הורדת הקובץ לחצו כאן: Beit_Micha_podcast6

 

תקציר:

בפרק מיוחד ומרגש עבורנו
שוחחנו עם אלונה דואני אמא של נועה דואני ועם קלינאית התקשורת אביגיל רומנו
אלונה שיתפה אותנו בתחושותיה בעת גילוי הירידה בשמיעה של בתה נועה ובתהליך שעברה עד לקבלת ההחלטה על ניתוח שתל חד צידי.
אלונה ואביגיל סיפרו לנו על תהליך השיקום השמיעתי של נועה, על שיתוף הפעולה הצמוד ביניהן, ועל בניית פרוטוקול שיקומי מותאם לנועה תוך התייעצויות עם גורמי מקצוע שונים, שינויים והתאמות לאורך הדרך.
התרגשנו לשמוע על תרומת השתל ועל יחסה של נועה אל השתל כיום.
בהצלחה רבה לנועה בהמשך הדרך…!

תמלול הפרק:

“שלום, אני כרמל כץ, ואני צביה רוטשילד.”

כרמל: “אנחנו משדרות היום פודקאסט מבית מיחא שנקרא “הקול במיחא”. בבית מיחא יש לנו שתי חטיבות. את חטיבת הגיל הרך, שמטפלת בילדים עם מוגבלות בשמיעה בגיל הינקות ועד הכניסה למשרד החינוך, ואת החטיבה הקדם יסודית, ששייכת למשרד החינוך ומטפלת בילדים חירשים וכבדי שמיעה בגיל הגן. הפודקאסט הזה הוא פרי יוזמה משותפת של 2 החטיבות כדי להנגיש ולהרחיב את הידע בנושא עבור הורים ואנשי צוות. היום אנחנו מראיינות את אלונה דואני, אמא של דואני, ואביגיל רומנו, קלינאית תקשורת מבית מיחא”.

צביה: “אז בוקר טוב, אנחנו מאוד שמחות לארח את שתיכן, מבחינתנו זה אחד הפודקאסטים היותר מיוחדים, ותכף אנחנו נספר למאזינים למה. וכדי להתחיל, אני רוצה לפנות אלייך אלונה, אז לפני כמה זמן גיליתם שלנועה יש מה שנקרא ירידה בשמיעה חד-צידית, והגיע הרגע של הדילמה – שתל חד-צידי או לא של שתל חד-צידי? ואני רוצה להחזיר אותך ליום הזה, לימים האלה ולדילמה הזאתי. מה… איך… איך בכלל מתחילים להתייחס לשאלה כזו?”

אלונה:  “טוב, מן הסתם זה מאוד הפתיע אותנו, כי נועה נולדה… עברה את סינון השמיעה, בואי נאמר ככה, בבית החולים, אז ככל הנראה היא נולדה שומעת. ובעצם אנחנו גילינו כי הייתה לה בעיה בהגייה, ורצינו ללכת לקלינאית תקשורת, ומהלך העיניים הוא שבדרך לקלינאית תקשורת שולחים לבדיקת שמיעה. ואז בבדיקת שמיעה בקהילה גילו שיש לה ירידה בשמיעה באוזן אחת, הם לא ידעו להגיד לי מה החומרה או מה עומקה, אבל הבנו שיש עניין. זה מאוד מלחיץ לגלות דבר כזה. יותר מלחיץ בהתחלה אפילו במובן של מאיפה זה בא? זאת אומרת אין לנו שום…”

צביה:  “שזה נוחת עלייך משום מקום.”

אלונה:  “כן, אין לנו רקע במשפחה,ומאיפה זה הגיע עכשיו? וד”ר גוגל יכול מאוד להלחיץ בדברים האלה.”

צביה:   “(צוחקת) לגמרי”.

