמחות ככה להגיד באמת שהצלחנו, בשיתוף פעולה, באמת עם כולם, כל מי שיכל תרם. זה לוגיסטיקה, זה להזמין, זה לפרסם, זה למצוא חדר פנוי, וזה בעיקר לראות שאנחנו בעצם מתחילות לגבש קבוצה, ושיש לנו ככה ילדים במגוון גילאים שמתאים, ככה אפשר באמת בעצם לצאת איתם לאיזשהו מפגש."

כרמל: "אז הקבוצה הזאת היא בעצם קבוצה של אחים לילדים שנמצאים במיחא, ואיך? זה מפגש אחד?"

ברקת: "טוב, אז באמת בעצם בעבר הצלחנו ככה לעשות איזו סדנה של כמה מפגשים, אבל בעצם זה היה חד פעמי, ומה שכן ראינו שמצליח ועובד לנו זה לעשות מפגש דווקא שהוא חד פעמי פעם בשנה. זה תאריך ככה חגיגי, וגם זה עוזר להורים להתגייס באמת ולהגיע. אז הצלחנו בעצם לבנות קבוצת אחים. בעצם זה ככה לפרסם בקרב ההורים שיש לנו קבוצה, והפעם לאחים, זה ככה מאוד חדש ושונה. ואני חושבת שההורים בעצם גילו באמת עניין, רוב ההורים גילו עניין ומאוד סמכו על הרעיון."

שרון: "היו ילדים בני 7, 8, 9, אבל היו גם מתבגרים צעירים, בני 11, 12, (ברקת: "נכון") 13 אפילו."

ברקת: "אלו היו באמת (שרון: "כן"), ככה זה היה הטווחי גילאים. שזה באמת היה מעניין לראות גם את הדינמיקה וגם את התגובות, אבל בסוף גם איך שזה, הפך להיות שלם, אפילו שהגילאים שונים, בגלל שהנושא המרכזי היה כל כך משותף לכולם."

כרמל: "שאלה, עוד שאלה אחרונה לגבי הקבוצה עצמה. האחים מגיעים לקבוצה, הגיעו לקבוצה בלי ההורים, נכון?"

ברקת: "לגמרי, בלי ההורים זה באמת היה פתאום המקום שלהם. חדר שפותחים את הדלת ורק אני נכנס, לא אחי ולא ההורים ויש לי מקום. ומהר מאוד אני מבין שעוד ילדים כמוני נמצאים יחד איתי. עכשיו אני אגיד שבעצם כבר מתחילת המפגש השמענו מוזיקת רקע והתחלנו לדבר, וכבר אז עלה קצת הקושי שרגע יעקבו אחרינו וישמעו. ואני חושבת שממש ניצלנו את זה על ההתחלה בשביל להסביר להם ולהגיד להם, וואו, באמת יש רעש וקשה, נכון? קשה לנו להבין ולשמוע על רקע רעש. ואז ככה צללנו, והתחלנו גם לדבר, לתת ידע, גם לגבש ביניהם קצת, לעשות איזושהי היכרות, וגם לאפשר להם בעצם מקום לפרוק, להגיד, לשתף. וזה ממש היה אפשר לראות את הילדים שבאו מוכנים לשיתוף ומאוד רצו את הבמה, לעומת ילדים שלקח להם אולי רגע, אבל השיתופים של האחרים מאוד עזרו להם להתגייס ולגבש גם את הדעה שלהם. ואני חושבת שכולם בסופו של דבר באיזשהו שלב באו לידי ביטוי, שיתפו, שאלו שאלות, וזה היה מדהים לראות את זה, נכון?"

שרון: "לגמרי, לגמרי, כן."

צביה: "ולכל אח, כמובן, ניתן המקום שלו. יש אנשים שהם דברנים יותר, יש אנשים שהם דברנים פחות, ולכל אחד היה המקום שלו, גם אם היו כאלה שהעדיפו להיות יותר פסיביים ולהקשיב, זה בסדר גמור."

