להורדת הקובץ לחצו כאן: Beit_Micha_podcast8

תקציר:

שיחה עם סאלח שורבג'י, מנהל מעון בית מיחא בכפר קאסם ועובד סוציאלי
שמטרתה לעשות קצת סדר בכל הנוגע לזכויות של ילדים עם מוגבלות בשמיעה.
סאלח הסביר לאלו גופים כדאי לפנות לאחר איתור לקות השמיעה על מנת לקבל ליווי ותמיכה, ועל מנת לברר ולממש זכויות המגיעות לילדים
ופירט על זכויות סוציאליות, חינוכיות ושיקומיות רבות שחשוב לדעת על קיומן.
סל הזכויות בארץ הולך ומתרחב, מומלץ לברר ולהתעדכן מעת לעת.

קישורים נלווים:

• כל זכות – זכויות חירשים וכבדי שמיעה
• ביטוח לאומי – קצבת ילד נכה
• יד מכוונת – ייעוץ והכוונה מטעם ביטוח לאומי
  
  

 

תמלול מלא:

כרמל: שלום, אני כרמל כץ

צביה: ואני צביה רוטשילד

כרמל: אנחנו היום בפודקאסט "הקול במיחא". בבית מיחא יש שתי חטיבות – חטיבת הגיל הרך המטפלת בילדים עם מוגבלות בשמיעה בגיל הינקות ועד הכניסה למשרד החינוך, והחטיבה הקדם יסודית, ששייכת למשרד החינוך ומטפלת בילדים בגיל הגן ועד כיתה א'. הפודקאסט הזה הוא פרי יוזמה משותפת של שתי החטיבות, כדי להנגיש את הידע בנושא להורים ולאנשי צוות. היום, אנחנו מארחים את סאלח שורבג'י, מנהל מעון כפר קאסם בבית מיחא. בוקר טוב

סאלח: בוקר מצוין

צביה: היי סאלח, אנחנו כל כך שמחות לארח אותך היום, ואני חושבת שאתה תדבר היום על אחד הנושאים שהכי הכי מעניינים וחשובים ולצערי גם לא תמיד ברורים להורים בעניין של זכויות, נושא מאוד גדול, מאוד רחב, ואנחנו הזמנו אותך כדי שתעשה לנו קצת סדר, אז אנחנו נשמח בזה שתתחיל בלהציג את עצמך ואחר כך נקפוץ ראש אל תוך הנושא הזה

סאלח: אז קודם כל שלום לשתיכן, כיף להיות פה, אני שמח באמת להיות פה, ואני שותף למה שאמרת צביה בהתחלה, שהנושא הוא חשוב וזה טוב שמעלים את זה פה. אז אני סאלח שורבגי, אני במקצוע עובד סוציאלי, ואני מנהל את מעון בית מיחא בכפר קאסם

צביה: עושה את זה כבר הרבה שנים והרבה שנים בתחום. ובאמת, ככה, מרוב שהנושא הזה הוא כל כך גדול, בוא תעזור לנו להתחיל בהתחלה – נודע להורים שיש להם ילד עם מוגבלות בשמיעה, מה עושים מפה בהקשר הזה של זכויות?

סאלח: אני מסכים איתך שזה טוב לעשות טיפה סדר ולחזור שנייה להתחלה, כי רובנו בהתחלה אנחנו מאוד… יש את האי ודאות בכלל אנחנו לא יודעים לאן נכנסנו, מה זה הדבר החדש הזה שאנחנו מתמודדים איתו, זה לא דבר פשוט, במיוחד שזה מגיע כבר במקרים מסוימים, כבר בשלושה ימים הראשונים שהאישה נמצאת בבית חולים, עדיין לא השתחררה והיא מקבלת את הבשורה. אז ברור שההתמודדות מתחילה כבר בשלב הזה, לפני שיוצאים מבית החולים. אני חושב שאחד הדברים החשובים, זה מאוד להקפיד לפני שיוצאים מבית חולים, אם יש חשש למוגבלות בשמיעה או שיש צורך בהמשך בירור, אז אני חושב שזה סופר קריטי, כי אנחנו היום פוגשים הורים שמגיעים אלינו חצי שנה – שנה אחרי, ואז נזכרים באיזשהו מכתב שקיבלו בבית חולים ולא…

צביה: גם שנים אחרי לצערי גם זה קורה

סאלח: נכון, לפעמים פוגשים אותם שנה אחרי, לפעמים פוגשים אותם בגיל שלוש, מתי שהילד נרשם לגן עירייה. לכן אני חושב שהבירור הזה מאוד חשוב, משם מתחילים. ולצד הבשורה הקשה,  כי אין ספק, מדובר בבשורה שהיא לא קלה, כל אחד מאיתנו יש לו ציפיות איזה ילד יהיה לו, ופתאום לדעת שהילד לא שומע, שומע חלקית, שומע בקושי, כל ההגדרות האלה – זה, קודם כל צריך להבין מה זה, אנחנו, הרבה מאיתנו לא יודעים מה זה, ופה אני חושב שמאוד חשוב להדגיש, יש לזה פתרון, לשמחתי, יש לזה פתרון (צביה: לגמרי) בניגוד להרבה בעיות או מוגבלויות אחרות שהפתרון הוא פחות מוצלח (צביה: נכון), פה אנחנו מדברים על פתרון שהוא זמין לכולם ואם משתמשים בזה או אם מבצעים את התהליך השיקומי נכון, הילד יכול תוך פרק זמן קצר להשלים פערים וזה כמובן תלוי בנו, ההורים.

צביה: אני רוצה לפתוח סוגריים ולהגיד שבמדינה שלנו באמת יש את כל הסיבות להתגאות בכל תהליך האיתור. זאת אומרת, תכף נגיע באמת לעניין הזכויות, אבל אין ספק שצריך לעבור דרך הגילוי והקבלה של המוגבלות, אבל זאת המדינה, בין המדינות המובילות בגיל איתור שהוא מאוד צעיר, אין לזה אח ורע בעולם, והעניין הזה של איתור מוקדם הוא סופר קריטי, ומעבר לזה גם העניין של החידושים הטכנולוגיים והרפואיים שמאפשרים היום – באמת השמיים הם לא הגבול בשביל הילדים האלה, כך שבאמת עם כל הקושי של הבשורה והכל חשוב לדעת שהפרוגנוזה פה היא טובה אם מטפלים בדברים בזמן ומוקדם.

