המטרה הייתה לתת טעימה, לקחת תובנה ובעיקר ללמוד מאנשים אחרים. אנחנו התמקדנו בנושא של ילדים עם לקות בשמיעה שיש להם עוד לקות, אצל חלקם לקות מאובחנת ואצל חלקם זה מגיע עם הזמן, כשאנחנו רואים שההתקדמות לא קורית כמצופה, ולא ניתן להסביר את הפער רק על סמך לקות השמיעה . נקודה קטנה וחשובה נוספת – אצל חלקם על הנייר יש להם לכאורה ״רק״ לקות שמיעה, אבל קיים קושי נוסף ש”צובע” את כל התפקוד של הילד, למשל קשיים בתחום הרגשי.

הייתה מילה שחזרה בדיון כמה פעמים והיא המילה צניעות. כיוון שהשאלה העיקרית שהעליתי בשולחן היא איך אנחנו מתמודדות כמטפלות עם זה שאנחנו לא יודעות וכנראה גם לא נדע הכל. צניעות קיבלה פנים של להתייעץ עם מי שמכיר את הילד טוב מתוך ידיעה והכרה שהוא יודע על הילד יותר מאיתנו. הידע שלנו לא תמיד מספיק. כשיש טיפול בילד מורכב, שיש לו קשיים במספר תחומים (לא רק שמיעה(, יכול להיות שבטיפול אנחנו רואות חלק קטן מהילד ואצל אחרים הוא מתנהג אחרת. צניעות היא עם כולם – גם עם מטפלים וגם עם הורים, במיוחד עם ההורים. 

נקודה שנייה הייתה ששיתוף פעולה עם מטפלים אחרים הוא קריטי והוא  צריך להיות חלק מהמערך. יש להקדיש תשומת לב לשיתוף פעולה, העברת מידע ושיתוף במידע, כך שיתקיימו במקום ובזמן מוגדרים. לתת לזה מקום וזמן קבוע כך שמעבירים את המידע לא כבדרך אגב. כמו כן שיתוף הפעולה בין כל המטפלים בילד צריך להתקיים בתדירות גבוהה. הדבר עשוי לקחת משאבים רבים יותר אבל זה קריטי, כך ניתן לדייק יותר את הטיפול ולרדת לעומק בהבנת התהליך שעובר על הילד בתחומים השונים. יש הרבה נקודות השקה בין תחומי הטיפול בילד, וצריך לעשות אינטגרציה. פגישות קבועות לשיתוף במידע ודיון- חייבות להתקיים. 

בסופו של דבר אנחנו נוכחים בנקודה מאוד ספציפית בהתפתחות של הילד. אנחנו חוליה בשרשרת, לא נלווה אותם עד גיל מאוחר, אבל אנחנו, בגילאים הצעירים- בונים את התשתית. 

חשוב שנדע להתמקד בתחום של השמיעה ונצטרך לפעמים לזקק אותו מתוך הבעיות האחרות. , אנחנו לא מתעלמות ממה שקורה “מסביב”, בתחומים האחרים, אבל בכל זאת, זה התחום שלנו ושם אנחנו יכולים לתת אינפוט. 

דבר נוסף הוא שהאחריות שלנו להגיד למשל לא אתמקד בבעיה הספציפית שהילד לא פנוי לקבל אותה. אנחנו צריכות להיות מאוד בפוקוס עם הצוות על הטיפול בלקות בשמיעה.

תודה על הזכות להנחות ולהיות חלק ותודה לכל מי שהיתה בשולחן, אני מרגישה שבאמת זה נתן טעם של עוד.

תודות לכל מארגני הכנס וכל המשתתפות בדיונים. הנושא היה שיתוף פעולה בין המרכז האודיולוגי לבין קלינאיות השיקום. הייתה הסכמה רחבה על חשיבות הקשר הזה, ועלו דוגמאות הממחישות כמה הקשר הוא קריטי משמעותי להצלחה של הטיפול, יחד עם זאת כמה פעמים הוא תלוי ברצון הטוב של הקלינאית או בפניות של הקלינאיות, כאשר לעיתים קרובות מקרים מתפספסים ומידע שיכול לעשות שינוי משמעותי מתפספס ולא עובר בין הקלינאיות והמרכזים.