ברקת: "זה נכון מאוד, מאוד. אנחנו גם מאוד עודדנו על שאילת שאלות ועל סקרנות, ואני חושבת שזה משהו שאפשר תמיד להמשיך ולעודד, שאנחנו לומדים ומקשיבים, ושומעים מידע חדש, כי אנחנו סקרנים ורוצים עוד כוח ועוד ידע. המפגש עצמו, זאת אומרת, המבנה שלו היה ככה יחסי, הדרגתי, אפשרנו איזושהי היכרות, כי האחים בעצם צריך להבין שהם פעם ראשונה מגיעים למפגש כזה, חלקם פעם הראשונה בכלל במרכז, בבניין עצמו."

שרון: "נכון, נכון. שאלנו את זה."

ברקת: "בדיוק."

שרון: "ובאמת ראינו שיש ילדים שממש לא מכירים את מיחא."

ברקת: "נכון. אז קודם כל, היכרות רגע, להבין בכלל עוד, עוד דברים שהם דומים ביניהם. למי יש פה אח, עם מכשיר שמיעה?, מי כבר היה בבניין הזה? המקום שלנו היה לשאול שאלות ולהביא, קודם כל, אותם להבין על עצמם עוד דברים, ואז לראות את החיבורים ביניהם. ואני חושבת שההיכרות קודם כל, היא שברה את הקרח, הילדים כבר התחילו להתגבש על ההתחלה, שזה מדהים."

שרון: "כבר גם הכירו אחד את השני בשמות."

ברקת: "כן נכון."

שרון: "למדו מהר מאוד את השמות אחת של השני."

ברקת: "חשוב לציין שהם גם לא הכירו אותנו קודם."

שרון: "נכון."

צביה: "נכון. נכון."

ברקת: "וזה ממש היכרות ראשונית, ורמת השיתוף והפתיחות באמת באמת מעוררת השראה."

כרמל: "זה גם מדגיש כמה באמת להיות אח של ילד עם מוגבלות בשמיעה, זה חלק מהזהות שלך (צביה: "נכון"), כי זה בעצם בשניות שהם הבינו, לפי מה שאתן מתארות, שהם הבינו שיש משהו משותף ביניהם, זה גרם להם להתחבר."

ברקת: "נכון."

כרמל: "ולהרגיש שייכים לקבוצה הזאת, אפילו שזה פעם אחת."

שרון: "ממש.."

צביה: "מה נאמר להם דרך אגב? מה נאמר לאחים? לפני שהם הגיעו לקבוצות, איך זה תווך להם?"

שרון: "שאלה נהדרת."

צביה: "מה אמרו להם?"

ברקת: "כן, שהמפגש הוא מפגש לאחים בוגרים. אחים בוגרים ושומעים."

שרון: "גם אמרנו להם שבעצם זה מקום להכיר עוד אחים, לילדים שיש להם בעיה בשמיעה, או שיש להם מכשירי שמיעה ומגיעים ממיחא. להכיר עוד אחים. רובם מאוד שמחו. חלקם הגיעו ככה, עם דחיפה קלה של ההורים…"

צביה: "שלא לומר.. בעיטה."

שרון: "כן."

צביה: "אוקיי."

שרון: "אבל חלקם מאוד התרגשו לקראת המפגש."

ברקת: "יש אחים שהגיעו עם ידע מסוים מהבית (שרון: "נכון"), וזה היה מאוד, לחוזקתם ולטובתם, הם הפגינו את הידע שלהם וקיבלו עוד ביטחון. ומצד שני, אני חושבת שכולם שאלו עוד שאלות. זאת אומרת, אנחנו רק רואים כמה הידע הוא אינסופי, וזה מסקרן. וממש היה שיח שגם התנהל בין הילדים. שעוד לא הכירו לפני זה."

כרמל: "תני לנו רק דוגמה על איזה שאלה ששאלתן, על ידע.."