סאלח: מסכים בהחלט, פה אני גם אציין את המקום שאנחנו עובדים בו שזה בית מיחא, באמת, שזה מקום שהוא אחד, הוא לא אחד, הוא מהטובים ביותר בתהליך השיקומי, אנחנו גם נדבר על זה בהמשך, כי זה מקום גם שעוזר בהמשך גם ללוות את המשפחה בתהליך השיקומי וגם לבחור איזה מכשירים או איזה אביזרי עזר הילד יוכל לרכוש, וזה כמובן בהמשך לכל התהליך מול הבתי חולים שזה מאוד חשוב.

צביה: עוד הערה חשובה שחשוב לי לציין זה שבאמת, יש ילדים שלא מאותרים בלידה, מסיבות כאלה ואחרות, יש ילדים שאנחנו מאתרים אותם בגיל שלוש ארבע חמש אפילו וגם ילדים בגילאים מבוגרים יותר. העניין הוא באמת לשים את הדגש על זה שברגע שמאתרים וזה, הדברים שפתחת ואמרת הם רלוונטיים כמובן ליילודים, אבל התהליך צריך להיות אותו תהליך גם עם ילד שאותר לראשונה בגיל שהוא מתקדם יותר, שלוש ארבע חמש ומעלה.
אוקיי, אז דיברנו על העניין של האיתור, העניין של… כמובן אי אפשר להפריד את העניין הזה של ההתמודדות כהורים ולקחת את הזמן כדי לעכל ולתת לדברים לשקוע, אבל אם באמת לקחת את זה הלאה לשלב הפרקטי הזה של זכויות, אז איפה מתחילים?

סאלח: טוב, אז קודם כל אני חושב שפה כמובן לצד.. לצד הפרקטי, חשוב גם לזכור שמעבר לצורך של ההורים בעזרה או בסיוע במימון כל מה שמתלווה ללידת ילד עם מוגבלות, גם חשוב הפן הנפשי, כי ההורים עצמם מתמודדים עם משהו שהוא לא פשוט, לרוב הם לא מכירים אותו מקודם, זה  משהו שהם נתקלים בו פעם ראשונה, ואגב גם אם הם נתקלים בו לא פעם ראשונה עדיין זה לא משהו שאתה מוכן אליו (צביה: זה לא היה הילד שלך, גם אם נתקלת בזה). נכון, וכל פעם אתה מפתח ציפיות מחדש. אז אני חושב שבמקביל צריך לעשות שני דברים: קודם כל כן למצוא כתובת, ויש פה לא מעט כתובות, תכף נדבר, אבל כן חשוב שיהיה כתובת שאתה מרגיש בנוח כהורה לפנות, להתלבט (צביה: לשאול, לקבל מידע), להיות הכי חופשי, לשאול מה שאתה רוצה, לבטא את כל החששות, את הפחדים אם יש, כל מה שאתה רוצה לדעת, אז כן למצוא כתובת.
אגב, הכתובת יכולה להיות גם עובדת סוציאלית בלשכת רווחה, אגב, אני חושב כמי שעבד בעבר בלשכת רווחה שההורים האלה כן חשוב שיפנו ללשכת רווחה ולפתוח תיק, ושהמשפחה הזו תהיה מוכרת ללשכות רווחה, גם אם בעתיד אתה לא תצטרך את השירותים שלהם אבל כן חשוב שיכירו אותך, כי אולי אתה תיעזר בהם גם בפניות שאתה צריך בעתיד.

צביה: אתה יודע סאלח, אני שומעת אותך ואני, ככה, אתה יודע, אנחנו יודעים שהמילים האלה הן מילים נורא טעונות – לשכת רווחה. כאילו, וחשוב לי שפה תשים רגע דגש כי אנחנו יודעים שיש סטיגמה על הדבר הזה, רק נודע לך שיש לך ילד עם מוגבלות בשמיעה, לפנות ללשכה רווחה לעובד סוציאלי – יש בזה משהו נורא לא פשוט ולא מובן מאליו לעשות אותו. למה? מה היתרונות של זה?

סאלח: קודם כל, מסכים איתך לגבי ה, לצערי, הרתיעה של כולנו מהמונחים האלו של עובד סוציאלי של לשכת רווחה, אנחנו לרוב חושבים שזה אנשים אחרים שצריכים אולי לקבל את השירותים האלה ולא אנחנו. אבל אני חושב שעובד סוציאלי, ובכלל, לשכת רווחה, זה עוד מוסד שבא לתת שירות, בא לעזור, ואגב, אני פה חושב שזה גם היתרון של מיחא, כי במיחא יש עובד סוציאלי, וזה בא כדי לתת להורים את המקום במקום, אם יש חלק שלא ירצו לפנות ללשכה וירצו לקבל את הייעוץ או את ההכוון בהתחלה דרך העובד הסוציאלי שעובד במיחא – זה כן אפשרי, עדיין יש דברים, אולי בשלבים יותר מתקדמים שהם כן יאלצו לפנות ללשכה

כרמל: אתה יכול להגיד דבר אחד או שניים, דוגמאות, למה אפשר לקבל בלשכת רווחה?

צביה: למה לפנות? ל-מה?