• כמה אתגרים שעלו:
  • אין נוהל מסודר להעברת המידע.
  • פעמים רבות ההורים לא מדווחים לקלינאיות שיש תאריך למיפוי
  • מבחינת הצוותים בבי״ח – לא תמיד הדו״חות מספקים את המידע שהם זקוקים לו.
  • הקלינאיות לא תמיד מקבלות מהמרכז האודיולוגי את המידע שיכול להיות להן משמעותי ולעזור בטיפול.
  • לעיתים רבות הקלינאיות שמקבלות את הילדים לא תמיד מבינות את המיפויים או מושגים באודיולוגיה.
• רעיונות לפתרונות:
  • לקיים ימי עיון, סדנאות או הכשרות לצוותים על מה קורה בכל צד של המפה. גם שקלינאיות ידעו לקרוא מפות של שתל וידעו מה זה אומר רוחב פולס, וגם בכיוון השני.
  • מיחא חיפה שיתפו אותנו שיש להם פרוטוקול שקלינאית ממלאת והילד מגיע איתו למיפוי, זה רעיון שכולם אהבו שגם המרכזים האודיולוגים וגם המשקמים יסכימו על נוסח שיכול לעזור לכולם והמשקמים ישלחו את ההורים עם הטופס.
  • שיתפה פרופ’ הנקין משיבא שיש עכשיו ניסיון לעשות מיפוי מרחוק ואפשר אולי להגדיר מראש שהקלינאית תהיה חלק מהצוות הממפה, וזו בשורה משמחת.
  • כולם הסכימו על כך שהמצב האידיאלי הוא שקלינאית משיקום השפה תתלווה פיזית לילד כאשר יש לו תור למיפוי או לבדיקת שמיעה וכיוון מכשירים. אם לא- אז לפחות שתיצור קשר טלפוני עם הצוות האודיולוגי. ומה שהכי בסיסי- אם לא מתאפשר אף אחד מהמצבים- זה לכתוב מכתב. 

חשוב להמשיך לדון בנושא זה ושנזכור כמה זה קריטי וחשוב להצלחה של הטיפול ואם נצליח לקחת את זה קדימה ולעשות עם זה משהו מעשה זה בכלל יהיה טוב.

הרעיון לדיון בנושא דו לשוניות עלה מתוך צורך ושאלות שאנו חווים בשטח. במדינת ישראל ניכרת עלייה במספר הילדים הגדלים בקהילות דו-לשוניות עקב הגירה, מעבר למצב הקיים של דו-קיום ערבי ישראלי. הדו/רב לשוניות משפיעה על זהותו של הילד הדו לשוני, על לימודיו, עיסוקיו ואף על דרך חשיבתו. ההתייחסות למצב הדו לשוניות משתנה עם השנים בקרב אנשי מקצוע וחינוך, הראיה מתרחבת ולוקחת בחשבון את הפן הרגשי, התרבותי, את ההתקשרות ואת היתרונות של דו לשוניות.

מחקרים באוכלוסיית ילדים לקויי שמיעה דו-לשוניים מתייחסים לכך שילדים לקויי שמיעה מסוגלים לרכוש שתי שפות. אוכלוסיית הילדים עם לקות בשמיעה מגוונת, לירידה בשמיעה ולשיקום יש השפעה רבה על החשיפה והכשירות הלשונית ולכן יתכן שילדים דו-לשוניים לקויי שמיעה יצטרכו תמיכה שפתית מוגברת (העדויות במחקר באשר לאופן רכישת השפה כתלות בחשיפה לשתי שפות משתנות). במחקר עולה כי טיפול שפתי בשתי השפות הניב תוצאות טובות יותר.