ברקת: "אז בעצם שאלנו נגיד על… הראינו אודיוגרמה, והראינו את הסימון של הירידה בשמיעה. זאת אומרת, את העיגולים והאיקסים והצבעים. ואני זוכרת שהסברנו ככה, שאוזן ימין מסומנת באדום, אוזן שמאל מסומנת בכחול. והיה ילד שישר אמר, רגע, אז אם שתי האוזניים שומעות אותו דבר, אז הצבע הופך לסגול."

צביה: "חמוד. גדול."

שרון: "כן."

ברקת: "ממש, ככה הם באמת והם באמת הסתכלו ובדקו וחשבו ושאלו, וזה היה באמת מקסים."

צביה: "מקסים."

שרון: "נכון. בהקשר למלחמה (ברקת: "כן"), ילדים אמרו שחשוב לשמוע, חשוב להרכיב את המכשירים ולשמוע, כדי שנשמע את האזעקה, ונרוץ לממד. ואם לא שומעים, אז צריך פשוט להסתכל על ההורים, ואם ההורים רצים, אז גם לרוץ."

צביה: "וואו."

שרון: "זה היה משהו שנכנס בעקבות המלחמה, להבין למה חשוב לשמוע."

ברקת: "נכון."

שרון: "היה ילד שאמר לנו, עדיין אני לא מבין, אני, תסבירו עוד פעם, אני עדיין לא מבין מה בדיוק המכשיר שמיעה עושה."

צביה: "וואו."

ברקת: "נכון."

כרמל: "כל הכבוד לו. כן."

שרון: "כן הם ממש רוצים להעמיק."

ברקת: "ובאמת היו ככה שאלות, האם זה יעבור מתי שהוא, באמת ילדים שחכמים, שבאמת מנסים להבין – עד מתי? האם תמיד? וגם מספרים ככה על ההבדלים, פתאום על השתל השבלול, רגע לאח שלי אין שתל, יש מכשיר. דנים ככה בתוך זה, איך האחים שלהם קוראים לשבלולים, והוא קורא לו מכשירי, ושלאחותי יש מכשיר ורוד, וכן, לשלו יש מדבקה. והשיח הזה, זה שיח שהם לא עושים, הם פשוט לא עושים אותו ביום יום."

צביה: "אין להם עם מי"

ברקת: "ואין להם עם מי, נכון."

צביה: "פה הם היו עם עוד ילדים כמוהם, עוד אחים כמוהם."

ברקת: "נכון, בעצם, באמת זה עובר, מעביר אותנו לחלק הבא, שבעצם היה חשוב לנו לשמוע שיתופים, ובעצם הבאנו ככה משפטים מובנים ככה מראש, ורצינו לראות האם הילדים מסכימים או לא מסכימים עם המשפטים והשיתופים."

שרון: "היגדים."

ברקת: "נכון, אז ההיגדים, זה, זה היה נגיד משהו – לפעמים אני רוצה שגם לי יהיו מכשירי שמיעה."

שרון: " נכון."

ברקת: אז האמת היא ש..

שרון: "או לפעמים אני חושב שצריך לשים לב יותר לאחים של ילדים, של ילדים של אחים עם מוגבלות בשמיעה."

ברקת: "נכון, ואני חושבת שרוב האחים פה באמת הסכימו שכן, שצריך שיהיה גם לי יותר יחס, נכון, זה לא הוגן שתמיד מתייחסים רק לאחות הקטנה ולא אליי. עכשיו, גם פה שוב חשוב לפתוח סוגריים שאנחנו יכולים לראות את זה בכל משפחה. ללא קשר למוגבלות בשמיעה באופן כללי. זאת אומרת, יש לנו עניין של האח הקטן, האח הבכור, זה לא הוגן ולא פייר.."

כרמל: "כולם רוצים יותר יחס."

ברקת: נכון. נכון."

צביה: "על זה אין ויכוח."