סאלח: אז קודם כל דיברנו על לידת ילד עם מוגבלות, ועל זה שהילד הזה זכאי לקצבת ילד נכה, והוא זכאי לכל מיני שירותים. אז גם אם אני כהורה, יש לי קושי למלא טופס, או לא יודע למלא את הטופס תביעה לביטוח לאומי, זה משהו שעובד סוציאלי בלשכת רווחה יכול לעזור. ברור שיש עוד כתובות, אבל הוא גם כתובת שבאה לעזור. כל הנושא הזה של מעונות יום שיקומיים – כדי שילד יוכל להשתלב במעון יום שיקומי, הוא חייב לעבור דרך לשכת רווחה. אז…

כרמל: כי לשכת הרווחה זה בעצם הגוף שמקדים למשרד החינוך            

סאלח: נכון, לשכת רווחה זה המקום שבא לתת מענה לילדים האלה עד גיל שלוש

צביה: נכון, אנחנו מדברים על ילדים בני, בגילאי אפס עד שלוש, ילדים עם מוגבלות בשמיעה שמאותרים בגיל הזה, זה (לשכת הרווחה) הגוף שאמור לקחת חסות ובאמת לכוון ולהפנות ולממש זכויות

סאלח: נכון

צביה: אוקיי

סאלח: כדי לממש זכויות, צריך לדעת אותן. אני אגיד טיפה את המילה שאנשים פחות אוהבים לשמוע שזה קצבת ילד נכה. ילד עם מוגבלות בשמיעה הוא ילד שזכאי

צביה: שזה בעצם, רגע לפני שאתה נכנס לזה, בעצם, אם אנחנו מדברים על מה התחנה הראשונה אחרי שדיברנו על לקבל את המוגבלות ולקבל את העזרה, וה..כשאתה מדבר על גוף, אז אנחנו מדברים על המלצה שלהורים תהיה כתובת, בין אם הם יבחרו שזה יהיה עובד סוציאלי בלשכת רווחה, בין אם הם יבחרו שזה יהיה מרכז טיפולי של משרד החינוך, בין אם הם בוחרים שזה יהיה העובד הסוציאלי בבית מיחא- שתהיה איזשהיא כתובת. ובעצם, תחילת הדרך, אתה אומר – עוברת דרך, אם אנחנו מדברים על הזכות העיקרית, הבסיסית, הראשונית – זאת קצבת ילד נכה.

סאלח: נכון

צביה: אוקיי

סאלח: קודם כל קצבת ילד נכה כמו שהצגת זה משהו ראשוני אבל הוא מאגד תחתיו כל מיני שירותים וזכויות נוספות

צביה: אוקיי

סאלח: אז זה הדבר הראשוני שצריך לעשות

צביה: ואת זה עושים מול ביטוח לאומי?

סאלח: מול ביטוח לאומי, ילד שנולד עם מוגבלות בשמיעה וזה משהו כמו שאמרנו, שלרוב יודעים אותו כבר מגיל לידה, בסדר יש את המקרים האלה שיש להם את הגילוי הזה בגיל מאוחר יותר אבל לרוב זה כן יודעים מגיל לידה,

צביה: שגם אז אפשר, אם זה עומד בקריטריונים כמובן

סאלח: נכון

צביה: אוקיי, לא חייב להיות מולד

סאלח: בדיוק, אבל מה שקורה חשוב לציין אם מדברים על קצבת ילד נכה בתחום של מוגבלות בשמיעה אז מי שמקבל את הקצבה זה ילדים שיש להם מוגבלות בשמיעה בשתי האוזניים, כאשר כל אחת מהאוזניים יש ערך שמזכירים אותו שזה 45 דציבלים, בשתי האוזניים, אז הוא זכאי לקצבה של 100 אחוז, ילד שיש לו מוגבלות, עוד פעם אנחנו מדברים בשתי האוזניים בערכים של 40 עד 44 הוא זכאי לקצבה של 50 אחוז

צביה: אנחנו רק נחדד את זה שהקריטריון מדבר על 45 דציבל וגרוע מזה באוזן הטובה יותר זאת אומרת אם יש ירידה בשתי האוזניים אבל באחת האוזניים זה פחות מ-40 – אין זכאות לקצבה

סאלח: נכון, נגיד את זה במילים אחרות אם ילד יש לו מוגבלות בשמיעה באוזן אחת, האוזן השנייה היא בריאה אז הוא לא זכאי לקצבה, לצערי כל מה שאנחנו מגדירים היום כילדים שהם חד צדיים, זה לא ילדים שזכאים לקצבה דרך ביטוח לאומי, למרות שאנחנו חושבים אחרת, אבל אני מניח ואני מקווה שזה ישתנה בשנים הקרובות, אני מאמין שכן

צביה: אנחנו נוטים, ומקווים ורוצים להאמין, יש, אנחנו יודעים היום שיש ללקות הזאתי לא מעט השלכות שפעם לא ידעו עליהם אנחנו באמת מקווים

סאלח: נחזור שנייה לנושא הזה של תביעה, איך מגישים את התביעה

צביה: של קצבת ילד נכה

סאלח: כן, אז קודם כל חשוב לציין שהקצבה היא באה כדי להקל על ההתמודדות של ההורים ולסייע להם במימון ההוצאות. הרבה אנשים שואלים את עצמם למה אני צריך את זה, אז זאת הסיבה ואגב אנחנו מזכירים את היתרונות של המדינה הזאת ואין לי ספק שזה אחד היתרונות כי במקומות אחרים לא רואים את זה, אנשים לא מקבלים את זה ואז הם נאלצים להוציא סכומים גדולים, זה לא סכומים שיש לכל אחד מאיתנו ביום יום של רכישת מכשיר וכל ה..

צביה: תחזוקה שלו, סוללות, אוזניות

סאלח: נכון, אז הטופס הוא טופס פשוט שאפשר להוריד דרך האתר של ביטוח לאומי, לוקח כמה דקות למלא אותו אבל חשוב להקפיד כן למלא, לדייק, לדייק זה אומר בכל הפרטים, אני כל הזמן אומר שווה להשקיע זמן במילוי הטופס כי מה, במידה ויש כל מיני טעויות קטנות יכול להיות שזה יוביל לעיכוב או נגיד ש..

צביה: או דחייה של בקשה

סאלח: או דחייה ואז אנשים כבר מרימים ידיים שזה אני מראש חייב להגיד אסור להרים ידיים בשום שלב גם אם קיבלת דחייה צריך להמשיך אבל נחזור שנייה לטופס, אז אמרתי חשוב למלא אותו בדייקנות ולהקפיד על כל הפרטים אגב במקרה של מוגבלות בשמיעה אין הרבה טפסים שהם צריכים להגיש, אנחנו יודעים שזה בסך הכול רק בדיקת שמיעה, בדיקת BERA וכל מסמך שמעיד על מתי, על היום שבו זוהתה

צביה: גיל האיתור

סאלח: גיל האיתור

צביה: אוקיי

סאלח: שזה משהו חשוב

צביה: סאלח אתה דיברת על הטופס ושחשוב נורא לדייק, יש סיבה לשכור שירותים של עורך דין או של איש מקצוע לעזור למלא את הדבר הזה?