אלונה: “(צוחקת) ובאמת הדבר הראשון שעשינו זה לקבוע תור לרופא אף אוזן גרון, וקודם כל להבין שלא מדובר על איזשהו משהו שהוא מסכן חיים או משהו בריאותי מאוד משמעותי. וכן, התחלתי לקרוא, והתחלתי להבין מה זה בכלל לקות שמיעה, ומה ההבדל בין לקות שהיא הולכתית לעצבית וככה להבין… לנסות… את יודעת, ידע ככה לפעמים נותן לך תחושה של בטחון, שאתה לפחות יודע על מה מדובר. ובין השאר נתקלתי בטכנולוגיה של שתל שאני כן כבר הייתי מודעת לה, אבל כן היה כתוב בכל המקומות ששתל בחירשות חד-צידית זה מה שהיה נהוג לפני… זה כבר שנתיים וחצי אני חושבת…”

צביה: (מהנהנת)

אלונה: “אז זה מה שהיה נהוג, שלא עושים.”

צביה:  “אין מה לעשות, נשארים עם אוזן אחת מתה.”

אלונה: “נכון ובנקודה הזאת שלחו אותי למיחא, אליכן, לעשות בדיקת שמיעה. ואני במודעות שלי אז הולכים פשוט להתאים לה מכשיר שמיעה. כלומר עוד לא ידעתי שמדובר בחירשות. וכשהגענו לפה, אז כן, מסתבר שמדובר בחירשות עמוקה וכמה ימים אחרי זה גם היה ברה (בדיקת Bera) שהראה את זה מה שנקרא מעל לכל ספק…”

צביה:   “אושש את החשש.”

אלונה: “כן, שמדובר על חירשות עמוקה, גם ב-104 דציבל אני חושבת לא הייתה שם תגובה, זאת אומרת שמכשיר שמיעה הוא בכלל לא רלוונטי. אני: אוקיי אז מה עושים? ובאמת שוב האמירה הייתה ראשונית שאין מה לעשות לומדים איך לחיות עם זה. אני חושבת שזה השלב שהתחלתי קצת יותר להיות פעילה ברשתות החברתיות, כי עד אז אני קצת דור שלא היה מחובר לדברים האלה, אבל מה שנקרא נכנסתי לרשתות החברתיות והתחלתי לחפש הורים שנמצאים במצב הזה.”

צביה: “אני רק אקפוץ ואומר שבשעתו, זו הייתה הסברה בעולם הרפואי, השיקומי, האודיולוגי… זאת הייתה… המחשבה לא הייתה… לא היה עדיין את הכיוון האחר שאולי בכל זאת כן.”

אלונה: “כן. אבל גיליתי שבארץ… מצאתי כמה הורים, משהו כמו… לא יודעת מה… בין חמישה לעשרה, אני כבר לא זוכרת, שהצלחתי ללקט אותם שהיו במצבי וכן עשו שתל. והם גם נתנו לי ככה איזשהו קישור לקבוצה עולמית, שמסתבר שבעולם זה כבר היה… כבר היה יותר קיים, זאת אומרת בזמנו זה היה משהו כמו ארבע שנים קיים בעולם. ושם אני באמת גיליתי המון המון דברים לגבי הנושא הזה, שחלק מהחברים בקבוצה העולמית הם מבוגרים שעשו שתל על הרקע של חירשות חד-צידית, חלקם מהתחרשות פתאומית, חלקם אפילו מחירשות מאוד מאוד מוקדמת, מהילדות המוקדמת, וגם הורים לילדים. ובקבוצה הזאת אני… מה שהם… הם גם תיארו את הקושי הגדול של מה זה להיות עם חירשות בצד אחד. וגם רוב המוחץ של המבוגרים שם ממש מאושרים ואוהבים ושמחים שהם עשו את ההליך הזה ומתארים ממש שאיכות החיים שלהם השתפרה לאין ערוך. אז זה מה שגיליתי בקבוצה העולמית. ומצד שני כן, היו הרבה שאלות שעלו. זאת אומרת, האם זה לא מפריע שיש אוזן אחת ששומעת ככה ואוזן אחת ששומעת עם שתל? האם זה בכלל עושה את העבודה? האם… זאת אומרת, היו הרבה שעות ש…. איך המוח עושה אינטגרציות בין שני הסוגים האלה? זאת אומרת היו המון שאלות שלא ידעו לתת עליהן תשובות חד משמעיות, כי זה היה נושא שבאמת היה בחיתוליו.”