ברקת: "נכון, אז אנחנו רק במודעות א'- שזה מאוד מאוד טבעי, אז זה בסדר ואנחנו מכירים את הרצון של הילד בעצם שיראו אותו. היה לנו כל מיני היגדים מאוד מרגשים, למשל, אני דואג להורים שלי כי יש להם ילד עם בעיית שמיעה."

צביה: "וואו."

ברקת: "אז אנחנו יכלנו לראות תשובות ממש ככה על שתי הקצוות. נגיד ילד, אח, שממש דחה על הסף ואמר, לא, למה צריך בכלל לדאוג? לא, לא צריך לדאוג בכלל. לעומת אח אחר שאמר, כן, אני דואג להם בגלל האחות הקטנה שלי. צריך לדאוג. שיהיה להם מספיק דברים שהם יוכלו לגדל אותה (צביה: "ואוו"). זאת אומרת, הם מבינו שיש פה איזשהו אתגר שמצריך עוד כוח להורים שלי, וכן, צריך פה רגע…"

שרון: "נכון. אני דואג שלא יהיה להם קשה. אז זה באמת… אני לא זוכרת בין כמה הוא היה, אבל אני חושבת שזה באמת עניין של בגרות ואחריות ודאגה."

ברקת: "נכון."

שרון: "ממש."

ברקת: "היו גם היגדים, זאת אומרת, אני, אני שמח שיש לנו ילדים במשפחה כמו אח שלי. גם פה לא כולם הסכימו, ככה זה היה אמביוולנטי. מצד אחד, תשובה מאוד, זה ככה ברורה של אחד המשתתפים – 'כולם שמחים פה, למה שהם לא ירצו את אח שלהם?' אבל ילד אחר ענה לו בביטחון – 'אני לא שמח, כי היא צועקת לי באוזן, שהיא מגלה סוד, וכשמשחקים טלפון שבור, אז היא צועקת. עכשיו, דיברנו על זה בעצם, שכמה חשוב רגע להיות שם ולהסביר. קודם כול, לתת לגיטימציה – נכון, זה, זה, זה לא נעים שצועקים לנו באוזן. ומצד שני, להסביר את העניין ואת מה שקורה שם כמשהו כללי ולא משהו אישי נגדו בסיטואציה, זה באמת באמת מאוד מנרמל. ככה שזה יקרה שוב ושוב ושוב, הוא כבר יתחיל להבין שזה חלק ממנה. וככל שאני חומל ומבין את זה דווקא, אז יש לי כוח, אני פחות גם מתעצבן."

צביה: "נכון."

שרון: "כן. ראינו גם את האמביוולנטיות. טוב, אני קצת שמח (ברקת: "נכון") שיש לי אח כזה, ואני קצת עצוב, כי, כי זה לא הוגן, זה לא פייר. גם אני רוצה."

ברקת: "כי הם כל כך אמיתיים, באמת."

שרון: "אז…"

כרמל: "חמודים."

צביה: "ממש."

ברקת: זאת לא מילה, באמת. חמודים (צביה: "האותנטיות"), אמיתיים."

צביה: "האותנטיות הזאת היא פשוט שובת לב."

ברקת: "ממש."

שרון: "והפתיחות שלהם (צביה: "נכון"), הפתיחות שלהם לשתף."

ברקת: "הפתיחות, נכון. ויש מקום לכל המחשבות. זאת אומרת הכל הוא מאוד לגיטימי. השיח, הדיון עצמו הוא, הוא חשוב כשלעצמו. ואני ממש שמחה שבתוך קבוצה מגוונת, אני מרגישה שכל אחד קיבל את המקום שלו."

שרון: "לגמרי."

ברקת: "כל ילד וכל ילדה."

שרון: "לגמרי."

ברקת: "הם קיבלו, אפשר להגיד גם שיש, היו זוגות."

שרון: "אפילו שזה היה מפגש חד פעמי."

ברקת: "נכון."