סאלח: תודה רבה ששאלת כי מה שקורה הרבה מאיתנו קודם כל נרתעים או חוששים מהמילה תביעה ומה יקרה ואיך אני אמלא וזה, אני אומר אין שום צורך לפנות לאנשים ששנותנים את השירות הזה בכסף הטופס הוא טופס פשוט כל אחד מאיתנו יכול למלא

צביה: זה חשוב מאוד מה שאתה אומר

סאלח: ועוד פעם במידה ונתקלים בבעיה אז יש גופים דיברנו על עובד סוציאלי שנמצא בלשכת רווחה, אני אזכיר עוד גוף שנקרא יד מכוונת שזה גוף שפועל מטעם ביטוח לאומי שזה גוף שנוצר רק בשנים האחרונות והמטרה שלו היא באמת לסייע במקומות האלה הורים שמתקשים, לא יודעים איך למלא, איזה טפסים לצרף, פשוט מאוד מתקשרים למספר של יד מכוונת ומקבלים את כל המידע וההכוון, לכן אין שום צורך לרכוש שירותים של אנשים בכסף עבור הנושא הזה.

צביה: אוקי

סאלח: אגב חשוב לציין שהקצבה היא ללא תלות בהכנסות ההורים יש הרבה שחושבים..

צביה: אוקי חשוב מאוד

סאלח: שאם יש להם משכורות גבוהות ונכסים וזה אז הילד לא יהיה זכאי יש פה הפרדה מוחלטת

צביה: יופי זו הערה חשובה

סאלח: הילד זכאי כי יש לו את המוגבלות ללא שום תלות בהכנסות ואיזה שכר יש להורים שלו

צביה: ברמה שיוויונית לכולם

סאלח: נכון, נכון

צביה: אוקיי

סאלח: ואם מדברים על, על הקצבה חשוב גם להגיד עוד משהו שאם יש יותר מילד אחד עם מוגבלות בשמיעה או יותר מילד אחד שזכאי לקצבה בתוך המשפחה – הילד השני וגם הראשון מקבלים תוספת של 50 אחוז. לדוגמה יש לנו משפחה, זוג הורים שנולד להם ילד ראשון עם מוגבלות בשמיעה זכאי לקצבה של 100 אחוז

צביה: מה גודל הקצבה אגב?

סאלח: קרוב ל2500, 2700 שקל

צביה: אוקיי

סאלח: זה במקרה של 100 אחוז, נניח ונולד להם עוד ילד שגם הוא יש לו מוגבלות בשמיעה וגם הוא זכאי לקצבה של 100 אחוז אז מה שקורה שני הילדים האלה מתחילים לקבל קצבה של 150 אחוז לא רק השני גם הראשון וגם השני

צביה: אוקיי

סאלח: עכשיו פה חשוב להבהיר שזה דברים שכביכול אוטומטית מתעדכנים אבל צריך לשים לב נולד ילד שני לבדוק, עוד פעם ילד שני עם זכאות לקצבת ילד נכה, לבדוק ששני הילדים מקבלים את הקצבה

צביה: אוקיי, ברגע שאושרה הזכאות אני מבינה שביחד עם התעודה שמקבלים או האישור שמקבלים יש גם עוד זכויות שנפתחות מעצם קבלת הקצבה הזו

סאלח: נכון כמו שאמרת זה משהו ראשוני שחייבים לדאוג שיהיה לילד, אגב הקצבה זה משהו שאתה יכול ולמלא רטרואקטיבית עד 12 חודשים אבל אנחנו כל הזמן אומרים אין סיבה לחכות. בסדר אנחנו יודעים לרוב שבחודשיים שלושה הראשונים הם עדיין בתוך המערבולת הזאתי אבל אחרי זה אין סיבה לדחות, אתן דוגמא ילד שהגיש מסמכים בגיל 10 חודשים אבל הוא ילד שלא שומע מלידה אז הוא מקבל עבור כל 10 חודשים האלה. אבל אם אנחנו עולים על זה בגיל שנתיים אז בפועל הוא הפסיד שנה ולכן הנושא הזה של לעשות את זה כמה שיותר מוקדם ולפנות לגופים הנכונים הוא מאוד חשוב. אני אחזור שנייה לנושא הזה של הקצבה אז הקצבה מאפשרת קבלת שירותים שונים אחד מהם זה כניסה למעון יום שיקומי – כל ילד עם מוגבלות בשמיעה כמובן עם קריטריונים מסוימים זכאי שיהיה משולב במעון יום שיקומי וכדי שיהיה משולב הוא חייב לקבל, אחד הקריטריונים שהוא חייב לקבל קצבת ילד נכה אז זה כאילו חלק מהשירותים שאם אתה לא מקבל את הקצבת ילד נכה אז גם אם תרצה שהילד שלך ישתלב במעון יום שיקומי זה לא יקרה