צביה:  “אני חושבת שפה חשוב לציין ש… אם חוזרים בכלל ללמה בכלל עולה המחשבה, אז להבהיר שיש דברים שאי אפשר לעשות כשאתה שומע רק באוזן אחת. אי אפשר לדעת מאיזה כיוון הגיע הצליל, קשה מאוד להתארגן ולהסתדר על רקע רעש, ושומעים פחות טוב. אין את השמיעה… שמיעת עומק מה שנקרא. אני חושבת, במאמר מוסגר למה בעצם אלו באמת יכולות שאתה לעשות אותן רק אם יש לך שמיעה משני צידי המוח.”

אלונה: “אוקיי, אז באמת… אז הייתה תקופה של התחבטות מאוד קשה, כי… וגם אנחנו קבענו תורים לעוד מומחים, והיינו אצל עוד רופאים שכולם כן העלו את האופציה הזו על השולחן. אולי רופא אף אוזן גרון מהקהילה לא ידע להמליץ על זה… אבל כשהלכנו למומחים מתחום השתל, הם כולם העלו על השולחן את הנושא הזה. כשהם מראש אמרו שהמחקרים בנושא הם אמנם מועטים אבל מאוד חיוביים. זאת אומרת היו מאוד כנים לגבי המגבלה שלהם בידע בנושא הזה, אבל בהחלט כן המליצו. וזהו ואז אני שבועיים, פחות או יותר אחרי ש… אני חושבת אחרי שהיינו אצל פרופסור לונץ, שהיא בסופו של דבר ניתחה את נועה, באמת היו לי איזה שבועיים ככה של התחבטות מאוד מאוד קשה. ההתחבטות הייתה עבורי בעיקר העניין של החרדה, של להכניס ילדה בריאה לניתוח, להליך כירורגי. היה לי מאוד מאוד קשה עם זה, זה הדבר הכי משמעותי שמנע ממני להגיד יאללה הולכים על זה עכשיו. באיזשהו שלב אמרתי: אוקיי, אני לא עומדת בזה. אני לא אעמוד בזה, אני לא יכולה. לא עושה את זה. ומצד שני כן התחלתי להבין את המשמעויות של זה שאת ציינת קודם, ואני חושבת שכן חשוב להבין מה הקשיים, כי מבוגרים באמת תיארו לי כל מיני סיטואציות שגם מבחינה חברתית הרגישו לא בנוח, שלא שמעו אם מדברים אליהם, שחשבו… ייחסו להם כל מיני תכונות שהן לא הם – שזה סנובים, או לא תקשורתיים. כי הם פשוט לא הבינו שמדברים אליהם או לא שמעו שמדברים אליהם. אנשים שהביעו קושי בריכוז, אפילו אנשים שנשרו מהלימודים כי היה להם קשה במסגרת כיתה… להסתדר.”

צביה: “הומה ורועשת.”

אלונה: “כן. עכשיו אני חייבת להגיד שגם יש את אלה שתמיד אמרו: אה! יש לי חבר והוא אומר ש… והוא מסתדר מצוין. זאת אומרת, מן הסתם זאת סקאלה. זאת אומרת, יש את אלה שיתמודדו עם העניין הזה בגבורה, ויש כאלה שיהיה להם מאוד מאוד קשה. ובגיל 3 אתה לא יודע להעריך איפה הילדה שלך. למרות שאני בטוחה שהיא מושלמת ומקסימה ונהדרת וחכמה והיא תסתדר תמיד, אתה לא באמת יודע להעריך…”

צביה: “מה יהיה.”

אלונה: “מה יהיה. וכן דיברו איתי כל הזמן על חלון הזדמנויות קטן, שאני לא יודעת… אני לא יודעת מה המשמעות שלו באמת… אבל כן אני חושבת מקובל על כולם שככל שעושים את ההליך הזה יותר מהר, ככה האפשרות להפיק מהעניין תועלת היא יותר גדולה.”