בשולחן העגול שלנו נראה גיוון בתפקיד המשתתפים, בניסיון ובעבודה עם קהילות שונות שפתית ותרבותית.  העלנו לדיון מקרה של ילד שאותר סביב גיל 3 עם לקות שמיעה דו-צידית תחושתית עצבית בינונית-חמורה. שפת הבית ושפת המסגרת בעיקר הייתה השפה הרוסית. האיתור המאוחר ודיווחי המשפחה על איחור בהתפתחות השפה הרוסית, גרמו למשפחה לשנות את עמדתם בנוגע לשימור שפת האם (האב החל לדבר עברית), במקביל הם שקלו המשך לימוד במסגרת חינוכית פרטית דוברת רוסית.

דנו ושוחחנו על חשיבות שימור שפת הבית, מתוך נקודת המוצא שאין זו תמיד בחירה אלא מצב נתון, וכן, שפה היא הרבה מעבר לשפה ומגלמת את התרבות ואת החוויה הרגשית וההתקשרותית של בני הבית. לצד עידוד ותחושת בטחון להמשיך לשוחח בעברית, יש מקום לחשוב עם המשפחה על הרחבת השיח בעברית בסיטואציות מסוימות בבית או דמויות חיצוניות (בייביסיטר, בני משפחה רחוקים).

חשבנו יחד על הטיפול השפתי. באחת הקבוצות עלה כי טיפול בשתי השפות או הדרכה ממוקדת ליכולותיו בשפה הרוסית יתמכו בהתפתחותו. חלק מהמשתתפים שיתפו שהם נותנים מענה של טיפול לפי שפת המשפחה (אנגלית, יידיש או רוסית בהתאם למטפלות) משום שזה מתאפשר ועשוי לחזק את השפה הדומיננטית ולאפשר לילד תקשורת מיטבית עם סביבתו. במידה וניתן טיפול בשפה העברית בלבד, עלתה חשיבה לגבי תרגול המיומנויות השפתיות הנלמדות בעברית, מי יוכל להחזיק זאת בבית והאם יש מקום לתרגול ברוסית. בקבוצת דיון אחרת עלה שבעבר השתמשו בשירותי מתורגמנית כדי לתת מענה ממוקד של הדרכה ותרגול בבית בשפה הרוסית.

בחשיבה על המסגרת החינוכית שתטיב עם הילד, עלה שחשוב לאפשר לילד זמן חשיפה ולימוד מספק בשפה העברית לפני כניסתו לבית הספר. מפרספקטיבה של ליווי ילדים לקויי שמיעה בגילאי בית ספר נאמר שהפערים עשויים לגלוש לגילאים מאוד מאוחרים אם לא ניתנת לילד תשתית לשונית מספקת ויסודית בטרם העלייה לבית הספר.

נגענו מעט באפשרויות האבחון של ילדים דו לשוניים לקויי שמיעה. באופן אידיאלי, היינו נוטות לאבחון שמציג את יכולות השפה בשלמותן ומתייחס לשפת הבית לצד השפה העברית, אך לאור משאבים מוגבלים של קלינאיות דוברות השפה או חסר באבחונים מתוקננים שוחחנו על האפשרות של “אבחון דינאמי”. אבחון דינאמי יאפשר להעריך בהתחלה את יכולות הבסיס של הילד בעברית (לא מתוך צורך להשוותו לבני גילו אלא כדי לקבוע base line) ולאחר תקופה של לימוד מיומנויות שפתיות יתאפשר להעריך מחדש את היכולות ואת קצב הלמידה.

בדיון עלה הנושא של דו/רב לשוניות בשפת סימנים (למשל ילדים שחשופים בבית לשפת הסימנים ברוסית, בגן לשפת הסימנים בעברית ולשפה הדבורה או כאלו שמשלבים שפה דבורה ומסומנת). יש מקום להרחיב ולדון על נושא זה בהזדמנויות נוספות.