צביה: זה כמובן לגילאי 0 עד 3

סאלח: במקרה של מעון יום שיקומי כן, נכון

צביה: אוקיי,מה עוד? זאת אומרת איזה עוד תחומים או ארגונים שאתה יכול לקבל הנחות או

סאלח: אז כמו שאמרת ברגע שההורים מקבלים את המכתב הביתה שמאשר שהילד זכאי לקצבה, יחד עם המכתב הזה מפורט המקרים, המקומות, הגופים שהוא זכאי לקבל בהם הנחה. ניתן כמה דוגמאות הנחה בארנונה, עכשיו ארנונה זה משהו שהוא רשות, מה זאת אומרת זה תלוי רשות יש רשויות שאם פונים אליהן מקבלים את ההנחה ויש רשויות שלא. אז פה אנחנו מבדילים בין רשות לבין חובה במקרה של ארנונה זה משתנה מעיר לעיר אבל נגיד במקרה של תאגידי מים הילדים כן, המשפחות האלה כן מקבלות הנחות. גם במקרה של מס הכנסה אז ההורים עצמם מקבלים 2 נקודות זיכוי, ואנחנו חושבים אנחנו יודעים שזה קודם כל מתבטא בכסף וזה משהו שבאמת עוזר להורים האלה. ועוד גופים אבל כן חשוב לזכור שגם אם הביטוח לאומי מעביר את הפרטים שלנו לגופים האלה, גם לנו חשוב לבדוק, לדוגמא אם מופיע במכתב שאני זכאי להנחה בתשלומי חשמל ואני רואה בתוך החשבוניות שאני עדיין ממשיך לשלם תשלומים רגילים אז כן לפנות, אז אני אומר כאילו נכון שזה מתבצע אוטומטי אבל חשוב המעקב, כמו שהזכרנו בנושא של הקצבה תמיד תמיד צריך לעקוב ולוודא שהדברים מתבצעים כמו שאנחנו רוצים

צביה: אני אני מרגישה צורך להגיד שכמובן כל הורה מפעיל את שיקולי הדעת שלו וזה זכותו לקחת את מה שהוא רוצה וזו זכותו גם לא לקחת את מה שהוא לא רוצה אבל אני מאמינה שלפחות שיהיה המידע, לפחות לדעת מה הזכויות וגם אם בנקודת זמן מסוימת מסיבה כזו או אחרת זה לא נכון להורה לממש את הזכויות האלה, אתה לא נמצא בשלב שאתה מסוגל להיעזר בהם זה בסדר אבל לפחות תדע שזה שם. אני חושבת שאנחנו נתקלים בלא מעט הורים שבאמת אתה רק מקבל את הבשורה וישר מדברים איתך על קצבת ילד נכה זה לא נעים לשמוע אפילו את המילים האלה ויש הורים שמתקשים בכלל לפנות לבקש דבר כזה

סאלח: את עכשיו מחזירה אותי למקום של עובד סוציאלי כי אני ביום יום

צביה: בשביל זה הבאנו אותך

סאלח: כי אני באמת ביום יום מלווה את המשפחות האלו שמגיעות למיחא ואני חווה את זה כל פעם מחדש את הקושי של המשפחות, כי אתה עדיין בשלבים הראשונים שאתה לא יודע איך לקרוא לזה בכלל ואז אתה מגיע לטופס תביעה ושמה זה מופיע

צביה: לפנים

סאלח: באותיות מספיק גדולות

צביה: כן

סאלח: שזה קצבת ילד נכה. פה אני אומר שתפקידנו כהורים זה להסתכל טיפה מעבר ולראות את הטובה של הילד בסופו של דבר אם הקצבה הזאתי נותנת לו עוד תנאים, משפרת לו את הסביבה גם זו הלימודית, גם בוחרת לו את המסגרת הטובה עבורו בעתיד אני חושב שזה משהו שהוא נכון.
אני כל הזמן אומר שמי שקבע את הקצבה הזאתי באמת זה משהו שנוצר אחרי שנים של מאבקים, אנשים נאבקו כדי לקבל את הזכויות האלה והורים שהם טיפה יותר מנוסים מאיתנו ראו את הקושי ראו שכדי לגדל ילד עם צרכים מיוחדים יש לא מעט הוצאות ועוד פעם גם הסכום זה אולי יישמע לאנשים אחרים שזה סכום סביר עדיין זה לא סכום שהוא בא לכסות את כל ההוצאות של גידול ילד

צביה: נכון נכון

סאלח: ואנחנו בסך הכול אני מניח שכל אחד מאיתנו רוצה את הטוב ביותר לילד שלו והסכום הזה הוא בא כדי כן לסייע לנו במטרה הזאת

צביה: אז אם אם ל.. ככה לדבר על הזכויות העיקריות, אז אנחנו מדברים על ביטוח לאומי עם הקצבה, אנחנו מדברים על הנחה בארנונה שתלויה ברצונה הטוב של הרשות

סאלח: נכון

צביה: אנחנו מדברים על מס הכנסה

סאלח: נכון

צביה: ואנחנו מדברים על תאגידים כמו חברת חשמל ותאגידי מים

סאלח: מים, נכון

צביה: זאת אומרת אם, לסכם ככה את אותן הטבות ראשוניות אז אנחנו מדברים עלזה

סאלח: ואני אגיד עוד משהו שזה דברים שמאוד דינמיים ומשתנים גם בזמן שאנחנו מקליטים את הפודקאסט הזה יכול להיות שעוד כמה חודשים יתווספו עוד גופים אז שווה כל הזמן לעקוב גם את האמת באתר של כל זכות כי זה אתר שמתעדכן כל הזמן שווה לבדוק. אני יכול להגיד לך (צביה: אתר חשוב) אני שומע על לא מעט הורים שפונים ומקבלים במקומות אחרים שלא מוזכרים בדף הזה של ביטוח לאומי אני אתן דוגמא של הורים שקיבלו תו חניה לנכה שזה משהו שלא מופיע בדף של ביטוח לאומי (צביה: אוקיי) אבל יש אנשים שקיבלו אותו כי הקריטריונים משתנים אז שווה להגיש ואני עוד פעם אומר מקסימום תקבלו תשובה של לא אף אחד לא ישלול את הקצבה של הילד, הקצבה היא תמשיך להופיע מדי חודש בחשבון שלכם אבל לפנות לגופים תמיד אפשר וכאילו באמת כל פעם ההורים מפתיעים אותנו מחדש, לטובה אני אומר, כי בסופו של דבר זה גופים שנותנים שירותים לילד אם זה הורה שמקבל תו חניה לנכה זה לא בא כדי לפנק את ההורה, לא, זה בא כי ההורה הזה מדי פעם יוצא גם לתקן מכשירים כל מיני סידורים עבור הילד והוא כן צריך את התו הזה