צביה: “הרבה דברים לא יודעים, זה בוודאות יודעים. מדברים היום על חלון הזדמנויות של עד גיל 4 אפילו.”

אלונה: “תראי, אני נתקלת בהמון מקרים אנקדוטליים של אנשים שהשתילו בגיל 50 כשהם התחרשו בגיל 4. אז… שוב, אני לא יודעת אם על מקרה מלידה אני שמעתי, אני לא זוכרת. אבל את יודעת, על מקרים אנקדוטליים כאלה כן שמעתי ושהם מאוד מאושרים מהשתל. זאת אומרת, אני חושבת שזה גם עניין בסופו של דבר של למה אתה מצפה. זאת אומרת, זה עניין של מה אתה מצפה ומה זה נקרא להפיק תועלת.”

צביה:  (מהנהנת)

אלונה: “אבל בוא נאמר שאין ויכוח שככל שעושים את זה מוקדם יותר, זה יעיל יותר.”

צביה: “אין ויכוח.”

אלונה: “זה אין לי ספק. ודרך אגב אני גם יכולה לראות את זה… אני… אנחנו נדבר אחר כך שבעצם אני הקמתי קבוצה של הורים שכולם עברו… או מתלבטים. היום זה מתלבטים, וכאלה שכבר עברו את התהליך. ואני באמת יכולה לראות שילדים שהושתלו בסמוך לחירשות, הם מאוד מהר מבינים שפה דרך השתל, או בגיל צעיר כמובן הושתלו. ולנועה שהיא בעצם הושתלה בגיל 3, באמת לקח לה יותר זמן עד שבעצם היא הבינה שפה דרך השתל וכשאנחנו נגיע לשלב הזה אנחנו אולי קצת נפרט. אבל לקח לה יותר זמן. זאת אומרת אני יכולה לראות את זה בצורה… שוב זה לא מחקר, זה לא סטטיסטיקה, זה רק מה שאני… החוויה שלי מהורים משתפים אותי, שזה באמת הולך יותר בקלות ככל שזה מוקדם יותר.”

צביה: “אם להחזיר אותך לאותו פחד ראשוני שאני יכולה באמת להבין אותו, נראה לי סיוט… אחד הסיוטים של כל הורה, להכניס את הילד שלו לניתוח ועוד ניתוח כזה. אז מה גרם לך לעבור את הפחד הזה ולקבל את ההחלטה הזאת?”

אלונה: “אוקיי, אז קודם כל, בוא נדבר על ניתוח כזה. הרפואה, זאת אומרת פרופסור לונץ במכתב המלצה היא כתבה…”

צביה: ” ‘ניתוח שגרתי’.”

אלונה: “כן, ‘ניתוח סטנדרטי, סיכון נמוך’. “

צביה: “כן.”

אלונה: “אז קודם כל, זה לא ניתוח שנחשב לניתוח מסוכן. הוא ארוך, מוציא את המיץ, אפשר להתעלף כשיושבים שם בחוץ ומחכים שזה ייגמר, אבל זה לא נחשב לניתוח מסוכן. ופשוט אחרי שאמרתי לעצמי: אני לא עושה את זה כי אני לא מסוגלת לעמוד בחרדה הזאת, אני דמיינתי אותה נשארת עם אוזן אחת לא שומעת וזה עשה לי קווץ’, זה עשה לי קווץ’. ואני אמרתי: אוקיי, מה וזהו? אני דנה אותה לזה שהיא לא תוכל לשמוע כשיש לי את האפשרות כן לתת לה את זה? אני בעצם מפקיעה ממנה את זכות הבחירה. הייתה לי קשה המחשבה שאני… אני פשוט הרגשתי סוג של… לא יודעת מה. רחמים, אמפתיה… זאת אומרת איך אני לא מאפשרת לה את זה. הרגשתי שזה לא פייר.”

צביה:  “למנוע את זה ממנה.”

אלונה: “כן, שזה לא פייר למנוע את זה ממנה. ואם כשהיא תהיה גדולה היא לא תרצה את זה אז אני … סבבה זאת החלטה שלה. אבל אני לפחות נתתי לה את האפשרות להחליט. אז זהו, וזה מה ש… לא יכולתי להשלים עם זה שאני באמת משחררת ולא עושה. לא הצלחתי להשלים עם זה.”