לסיכום, השונות והגיוון בקרב ילדים דו-לשוניים ובייחוד לקויי שמיעה היא רחבה. בדיון התייחסנו להיבטים טיפוליים, חינוכיים ומשפחתיים. בעבודה עם ילדים לקויי שמיעה דו-לשוניים יש לקחת בחשבון משתנים רבים הנוגעים למצב הדו-לשוניות (גיל חשיפה לשפות, משך, איכות החשיפה, מיקום הילד במשפחה, התרבות ורצון המשפחה לשמר אותה, פניות ללמידה, דמיון בין השפות, אופי ומוטיבציה של הילד ועוד) ולירידה בשמיעה (סוג הלקות, מועד האיתור, השיקום השמיעתי, יכולת התפיסה השמיעתית והלמידה ועוד). חשוב להתחבר למשפחה ולהבין מה חשוב להם ומה יכולותיהם, כאשר נקודת המוצא היא לאפשר לילד ערוץ תקשורת בטוח. בשתי הקבוצות עלה כי חשוב לתת להורים ידע מקצועי על התפתחות שפתית במצב של דו-לשוניות (בהיבט השפתי, רגשי, תרבותי), ולאור לקות השמיעה שעלולה לעכב את ההתפתחות קיים צורך בתמיכה שתלווה את ההתפתחות. מלבד לידע בנקודת הזמן בה אנו פוגשים את ההורים יש מקום לחשיבה וראיה קדימה.

השולחן שלנו עסק בדרכים להערכת התפקוד השמיעתי של ילדים ליקויי שמיעה. בעת שימוש בכלי הערכה עלינו לבחון מה הכלים העומדים לרשותנו ומתאימים להעברה לילד וכן לא  להעמיס על הילד בדיקה עם כלים רבים מידי. מה הצרכים העולים מן השטח מבחינת הכלים הדרושים, איפה קיים צורך?

כמה נקודות מרכזיות שעלו:

• שאלוני הורים כבסיס להערכה בשלב ראשוני: יש חומרים שקיימים בעולם ולחלקם נעשתה התאמה לעברית או שפותחו בשפה העברית שלא לכולנו יש גישה אליהם. הרבה דיווחו שהן משתמשות ב-PRISE, ב it-mais וב Little ears. ד”ר ריקי טייטלבאום-סוויד תנסה לרכז מאגר של שאלונים אשר ישמש את השטח. דיברנו על דרכים נכונות להעברת שאלוני הורים. השאלונים יכולים לסייע בין היתר לתהליך ההערכה של ילדים יותר צעירים שקשה להעריך את התפקוד שלהם, או ילדים עם קשיים נוספים מעבר לשמיעה.
• דיברנו גם על מקרים יותר מורכבים כמו ילדים עם בעיה בהפקה, בהיגוי, אשר קיים קושי להעביר להם מבחנים בסט פתוח מכיוון שלא ברור אם לא תפסו, ולכן במקרים כאלה יש צורך בפיתוח מבחנים נוספים בסט סגור.
• עלה הצורך בהערכת התפקוד בתנאים אקולוגיים יומיומיים כמו למשל תפקוד על רקע רעש. עלו גם היבטים של כיווניות שמעסיקים אותנו מאוד. דיברנו על קלינאיות בשטח אשר מנצלות הזדמנויות ספונטניות במרכזים הקליניים עבור הערכה שמיעתית לכתפיסת כיווניות. נאמר כי בבתי החולים יש היום יותר בדיקות לכיווניות אבל לא במרכזים בשטח. בבתי החולים  נבדקים ילדים עם שתלים ולא לאוכלוסיות נוספות שאנחנו עובדות איתן.
• Fatigue, עייפות, עייפות בהאזנה, בנושא זה דיברנו על כמה קשה למדוד את העייפות והמאמץ השמיעתי וכמה הוא חשוב. כשילד עושה מטלה שמיעתית כמו לחזור אחרינו ושני ילדים חזרו בהצלחה בזיהוי, לא נדע מי התאמץ יותר. זה נושא מרכזי. דיברו על כך שיש הערכות פיזיולוגיות, כמו למדוד הרחבת אישונים וישנם כלים נוספים שאנחנו לא משתמשים בהם באופן קליני אך זה נדרש. בנוסף דיברו על אדפטציה לשאלוני הורים בתקווה שנוכל לקדם את התחום הזה בעתיד.

תודה.

בשני הסבבים עלתה התייחסות למגוון התנהגויות חברתיות אופייניות, אצל ילדים עם לקות בשמיעה, שנעות על הרצף בין ילדים שנמנעים ולא מבטאים את עצמם ועד ילדים שמתבלטים ותופסים יותר מידיי מקום, עם קושי להשתלב בקבוצה ולהבין סיטואציות חברתיות.