צביה: פה חשוב לומר שזה לא מובן מאליו לקבל את התו הנכה ופה גם אני חייבת לומר שמשיחות עם הורים, יש הורים שהם לא יבקשו בחיים תו נכה בגלל מוגבלות בשמיעה, ויש הורים שכן ירצו לממש זכות כזאת, ופה צריך לדעת שהיא קיימת, היא אופציונלית, אם יש הורה שחושב שהוא יכול להיעזר באפשרות הזאת שווה לנסות.
סאלח מה לגבי זכויות של הורים מבחינת ימי מחלה, היעדרות מעבודה בשביל לקחת ילד ל.. בוא בוא נדבר קצת על הזכויות האלה

סאלח: רק ברשותך משפט קטן לגבי הקצבה כי זה משהו שההורים נתקלים בו – ביטוח לאומי לפעמים שולח אחרי 3 4 שנים להורה בקשה למסמכים חדשים

צביה: חידוש הזכאות

סאלח: חידוש הזכאות. עכשיו הרבה הורים את האמת מקבלים את זה בהפתעה את המכתב הזה, ובצדק (צביה: ובסוג של כעס) גם בסוג של כעס והרבה בצדק

צביה: כאילו מה השמיעה של הילד המושתל שלי השתנתה? היא תשתנה?

סאלח: זהו שביטוח לאומי הוא לא מבחין בין בין ילד שהוא לקות שמיעה או לקות ראיה או מוגבלות אחרת פשוט מאוד יש מחלקה ויש נוהל וזה דברים שנשלחים כמעט באופן אוטומטי אז לא צריך להתרגש מזה

צביה: אוקיי הערה חשובה

סאלח: ולא צריך לכעוס, אפשר לכעוס אבל אחרי כמה שניות צריך כן

צביה: תהליך פרוצדורלי שצריך לעבור אותו

סאלח: כן זו פרוצדורה רגילה אגב הם לרוב שולחים את זה לפעמים חודשיים לפני והם אומרים שבתאריך הזה אם לא מקבלים את המסמכים הקצבה נפסקת. אז קודם כל להגיש את המסמכים כמה שיותר מהר כי זה לרוב מדובר רק על בדיקת שמיעה ודבר שני גם אם נוצר מצב ולא הספקתם ועצרו את הקצבה זה לא אומר ש..

צביה: שלא יחדשו אותה

סאלח: כן מחדשים

צביה: אוקיי

סאלח: אבל שווה לפעול כמה שיותר מהר

צביה: הערה חשובה

סאלח: לגבי ההורים, אז עוד פעם אנחנו מדברים על יתרון של המדינה באמת יש פה דברים שזזים בכיוון הנכון גם אם אנחנו רואים שהם זזים לאט אבל הם כן זזים, אז להורים יש לצד נקודות זיכוי במס הכנסה, יש ימי מחלה שמתווספים לימי מחלה שהם מקבלים אצל המעסיק כמובן שתנאי ראשוני, שהוא יהיה מעל שנה אצל אותו מעסיק (צביה: אוקיי) אבל הם מקבלים מעבר לימי מחלה שאחרים מקבלים

צביה: כמה, כמה הם

סאלח: 18

צביה: עוד 18 ?

סאלח: כן. שזה לטובת טיפול בילד ואגב זה גם שימוש לא בימים שלמים זה גם שעתי גם אם יצאת לחצי יום ואתה רוצה לחזור לעבודה אז הם עדיין מחשבים את זה לפי שעות ולא רק לפי ימים אז אפשר להשתמש בזה בשני הכיוונים

צביה: אוקיי דיברנו על ביטוח לאומי ומקודם הפרדנו את זה ממשרד הבריאות לצורך העניין שהוא עוד גוף גדול שיש להורים עם ילד עם מוגבלות בשמיעה הרבה פעמים קשר משמעותי בכל הקשור לרכישה של מכשירי שמיעה

סאלח: הפרדנו וטוב שכך כי מה שקורה בניגוד לביטוח לאומי, משרד הבריאות כן רואה את הילדים עם מוגבלות חד צידית, והילדים האלה ברגע שהם באים לרכוש מכשירים אז הם כן מקבלים את המימון. כמו שהזכרנו מקודם מביטוח לאומי הם לא מקבלים קצבה חודשית אבל עוד פעם נחזור למשרד הבריאות ילדים שבמסגרת התהליך השיקומי צריכים את אביזרי העזר גם עם זה מכשירים גם עם זה שתלים שזה מקופת חולים, אבל עכשיו חוזרים למכשירים – ילד שצריך לרכוש מכשירים הוא זכאי למימון של משרד הבריאות.

צביה: שגודלו?

סאלח: זה עד 90 אחוז אבל אני יכול להגיד שרוב ההורים שאנחנו מכירים מקבלים את המימון הזה מלא אנחנו מדברים על סדר גודל של 6000 שקל לצד

צביה: למכשיר

סאלח: למכשיר, לצד אחד פה אני אגיד אוסיף משהו שלרוב זה 6000 שקל למכשיר אבל אם הורה נגיד בוחר לבחור מכשיר טיפה יותר מתקדם לדוגמא בעלות של 8000 שקל אז המימון נשאר המימון של 6000 שקל נשאר ההורה רק מוסיף את ה2000 שקל.

צביה: בהיבט הלוגיסטי כדי לממש את הזכאות הזאתי הורה גם פונה למשרד הבריאות ישירות?

סאלח: משרד הבריאות בשנתיים האחרונות הייתה רפורמה כי עד אז היה טיפה בלגן אבל באמת הם עשו סדר וכיום רק 4 גופים רשאים להמליץ על מכשירי שמיעה ומיחא הוא אחד מהם ופה חשוב לציין שאם הורה מקבלה המלצה או רוכש עצמאית מכשירי שמיעה ופונה אחרי זה למשרד הבריאות לקבל מימון אז הוא לא יקבל שום החזר וחבל

צביה: אוקיי, נכון חשוב לציין שהגופים שמוכרים למשרד הבריאות כממליצים זה או מרכז טיפולי או עמותת בית מיחא או מכון אודיולוגי של בית חולים

סאלח: נכון

צביה: כל שאר הסוכנים הפרטיים – אפשר, הורה יכול לבחור ללכת להתאים מכשיר שמיעה ולרכוש באופן פרטי, רק לקחת בחשבון שזה לא (סאלח: הוא לא יקבל החזר) בדיוק