צביה: “אוקיי.”

כרמל: “תודה שאת משתפת אותנו בתחושות האלה שלך, החששות, הסיבות שבגללם כן החלטתם ללכת לניתוח, אני בטוחה שהרבה הורים חולקים את התחושות האלה. וגם, מתוך הדברים שאמרת יש איזה משהו שבלט, שזה העניין של באמת לשמוע מהורים אחרים, ולחפש את הקבוצות האלה. זה משהו שאת ממליצה להורים שמתלבטים – לשאול, לחפש הורים אחרים, להתייעץ איתם.”

אלונה: “כן, אני חושבת שאין כמו לשמוע חוויות אישיות, וכן לשמוע כאלה שבחרו לעשות וכאלה שבחרו לא לעשות. זאת אומרת בקבוצת ההורים שאני נמצאת בה, אז יש גם כאלה שבחרו לא לעשות, וכן חשוב לשמוע את כל הצדדים. כן, וגם  עולים כל מיני דברים נוספים, לא רק האישיים שלי של ‘מה מנע ממני’. הורים למשל מעלים את העניין מחשש מההנכחה של הלקות. זאת אומרת, ברגע שעושים שתל אז כולם רואים שיש לקות שמיעה. אני מודה שזה מסוג הדברים שאני פחות התעסקתי בהם, וסביר להניח שיש לזה איזשהם מחירים, אבל אני חושבת שגם להנכחה של הלקות יש יתרונות וחסרונות. כי באמת מה שהורים חוששים זה העניין של השונות, של איך החברה תתייחס לזה. עכשיו, נועה עוד קטנה, והילדים מהגן… היא הושתלה בגיל 3… הם חווים את זה יחד איתה כמשהו מאוד מאוד טבעי. יכול להיות ששנה הבאה, כיתה א’, תביא איתה התמודדויות חדשות. אבל בתחושה שלי נועה מתייחסת לזה בצורה מאוד מאוד טבעית, כחלק ממנה. ואני חושבת שיש לה בטחון בעניין הזה, ואני… ואנחנו נדע…. אני מאמינה בה ובעצמנו שנדע להתמודד עם זה. אבל מצד שני יש גם יתרון להנכחה של הלקות, שהסביבה יודעת. כי ברגע שהסביבה לא יודעת, וזה שוב מחוויות של מבוגרים שדיברתי איתם, אז לא נותנים לזה את ההתייחסות הראויה. זאת אומרת, ברגע שאפילו כשילדים מודעים לזה ש: רגע, היא לא שומעת טוב, אז אולי עדיף שאני אדבר אליה מהצד השני. אז זה כבר יכול להקל על תקשורת איתה. יש גם יתרונות לשזה שרואים את הלקות וזו לא לקות שקופה.”

צביה: “וזה ביטוי שאני מאוד אוהבת שאת משתמשת בו. אוהבת. אבל כן, באמת הרבה פעמים אחת האמירות של הורה: אבל הילד שלי מסתדר, הוא מתפקד, לא רואים עליו שום דבר. אז מה, אז לקחת את כל הטוב הזה? וגם לסכן אותו בניתוח וגם הנראות של העניין?. אז אני חושבת שמה שאת מעלה פה הוא מאוד… הוא סופר חשוב.”

אלונה: “כן, אני חושבת שחשוב באמת להסתכל למציאות בעיניים, ולהבין באמת את הקשיים גם אם הם לא נראים כלפי חוץ. כשלפעמים הקשיים יכולים להיות ברמת העייפות. זאת אומרת, המאמץ שילד צריך להשקיע כדי ללמוד, המאמץ שילד צריך להשקיע בלתקשר, גם אם הוא מצליח אחר כך בצורה שהיא נורמטיבית לחלוטין, ואף אחד לא יכול לראות מהצד שהוא משקיע את המאמצים, הוא כנראה משקיע מאמצים מאוד גדולים. והמטרה שלי היא להקל עליה, למצות את הפוטנציאל שיהיה לה יותר קל.”