דנו במושג סינגור עצמי ובמורכבות שלו בקרב ילדים צעירים, מורכבות שלעיתים אף נתקלת  בהתנגדות של ההורים להתעסק בנושא. התעוררו דיעות שונות סביב השאלה באיזה גיל למעשה נכון להתחיל לגעת בתחום הרגשי. חלק מהמשתתפים טענו שקיים הבדל משמעותי בין הגילאים השונים, כי בעוד שאצל הקטנים יש יותר התייחסות לשפה ודיבור ופחות לצד הרגשי, אצל הבוגרים נידרשת התייחסות וחשיבה.

ב”שמע קולנו” לעומת זאת תיארו שיש קבוצות מגיל שנה עד שלוש, שבהן מתייחסים מהרגע הראשון לפרגמטיקה. תוארו גם קבוצות אכילה וקבוצות התנסות בחומרים שמתקיימות בגיל הרך במיחא ת”א.

עלתה תחושה שקיים חוסר בהדרכה ולימוד בתחום הרגשי, והודגש הצורך בכך כדי לרכוש ביטחון וכדי להדריך גם את ההורים. דגש מיוחד הושם על הצורך בהדרכת הורים בגילאים הצעירים, שבהם פחות נחוץ לעיתים הטיפול בילד עצמו, ויותר נחוצה ההדרכה וההכוונה להורים.

היתה הסכמה בין המשתתפים בנוגע לשאלה – האם צריך “להעיר דובים משנתם” בנושא הסינגור העצמי? המשתתפים העלו תחושות שלא תמיד הדברים נראים כמו שהם באמת, ודווקא הילדים שלא מראים שום קושי או שום שאלה – הם לפעמים המדאיגים.

צויינה נקודה חשובה, שאפשר מגיל צעיר לפתח את ההנאה מהשמיעה, ליצור חוויות טובות סביב השמיעה, מה שיאפשר נגיעה בתחום הרגשי כבר מגיל מאוד צעיר.

במרכז שמעיה קיימת תוכנית של ייצוג עצמי (המושג בו הם משתמשים במקום  סינגור) ותקשורת חברתית, תוכנית שכוללת סיפור שנקרא “המסע של אדרת”, ובו משתמשים גם באופן פרטני וגם קבוצתי.

לסיכום הודגש הנושא של מודעות, גם שלנו כצוות וגם בהדרכה להורים, שזקוקים לנו כדי לגעת בתחום הרגשי של ילדם.

בדיון זה דיברנו על כמה נזקקת כאן רגישות והבנה ומציאת דרך, ועל כך שאין דרך אחת. כמה נקודות שעלו:

• אין כתובת ברורה אחת לפנות אליה, כשמגיע אלינו ילד אין מישהו שאנחנו יכולים לשאול אותו שמבין גם באוטיזם וגם בלקות שמיעה שאפשר לפנות אליו בשאלות אנחנו אפילו לא יודעים כמה ילדים עם אוטיזם ולקות שמיעה יש.
• איך אנחנו מאבחנים ילדים עם תפקוד גבוה? כשהקשיים ברורים אולי קל לנו לשים יותר את היד על הבעיות אבל דווקא בתפקוד גבוה הקומורבידיות יכולה אולי לגרום לכך שהקשיים יישארו מעורפלים.
• שאלה נוספת שעלתה בשולחן הייתה – איזו מסגרת חינוכית מתאימה לילדים אלו? ערבה מתארת: דיברתי עם צוותים שעובדים עם ילדים עם לקויות בשמיעה והם אמרו- לגני תקשורת, כי שם יש הרבה יותר טיפולים והרבה יותר משאבים. היא מצטטת “אין לנו את המשאבים הוא לוקח את כל האנרגיות לגננת, אני צריכה להצמיד לו סייעת ואז היא לא פנויה לילדים אחרים”. לעומת זאת, דיברתי עם קלינאיות תקשורת שעובדות עם ילדים עם אוטיזם והן אמרו “בוודאי לגנים ללקויי שמיעה, הגנים שלנו לא מונגשים מבחינה אקוסטית, אין לנו הבנה כמה זה קריטי להבין את המקום של הילד בעולם ואיך הוא חווה את העולם”.
  כלומר, יש כאן תמונת ראי של חוסר האונים שעולה משני הצדדים ותחושה שזה מסע כבד שאף אחד לא מרגיש שהוא יכול לשאת על הכתפיים שלו לבדו.
• עולה השאלה – האם מותר לי להגיד- “אני לא יודעת?” גם בפני עצמי וגם בפני אחרים, ושרון (רפפורט) הוסיפה – אולי מותר לי להגיד “אני לא יודעת, עדיין“. כלומר, מדובר באיזו השלמה שאני לא יודעת להחזיק את כל התמונה, ומתוך ההשלמה לחשוב איך אני יכולה להמשיך עם זה הלאה.
• שאלות נוספות:
  • איך אני שומרת על קשר עם ילדה שלא יוצרת איתי קשר עין יש חוסר עקביות באופן בו היא פועלת בעולם ומגיבה.
  • איך עושים אינטגרציה כשיש ריבוי מטפלים שהילד פוגש?
  • איך עוזרים להורים ליצור חיבורים בין כל הקולות שהם שומעים?