סאלח: נכון ואגב המימון במקרה של ילדים מגיל 0 עד 6 הם זכאים גם לחדש את המכשירים האלה אחת לשלוש שנים שזה הטבה שהיא מצוינת כי הם מודעים לכך שהטכנולוגיה הזאתי רק הולכת ומתקדמת הצורה של המכשירים כל המעבדים וכולי

צביה: חשוב להוסיף שמגיל 6 זה כל 4 שנים

סאלח: נכון

צביה: אני רוצה להוסיף פה ולומר, חשוב לי מאוד לומר שבמכונים האודיולוגיים הפרטיים ובכל סוכנויות מכשירי השמיעה יש אנשי מקצוע מוכשרים, מקצועיים שיודעים לעשות עבודה מקצועית, הסייג היחיד שחייבים להגיד אותו כדי שהורים ידעו זה העניין של ההחזר. זה בסדר גמור אם הורה מחליט ללכת כי הוא מכיר מכשיר שמיעה של סוכן מסוים והוא יודע מילד קודם שהוא קיבל שירות מצוין והוא מעונין להמשיך זו זכותו המלאה ללכת ולהתאים מכשיר אנחנו לא מדברים על העניין המקצועי פה, אנחנו מדברים על זה רק בהקשר של ההחזר.

סאלח: של ההחזר הכספי

צביה: מול משרד הבריאות כי אלה הנהלים זה חשוב מאוד לציין.
יש משהו נוסף שאתה רוצה להוסיף?

סאלח: אני קודם כל אני, אם מדברים על התהליך השיקומי ואם מדברים על ילדים עד גיל 3, אני חושב שאחד המקומות הנכונים שהילדים האלה צריכים להיות בהם זה מעונות יום שיקומיים, ואגב לא סתם שהנושא הזה של מעונות יום שיקומיים הוא מאוגד בחוק, יש חוק ברור שנקרא חוק מעונות יום שיקומיים, כי החוק הזה בא לפרט את כל מה שהמעון צריך לתת מבחינת שירותים, מי צריך להיות מבחינת אנשי צוות, מבחינת מבנה אפילו, איזה חדרים צריכים להיות והכול ואני כמי שמנהל מעון יום שיקומי בשמונה השנים האחרונות, אני חושב שזה מקום שיכול לעזור המון בתהליך שיקומי וכמו שאמרנו זה חלק מהשירותים שנגזרים מאותו הילד שמקבל קצבת ילד נכה..
אני אתן לדוגמה שבתוך המעון הילדים האלה מקבלים את הטיפולים הפרא-רפואיים שהם לרוב מקבלים אותם בחוץ, אבל בתוך המעון הם מקבלים אותם בתדירות יותר גבוהה מאשר בחוץ, אז חשוב מאוד קודם כל לבקר, ולראות את המעונות האלה. ואגב, אנחנו מכבדים כל רצון של הורה – יש כאלה שמתלהבים ובאים כבר בגילאים מאוד צעירים, אנחנו קולטים גם ילדים בגיל 10-11 חודשים, ואנחנו גם פוגשים חלק מההורים האלה שאומרים – אני רוצה שישתלב בגיל מאוחר יותר והם עושים את זה, ויש כאלה שבוחרים שלא. וזה גם מאוד טבעי, כל אחד והבחירות שלו.

צביה: לגבי מעונות היום השיקומיים, אני חושבת שלא כל ילד, לא כל פעוט, זקוק למעון יום שיקומי. זאת אומרת, כאן בתחילת הדרך, חלק מהעניין הוא באמת להיות מסוגל לאתר, לזהות את הצרכים של הילד, את יכולת התפקוד שלו, ולהתאים לו את המסגרת. זאת אומרת, קיימת האופציה והזכאות למעון יום שיקומי, היא רק לא מתאימה לכל הילדים. אני חושבת שזה משהו שחשוב נורא לומר אותו. למי שזקוק לה וזקוק למסגרת אינטנסיבית, אין ספק שהשנים הראשונות בטרם הילד נכנס למערכת החינוך ולקבוצות גדולות יותר, אין ספק. אבל עדיין חשוב לומר שיהיו גם ילדים שבגיל המאוד צעיר הזה עדיין יוכלו ויתאים שישתלבו במעונות פרטיים ליד הבית.

סאלח: נכון מאוד, זה מחזיר אותנו למקום הראשוני שהתחלנו בו – של זכויות, של זכות, של לדעת מה מגיע לילד. אני מאוד רוצה לדעת שההורה, ובכלל משמח אותי לדעת שההורה יודע איזה אופציות יש לו, מה האפשרויות שעומדות בפניו, והוא מחליט שכן ולא. במקום שאותו ילד, אנחנו נפגוש אותו – גם אם זה חצי שנה אחרי ויגיד "אוי פספסתי", "לא ידעתי". פשוט להיות מודע לכל הקשת הרחבה, ועוד פעם, אנחנו מדברים על סל שירותים מאוד רחב שהילדים האלה זכאים לו, אנחנו לא דיברנו על שתל שבלול, אבל זה משהו שנגיד במקומות אחרים, נגיד חצי משפט על זה, במדינות אחרות, הילדים האלה לא זכאים לשתל הזה, הם משלמים על זה כסף. ופה לשמחתנו הילדים האלה מקבלים את זה במסגרת סל התרופות, הם לא משלמים שקל, ולא רק על הניתוח עצמו ועל האשפוז וכל מה שמשתמע מכך, אלא גם על הליווי לאורך שנים של תחזוקה, של החלפת כל האביזרים הנלווים לשתל, פשוט לדעת, להיות מודע, להיעזר בגופים, יש לא מעט גופים– האינטרנט היום בקליק, אנחנו מחפשים כל דבר. (צביה: נכון) סליחה שאני אומר את זה, אם אתה רוצה לחפש איזה בגד או אביזר או מוצר (צביה, צוחקת: לגמרי)– אתה מחפש שעות, אז שווה גם לחפש שעות ולכתוב את הצמד מילים של "זכויות לילד נכה" או "קצבת ילד נכה", "מוגבלות בשמיעה" – כל כל צמד מילים שנבחר יוביל אותנו למקומות טובים, ושווה לחפש כי זה עוד פעם, דברים שמשתנים ומשתנים כל הזמן, ולשמחתי השירותים רק עולים, רק הולכים וגדלים, הם לא קטנים. אז שווה מאוד לעקוב.