צביה: “היה עוד ביטוי שהשתמשת בו כשדיברת… דיברנו קודם על היתרונות, ואמרת: אני מבחינתי, השתל הזה זו תעודת ביטוח בשביל הילדה שלי.”

אלונה: “כן, זה כבר הקשר אחר. בואי נאמר שהסיבה הפורמלית שבגלה המליצו לי… שבגללה פרופסור לונץ המליצה לי על השתל, זה תעודת ביטוח. כי היום האוזן השומעת אכן שומעת. מבחינה סטטיסטית אדם שהוא לקוי שמיעה באוזן שמיעה, יש לו יותר סיכוי מאשר האדם הממוצע מתישהו שתהיה ירידה באוזן השומעת.”

אביגיל: “בייחוד ב-CMV.”

צביה: “נכון, חשוב מאוד.”

אלונה: “אוקיי, אז תכף אולי נדבר על זה, אבל זה באופן כללי נכון. זאת אומרת לא חשוב מה הסיבה, זה דבר שהוא כנראה נכון באופן כללי. גם אם זה יקרה, זה… שוב, אני מדברת ממה שפרופסור לונץ אמרה לי. גם אם זה יקרה כשהוא יהיה בן 60 או שבעים, ויש לו עוד 20 שנה להנות, או 30 שנה להנות מהנכדים שלו והוא פתאום לא יצליח לשמוע גם באוזן השנייה, באוזן השומעת, זו תהיה חוויה שמאוד תפגע באיכות החיים. אז קודם כל כן, זו תעודה ביטוח. עכשיו, אם מדברים על עניין של CMV, ב-CMV הסכנה הזו היא…”

צביה:  “שבעתיים.”

אלונה: “היא שבעתיים. שוב, יש כל מיני הורים שנאמרו להם כל מיני דברים בהקשר הזה מבחינת האחוזים והסטטיסטיקות. יש… אני שמעתי סטטיסטיקות של אודיולוגים שאומרים משהו אחד וסטטיסטיקות של זיהומולוגים שאומרים דברים אחרים לחלוטין. אבל כן, אין ספק שזה נמצא על השולחן. עכשיו למען האמת, אני לא ידעתי שמדובר ב-CMV, אנחנו גילינו את זה רק בדיעבד, ואולי זה גם איזושהי נקודה שכדאי להיות ערים לה. כי בעצם הבדיקות שלי בהריון היו תקינות, ועל פניו אני הייתי מחוסנת ל-CMV. זאת אומרת, יש מושגים של הדבקה…”

צביה: “שנדבקת בעבר.”

אלונה: “כן, שנדבקתי בעבר. נקרא IGM שלילי ו-IGG חיובי, שעל פניו זה המצב האידיאלי, כי אני לא יכולה גם להידבק במהלך ההריון ואז לא עוקבים אחרי הדבר הזה. ומסתבר שיש לפעמים עניין של הדבקה משנית או שניונית, שגם אמא שהיא בעצם מחוסנת, יכול להיות שיש איזשהו שפעול או זן אחר. אני לא מבינה גדולה בדברים האלה, ואז כן העובר נדבק. עכשיו, מתי בדרך כלל מגלים את זה? אם ילד נולד עם לקות שמיעה, אז מיד בודקים CMV.”

צביה: “בדיעבד.”