צביה: "נכון, נכון."

שרון: "כן."

כרמל: "אז ככה.."

שרון: "נעבור לטיפים?"

צביה: "כן."

כרמל: "זהו, אז מעבר לזה שכל הורה שעכשיו מקשיב לפודקאסט בטח ירצה להשתתף בקבוצה כזאת."

צביה: "בקבוצה הזאת, ברור. איפה נרשמים?"

כרמל: "אז מעבר לזה, יש לכם ככה טיפים (שרון: "כן") להורים לבית?"

שרון: "כן, כן. אנחנו ניתן כמה המלצות, גם כדי לסכם את כל מה שאמרנו. אז דבר ראשון, לשתף. לספר ליידע, לשתף בידע על המוגבלות ולתת אפשרות לשאול. אנחנו משתפים ומספרים כמובן לפי הרמה של הילד. איפה שהוא נמצא מבחינת הגיל שלו. אבל כן חשוב להסביר כל מיני הליכים רפואיים, לשתף במידע. למשל, ממש להגיד – 'אתה יודע, אורי בשבוע הבא ילך לבית חולים, הוא צריך לעבור ניתוח שתל באוזן. יכניסו חלקים שדומים לחלקים של אוזן אמיתית ואז יחברו מכשיר כדי שהוא יוכל לשמוע יותר טוב. אבא ואני נהיה בבית חולים איתו וסבתא תבוא לשמור עליך', ממש להסביר את הכל. 'ויכול להיות שהוא יצטרך לשכב ולנוח במיטה ואולי תהיה לו תחבושת. ממש לפי רמת ההבנה של הילד, לספר בפירוט מה עובר על אח שלו. כדי שלא ידמיין חלילה כל מיני.. וחשוב באמת שהקו המנחה יהיה השאלות שהאחים שואלים. לא להציף אותם במידע וההרצאות."

צביה: "נכון. נכון."

שרון: "ולדבר איתם על נושאים שלא מעניין אותם בכלל, אלא ממש להגיב לשאלות שלהם, לענות לשאלות שלהם בפתיחות ובכנות, לדבר, לדבר אל האחים בטבעיות."

ברקת: "לגמרי, ואני חושבת שאולי הורים שומעים את זה עכשיו ואומרים, רגע, אבל מאיזה גיל אני יכול לשתף? ורגע, אולי להגיד בית חולים, להגיד ניתוח, להשתמש במילים האלו? אני חושבת קודם כל שזה באמת הגיוני וככה שאלה מאוד מאוד חשובה. ובאמת אנחנו מתאימים את השיח ואת המענה שלנו לגיל, מסיפורים פשוטים שיכולים להסביר לנו, אפשר להיעזר כמובן בצוות שלנו שיראה ככה עם איזה אביזרים או ספרים אפשר להשתמש, ועד לילד הגדול, הבוגר, הנער, שבהחלט יכול להבין."

שרון: "כן."

צביה: "אני חושבת שצריך לזכור שגם פה זה צריך להיות מותאם אישית. יש ילדים, אחים, שחוסר ודאות מוציא אותם מדעתם והם חייבים לדעת מה צפוי. יש ילדים שידע יכניס אותם לחרדה. אז יהיו כאלה שאני אעדיף אולי לא לפרט (שרון: "נכון, נכון") לגמרי מה הולך לקרות עם הניתוח.."

שרון: "וההורה הוא זה שמכיר את הילדים שלו הכי טוב."

צביה: "בדיוק, בדיוק."

שרון: "יש משפחות למשל שמתאים לתת לאחים לחקור בעצמם את המכשירים או את השתלים, בעדינות כמובן, עם השגחה (ברקת: "כן"), אבל מותר לגעת, מותר לדעת איך משתמשים, איך מתפעלים, איך עוזרים לשמור עליהם. אם זה מתאים לאח, אפשר להפוך אותו למומחה, מוגבלות השמיעה והטכנולוגיה של הבית."