צביה: וציינת קודם באמת את ארגון "כל זכות"

סאלח: נכון, שזה אתר שהוא, אגב, הוא מתעדכן ברמה אפילו יומית, כאילו כל דבר קטן שיש חידוש או שיש איזושהי הנחיה חדשה הם ישר מעדכנים, ואגב, זה לא רק בנושא של שמיעה ושל ילדים, זה גם בנושאים האחרים שלא יצא לנו לפרט לגביהם שזה הורים, מה מגיע, מה לא מגיע, שזה גם, שם אפשר לחפש המון.

צביה: אוקי. אני רוצה להוסיף, אם אנחנו מדברים על זכויות ועל חוק מעונות היום השיקומיים, אז כמנהלת החטיבה הקדם יסודית וכעובדת משרד החינוך, אני חייבת להתייחס גם לעניין של הזכויות של ילדים מגיל שלוש עד שש, שזה הילדים שאנחנו נותנים להם מענה. אז ברגע שילדים מגיעים לגיל שלוש, הם זכאים לקבל שירותים ממערכת החינוך, וכדי לממש את הזכאות הזאתי, שהיא קיימת בשביל ילדים עם מוגבלות בשמיעה, ילד צריך לעבור וועדה שנקראת "וועדת זכאות ואפיון". בשנתיים האחרונות, נוסף תיקון החוק, תיקון החוק חינוך מיוחד – ילד שיש לו מוגבלות בשמיעה, ועומד בקריטריונים שנוסחו ע"י משרד החינוך, זכאי לקבל "שירותי חינוך מיוחד".
שירותי החינוך המיוחד האלה יכולים להינתן באחת מכמה מסגרות, בהתאם לבחירה של ההורה – הם יכולים להינתן לילד שילמד בחינוך רגיל, כי זה מה שההורים שלו בחרו, השירותים האלו ניתנים גם בתוך הגן או במרכז הטיפולי שלנו, ויש ילדים שלפי המלצת אנשי המקצוע והרצון של ההורים, יתאים להם להיות דווקא במסגרת של גן לחינוך מיוחד, כאשר כל שירותי החינוך המיוחד ניתנים בתוך הגן הזה. אז זה פודקאסט שלם בפני עצמו, וועדות הזכאות ואפיון, אנחנו לא ניכנס אליהן היום, אבל – חשוב מאוד לדעת שכדי שילד שמגיע לגיל 3 ונכנס למערכת החינוך, כדי שיהיה אפשר לממש את הזכויות שלו לשירותי חינוך מיוחד, שניתנים ע"י מרכזים טיפוליים, הוא חייב לעבור את הוועדה הזאת. וזה תפקידו של איש המקצוע שמלווה את הילד הזה, עד גיל 3 להפנות, הורה יכול לפנות בעצמו דרך אתר משרד החינוך, הוא יכול לפנות דרך הרשות, דרך אגף משרד החינוך. אבל שוב, בהגיע הילד לגיל 3, כדי לממש את זכאותו, זה הדבר הראשון שצריך לעשות אותו. זה צריך להיעשות עד סוף חודש מרץ כדי לקבל את הזכאות לשנת הלימודים הבאה.

סאלח, אז כדי לסיים את הפודקאסט המאוד חשוב הזה שאני חושבת שממש עשה לנו סדר ואני בטוחה שגם להורים, בכמה משפטים, עם איזה מסר אתה רוצה שיצאו ההורים מכל מה שדיברנו כאן?

סאלח: טוב, אז אני חושב שאחת המטרות של השיחה הזאת היא לא לתת את כל המידע. אי אפשר לתת את כל המידע, מה שנקרא, על רגל אחת. המטרה זה באמת לפתוח דלת, לאפשר לאנשים האלה לשמוע שיש לא מעט דברים שאולי הם מפספסים, יכול להיות שאתה יודע חלק אבל כנראה שיש עוד דברים שאתה לא יודע. אגב, גם אני כעובד סוציאלי שעובד בתחום, כל פעם אני שומע דברים שלא ידעתי עליהם מקודם (צביה: מתעדכן), זה דברים שמתעדכנים. אז מי שחושב שהכמה דקות האלה של השיחה יכולות לתת לו פטור מלהמשיך לעקוב אחרי זה (צביה: לשוטט באינטרנט ולצרוך מידע), אז הוא צריך להמשיך לשוטט ולבדוק כל הזמן.
אין לי ספק שכדי שנוכל לאפשר לילד גם ללמוד ואפילו לשחק במקום בטוח, צריך כן להיות מודע לכל הדברים הבסיסים האלה, ולפעמים הקצבה הזאת שהילדים, ההורים מקבלים באופן חודשי יכולה טיפה להקל ולדעת שיש מאיפה, יש מאיפה, אם אני עכשיו רוצה לקחת יום חופש ונגמרו לי ימי מחלה, רוצה לקחת יום חופש לקחת את הילד לבדיקת שמיעה, אז אני לא צריך לחשוב פעמיים. נכון שהקצבה היא עבור הילד אבל היא גם כן יכולה לשמש את ההורים במקרים שאנחנו רוצים, כמו שאמרת, לאפשר לו לרכוש מכשיר טיפה מתקדם או כל מיני אביזרים אחרים, ואני בטוח שאנחנו כהורים כל הזמן במרדף אין סופי אחרי מה שטוב לילד, וזה עוד עוד מסלול שאנחנו צריכים לרוץ בו, ולזכור באמת שזה דברים שכל הזמן משתנים וצריך להיות במעקב.

צביה: סאלח, המון המון תודה, אנחנו כל כך שמחות שבאת, ושהשקעת את הזמן. אני חושבת שהפודקאסט הזה היה חשוב מעין כמוהו להורים, ותמשיך לעשות את העשייה הנפלאה והמבורכת

כרמל: תודה רבה

סאלח: תודה ענקית לשתיכן. תודה רבה