לדברי ערבה – עלו עוד הרבה דברים אבל אני חושבת שזה מסכם את הסוגיות העיקריות. אני חושבת שטוב שהדברים עלו ומקווה שזו תהיה רק התחלה כדי שנוכל להמשיך למצוא שאלות ותשובות. אני חושבת שיש גם שאלה מאוד משמעותית של משאבים ואולי גם עליה צריך לדון. תודה רבה לכם.

בעבודה עם משפחות, עלינו כאנשי טיפול להחזיק ולטפח משולש בעל שלושה קודקודים לכל אורך התהליך הטיפולי: הילד, ההורה והמטפל.

העבודה מתבצעת תוך התייחסות לכל קודקוד בנפרד וכן לקשרים ביניהם, שהם הבסיס לתהליך המשותף.

נתייחס לשלושה אספקטים: בניית אמון ראשונית, גיוס והתגייסות, ושיחות הורים.

1. בניית אמון ויצירת הקשר

בניית אמון עם המשפחה היא הבסיס לכל התקשורת והתהליך הטיפולי. יצירת הקשר בין ההורים לגורם המטפל מושפעת מגורמים שונים, אך חשוב לזכור שנקודת המפתח היא לתת מקום למקום בו נמצא ההורה. כלומר לא רק להכיר את המשפחה, אלא לתת לגיטימציה לכל רגש, ולתת למשפחה תחושה של ביטחון ואמון, על מנת לבנות את מערכת היחסים הזו ביחד. ההמשך הישיר של בניית האמון של ההורה בנו, הוא גם לבנות את האמון של ההורה בעצמו – חשוב לשדר להורים כמה אנחנו סומכים עליהם.

2. גיוס והתגייסות

משנבנה האמון, אפשר לגייס את ההורים ולתרום אותם לתהליך הטיפולי. הטיפול אינו במשפחה, אבל כן מתבצע איתה ודרכה. ההכלה של ההורים והבנת מצבם הן נקודות המוצא לתהליך זה. על מנת לפתור קשיים, יש לתת מקום לחששות של ההורים. כל דבר יכול להיפתח ולעלות לדיון, עלינו לבטוח במקצועיות שלנו, רק דרך שקיפות מוחלטת ומתן לגיטימציה לכל שאלה ופקפוק נוכל לפתור וללבן כל סוגיה.

ההורה הוא סוכן השינוי בטיפול בילד, ועליו להיות מגוייס לתהליך על מנת שיצליח. אבל ההורים לא תמיד פנויים לכך. צריך לראות את המשפחה הספציפית ואת המקרה שלפנינו, ולתת מענה מותאם ומכיל, ללוות את ההורים בתהליך שלהם. ריחוק או חוסר שיתוף פעולה משקפים לרוב קשיים. מתוך ראיה והכלה של אותם קשיים, אפשר יהיה ליצור את הגיוס של המשפחה.