צביה: "תומך טכני בבית."

שרון: "ונכון."

צביה: "נכון."

שרון: "ויש אחים (צביה: "מקסים") שמאוד מאוד מתחברים. ואם הם רוצים לא לחייב אותם, אפשר להזמין אותם להשתתף בפעילויות למען האחים, כמו המסיבות שלנו במיחא, בפורים ובסוף שנה. זה ממש.. רעיון נחמד"

ברקת: "זה ממש להגיע רגע ולראות."

שרון: "אני רוצה להוסיף שחשוב שההורים יעזרו לאחים, לנסח מן תשובה מוכנה וברורה, לאיך מסבירים את המוגבלות לעולם, לסביבה, לחברים ששואלים שאלות. כי ילדים שיש להם תשובה מוכנה (צביה: "נכון") וברורה, הרבה יותר קל."

צביה: "כי עלולים להתקיל אותם (שרון: "נכון") בשאלה הזאת בגן שעשועים."

שרון: "נכון."

צביה: "או בסופר (שרון: "נכון"), או בכל מקום."

שרון: "נכון. אז זה, זה מביא אותי להמלצה נוספת, שבעצם דיברנו עליה היום, שזה בעצם קשר עם אחים נוספים לילדים עם מוגבלות בשמיעה, כמו שההורים, מאוד חשוב להם קבוצת תמיכה ושיתוף, ובקום לפרוק את הרגשות, אז גם לאחים. וזאת באמת הייתה המחשבה כשרצינו להקים את הקבוצות האלה. כי כשילד חווה שהוא, שהוא לא לבד בזה…"

צביה: "נכון זה מאוד עוזר."

שרון: "זו הקלה גדולה."

צביה: "נכון."

שרון: "כן."

צביה: "נכון."

שרון: "כן."

צביה: "כן."

שרון: "הטיפ הנוסף, להתמודד עם ההתנהגות, לא להפלות, לתת אותם, אותן חובות ואותן זכויות לכל האחים עם התאמות. עם התאמות. למשל, כל האחים צריכים להתקלח לבד ולסדר את חדר האמבטיה אחריהם, אבל רומי גם צריכה לעשות את זה, אבל היא מקבלת תזכורת ועזרה מההורים להוריד את עזרי השמיעה ולהוציא אותם מחדר האמבטיה כדי שלא יתקלקלו. זאת אומרת, כללים ברורים לכל הבית עם התאמות."

כרמל: "זאת אמירה חשובה, כי הרבה פעמים יש איזושהי נטייה (צביה: "נכון") יותר לגונן על  (צביה: "נכון") האח שיש לו צרכים מיוחדים, בכל מיני סיטואציות קטנות ביום-יום (שרון: "נכון") אז גם המודעות לזה היא חשובה."

צביה: "כן."

שרון: "נכון, נכון מאוד. להתנהל מול רגשות, לתת להם אפשרות לדבר על רגשות, מה מפריע להם, מה הם היו רוצים, מה הם רוצים שיהיה אחרת, לא לשמור בבטן, שזה תמיד טוב."

צביה: "נכון."

כרמל: "ולא תמיד הילדים יגידו מעצמם."

צביה: "לא, לא תמיד."

שרון: "נכון."

ברקת: "נכון."

שרון: "ללמד את האחים לבקש בצורה ישירה מה שמגיע מהם, מה שמגיע להם, סליחה, ולא להגזים בציפיות שלנו מהאחים, כן? זה שהם אחים לילד עם מוגבלות, ילד עם קשיים, זה לא אומר שהם צריכים לשאת באחריות, והם צריכים להיות אלה שישיגו את הציונים הטובים ולהיות הילדים הכי טובים (צביה: "נכון") כדי לא להקשות על ההורים."

צביה: "נכון."