אנחנו עובדים בצוות רב מקצועי, כל איש מקצוע פוגש את ההורה בנקודה קצת שונה וסיטואציה קצת שונה. תקשורת בין אנשי הצוות יכולה לאפשר הבנה ברורה יותר של המשפחה, חיבור מגוון של נקודות מבט, שיעזרו בתהליך הגיוס של המשפחה והבנתה.

3. שיחות הורים

למרות הכוונות הטובות, שיחות הורים הן לעתים קרובות נקודה מעט רגישה בתקשורת מול ההורים. הצוות כולו מתכנס בפאנל, ויכולה להיווצר תחושה מאיימת או לא נעימה. לכן, חשוב מאוד להיות מודעים לסיטואציה.

כאשר התהליך כולו שקוף מול ההורים, והם מקבלים תיווך ושיקוף של המצב של הילד ושל הנקודה בה הוא נמצא בתהליך הטיפולי, המשפחה תגיע לשיחה עם הידע המקדים, כך שבשיחה יתקבל מעין סיכום ותכלול של מידע שכבר קיים אצלם. חשוב לוודא ששיחת ההורים אינה המפגש הראשון של המשפחה עם מה שיש לצוות לומר.

לסיכום, הקשר עם ההורים הוא בסיס להכל. חשוב לזכור שלמרות הידע המקצועי שיש לנו כצוות, הילד הוא של ההורים שלו והוא חלק ממשפחה. שיקום והתקדמות אמיתיים יעשו רק בשיתוף פעולה עם ההורים, ולכן חשוב מאוד לתת להם את המקום, לשמוע ולהקשיב להם, כך שנוכל להתחבר ולייצר שיתוף פעולה חזק ועמוק לשם קידום וטיפול בילד.

עסקנו בסוגיות שונות הקשורות לשיקום שמיעה של ילדים עם חירשות חד-צידית. עלו נקודות מאד מעניינות, ברובן הגענו להסכמה רחבה ואני אסקור רק בנקודות כי למעשה זו רק טיפה בים.

1. ללקות חד-צידית ככלל ו-SSD בפרט השפעות שמיעתיות ושאינן שמיעתיות רבות. הרכבנו אטם באחת האוזניים וניתן היה להרגיש במאמץ השמיעתי הניכר. אפשר להשתמש בזה כדוגמא להורים.
2. הסכמנו שמחוייבות הורית היא גורם מפתח בתהליך השיקומי. יש להעביר להם מידע אמין ומקצועי באשר למצב. ניתן להציע להורים שיחה עם הורים שעברו את התהליך או להקשיב לפודקאסט של הקול במיחא
3. ציינו את תיאום הציפיות עם המשפחה כגורם מאד משמעותי בהצלחה. התיאום צריך להיות ריאלי, אך אופטימי.
4. הוסכם שיש להבין את ההבדל ולהפריד בין אופני שיקום המשקמים את הצד הפגוע כמו מכשיר שמיעה ושתל שבלול ולהעדיף אותם, כשאפשר על פני פתרונות עוקפים כמו CROS או הולכת עצם.
5. הסכמנו כי מכשיר שמיעה רגיל הוא קו ראשון שמרני וחיוני שיש לעבור בדרך או שלא בדרך לשיקום שמיעה מיטבי.
6. הדגשנו את הצורך במעקב תכוף וצמוד למשפחה על מנת ללוות את שיקום השמיעה, במיוחד בתחילת הדרך.
7. בהיבט האבחוני – חובה לשאוף להפרדה בין אוזניים מוקדם ככל האפשר או לפחות לציין את הצורך בהמשך מעקב עד השגת הפרדה.
8. שוחחנו על ההתנגשות בין הגישה הטיפולית הטבעית לבין הצורך הברור והחשוב לתרגל בהזרמת שמע ישירה. בטיפולי שפה-שמיעה סיכמנו שיש לאזן ולשלב תרגול בסטרימינג לבין עבודה שמיעתית גלובלית על יכולות בינאורליות בגישה הטבעית.

אלו חלק מהנקודות שעלו מנושא רחב וגדול, תודה לכולם!

• שיתופי פעולה חיצוניים ופנימיים חשובים בראש ובראשונה לטובת הילדים ומתן מענה מקצועי ומיטבי לצרכיהם.

היעדר שיתוף פעולה עלול אף לפגום ולגרום לנזק בתהליך השיקום וההתערבות של הילד ובמימוש זכויותיו.

• אופן השגת שיתופי הפעולה צריך לכלול פעולה אקטיבית מצד הגורמים השותפים בשיקום הילד והוא לא קורה מאליו.

לקשר וההיכרות האישית של אנשי המקצוע מהמרכזים השונים יש תפקיד מכריע בקיומו ואיכותו של שיתוף הפעולה.

• חשיבותה של הסברה– ישנה חשיבות גדולה מאוד להסברה בקהילה לכל גוף שקשור שתהליך השיקום וההתערבות בילדים עם מוגבלות בשמיעה (טיפול חלב, התפתחות הילד, רופאי אאג, גננות בחינוך הרגיל ועוד ועוד).

ישנה חשיבות רבה בפתיחות מצד כל הגורמים לשמוע ולהכיר מודלים ושיטות עבודה אחרות.

• שיתוף פעולה רוחבי של סקטורים ממרכזים שונים– יש מקום ליצירת פורומים של סקטורים מקצועיים שונים מכל מרכז כדי להוביל חשיבה ושיתופי פעולה רוחביים.

טל הציגה תיאור מקרה של ילד מורכב במעון:

הילד עם תסמונת וונדלבורג, לילד מאפיינים של התסמונת הכוללים במקרה הזה: לקות חמורה בשמיעה  והוא מושתל דו”צ, קיים חשד ללקות ווסטיבטלרית, נראה איחור בהשגת מיומנויות מוטוריות גסות ועדינות, רושם לטווח קשב קצר, קושי ברכישת שפה למרות השתל ולכן שילוב סימנים בטיפול התקשורתי.

העלנו כמה שאלות בהקשר למקרה:

1. הקושי בטיפול בילד מורכב, הן בתחום המוטורי ובכלל
2. מתי מפנים לאבחון ווסטיבטלרי מחוץ למיחא ולמי מפנים
3. איך להשיג שיתוף פעולה בטיפול בילד שמתקשה לשמור על הקשבה, ריכוז ושיתוף פעולה, הטיפול איתו היה קצר מאוד.

פתרונות אפשריים שהעלינו:

• נפנה למרפאה הווסטיבולרית בשניידר (וכך גם עשינו במקרים דומים) אם עולה חשד ללקות ווסטיבטלרית אשר אינו חולף עם השגת הליכה או אם יש חשד חמור אז גם לפני כן.
• נמשיך לעודד בטיפול תרגול הכולל גם מאפיינים ווסטיבולריים כפי שאנו עושות עד כה ונשלב בטיפול תרגילים הכוללים תנועות ראש, מעקב מבט, חיזוק המערכת הפרופריוספטיבית, שיפור שיווי משקל בליכה וכו’.
• נסייע לילד לא להימנע מגירויים נורמטיביים בילדות אשר לרוב גורמים לשיפור בתפקוד הווסטיבולרי גם ללא טיפול נלווה, כמו שימוש הנדנדה, צלחת ווסטיבטלרי להנאה, רכיבה על בימבות, טיפוס למתקנים לא יציבים, מתקני ג’ימבורי, הליכה על משטחים שונים בחצר.
• נמצא מוקדי עניין של הילד, נצטרף לאנשי טיפול אחרים או נעשה טיפול משותף לעיתים, נטפל עם ליווי של איש צוות מהגן אם עוזר, נתמקד בטיפול בתרגילים המשלבים הנאה עם מטרות גם אם לא נשיג במהירות את המטרות והדרך תהיה ארוכה יותר.

תודה לכל המשתתפות והמשתתפים בסמינר ותודה מיוחדת למנחי הדיונים! במידה ותרצו להמשיך ולהעמיק באחד הנושאים – נשמח לשמוע מכם tamarb@michata.org.il ו- hilashtibel@gmail.com