שרון: "אמרנו קשר בין האחים, אמרנו לאפשר כמה שיותר שיתופי פעולה כדי לבנות יחסים בריאים. והטיפ האחרון באמת זה לא לשכוח את הקשר של ההורים אם האח גם לו מגיע זמן איכות."

צביה: "גם לו מגיע זמן לבד. נכון."

שרון: "נכון. נכון."

צביה: "נכון. גם אם זה לא מתאפשר כל יום, שוב, דיברנו שם המשחק זה להיות מודע לצורך הזה שלהם (שרון: "נכון, נכון") ולדאוג למצוא לפעמים זמן (שרון: "גם הילד") לבד איתו."

שרון: "גם האח של (צביה: "נכון") הוא אהוב ומיוחד (צביה: "נכון"), ותמיד צריך לשבח אותו על כל דבר שהוא עושה, להודות לו כשהוא עוזר לנו, אוקיי? זה לא מובן מאליו."

צביה: "נכון."

שרון: "זה לא התפקיד שלו."

ברקת: "ולזכור שזה לא הכמות זה האיכות. זאת אומרת, אני לא צריך כהורה עכשיו לחשוש וכמה זמן הבאתי לכל אחד (שרון: "נכון, גם, גם..") ואיך אני עושה את בשבוע עמוס."

שרון: "נכון, גם אם אני הולך עם אחד האחים לסופר, כי אני צריכה ללכת לסופר, אבל אני הולכת רק עם ילד אחד, זה זמן איכות (ברקת: "נכון", צביה: "נכון, לגמרי") שאפשר לעשות משהו (צביה: "לגמרי") ביחד. וכמובן, זמן משפחתי עם כל האחים."

ברקת: "חשוב מאוד."

צביה: "אם אנחנו…"

ברקת: "אני חושבת שזהו."

צביה: "אם אנחנו נתכנס לכדי סיום, אני אבקש מכל אחת מכן בשניים שלושה משפטים, לחשוב מה המסר שהייתן רוצות לשלוח, את מאזיננו מהפודקאסט הזה, אז מה הוא יהיה?"

שרון: "אז אני חושבת בעצם שהתמודדות של משפחה עם ילד היא מוגבלות בשמיעה, אנחנו צריכים לזכור שזאת לא רק התמודדות של ההורים. של ההורים עם הילד המיוחד שלהם, אלא זו התמודדות של כל המשפחה, של כל בני הבית ובמיוחד של האחים. ואנחנו צריכים לתת את הדגש על יחסי האחים, יחסים של ההורים עם הילד השומע, שקצת לפעמים נדחקים והולכים לאיבוד. זו התמודדות ואתגר, אבל הניסיון שלנו מראה שהמשפחות מצליחות לצלוח את האתגר הזה, ואחים מפתחים קשרים חמים ואוהבים, וזו חוויה תומכת ומלכדת במשפחה כולה."

ברקת: "מאוד. אני מאוד מסכימה. אני חושבת שה-נתינת מקום בעצם רגע לכל אח במשפחה, ליצור רגע שיתופי פעולה ופעולות מגבשות בין האחים, וגם לראות אם אנחנו יכולים להפגיש או את האח שלנו עם עוד קבוצה, עם עוד חברים ככה כמו, עוד ילדים שמתמודדים עם דברים שהוא מתמודד איתם, אז אנחנו יכולים בעצם לקבל את המוגבלות או את האתגר אולי שקיבלנו, אבל לצמוח ממנו, לקבל מתנות, יחס שמתגבש ומתקרב, ידע עולם ובעצם שחשוב לנו לחברה כולה, כמו שככה דיברנו."

צביה: "לגמרי. אוקיי. תודה רבה לכן על פרק כל כך חשוב, מרתק. נשמח מאוד מכל מי ששומע את הפודקאסט הזה ויכול לעלות בדעתו משפחה כלשהי שתוכל להיתרם ממנו, אז שתפו. תודה רבה."

כרמל: "תודה."

ברקת: "תודה לכן"

שרון: "תודה. תודה רבה."