אלונה: “בלידה. במקרה של נועה לא בדקנו, כי לא הייתה אינדיקציה לבדוק. יש עוד כל מיני דברים שבגינם בודקים CMV אבל לה לא היה שום… היא הייתה אסימפטומטית לצורך העניין ל-CMV  ולא נבדק שום דבר. במהלך החפירות והחקירות, אחרי שגילינו על החירשות, אז כן גם הגעתי לזיהומולוג, ומן הסתם בדיקת דם כרגע לא תהיה מועילה לכלום, כי 80% מהאוכלוסיה חולים מתישהו ב-CMV, וילד בגן, הסבירות שהוא נדבק ב-CMV היא מאוד מאוד גדולה. אבל מסתבר ששומרים או בזמנו שמרו דגימת דם מהלידה במעבדה מרכזית בתל השומר, והוא ביקש לשלוף את הבדיקה הזאת. זה נקרא… זו בדיקה ש… הדגימות דם האלה נעשות על נייר גאטרי זה נקרא, אז עושים כאלה נקודות, 4 נקודות לבדוק כל מיני תסמונות ושומרים את זה. אז הוא שלף את הבדיקה הזאת ובדקו את הבדיקה, וראו שאכן מדובר… שאכן היא נולדה עם CMV. עכשיו, העניין עם הבדיקה הזו רק, שהיא לא… זאת אומרת, אם מגלים שיש CMV אז זה 100% CMV היה בלידה. אם לא, אז לא יודעים אם כן או לא. זאת אומרת, זה נותן לך מידע מדויק רק אם התשובה היא חיובית. ואצל נועה התשובה הייתה חיובית, לכן אנחנו יודעים בדיעבד שהיא נולדה עם CMV.”

צביה: “אוקיי. אז אני רוצה עכשיו להריץ את הסרט טיפה קדימה, אחרי הניתוח. מגיע הזמן של השיקום. תיכף אנחנו נעבור גם לשמוע גם את אביגיל שהזמנו אותה היום. אבל בואי אלונה תתייחסי רגע… אז החלטתם להשתיל את הילדה שלכם, השתלתם אותה אפעס. מה אומרת המציאות אחרי?”

אלונה: “נכון. אז אני בעצם עכשיו אומרת השתלנו. עכשיו מה? איך אני בעצם יודעת שבעצם העניין הזה עוזר? איזה בדיקות צריך לעשות?“

צביה: “איך משקמים?”

אלונה: “רגע קודם כל, איך אני מנתרת? זאת אומרת, איך אני יכולה לבדוק? כי מבחינת הרפואה ההצלחה עם שתל זה אם אתה User או Non-user. זאת אומרת, אם הילדה משתמשת אז זה הצלחה. אם היא לא משתמשת זה לא הצלחה, זה כישלון, ואותי זה לא סיפק. זאת אומרת, הילדה משתמשת כי אני אמא שלה וחסר לה שהיא לא תשתמש, בסדר?” (צוחקת)

צביה:  “אין לה ברירה במקרה הזה.” (צוחקת)

אלונה: “אני מניחה שאם זה היה מפריע לא או מציק לה או כואב לה, אז היא הייתה מתנגדת.”

צביה: “כן.”

אלונה: “אבל זה שהיא משתמשת מבחינתי לא אומר… זה אומר שזה לא מפריע לה. אבל איך אני יודעת שזה מועיל לה? אז קודם כל איך יודעים? זה דבר אחד. ודבר שני, האם אני צריכה לעשות איזושהי התערבות שיקומית כדי שזה יקרה. ובשלב הזה אני באמת פניתי לאותם הורים, שדרך אגב אני התייעצתי איתם לגבי הניתוח. התחלתי לפנות ולשאול מה הם עושים. אז יש אמא אחת שאמרה שהקלינאית של הבת שלה שמה לה אטם ואומרת לדבר עם אטם 20 דק’ ביום, שזה מה שהיא עושה. אמא אחרת אמרה לי שהקלינאית עושה מה שנקרא Direct streaming. שזה.. אולי אחר כך נרחיב מה זה, אבל בגדול זה לשדר שמע ישירות לשתל כדי לנטרל את האוזן השומעת כדי לאמן את הצד המושתל. והייתה אמא שאמרה: אנחנו לא עושים כלום. זאת אומרת ממה שנאמר לנו אנחנו רק מרכיבים את השתל וזה יעשה את העבודה בעצמו.”

צביה: “זאת אומרת את מבינה אחרי שעשיתם את ניתוח השתל, שאין בעצם פרוטוקול.”

אלונה: “אין פרוטוקול, אין משהו מובנה.”

צביה: “אין. בניגוד לשתל דו-צידי שיודעים בדיוק מה לעשות צעד אחר צעד, בשתל הזה, וואללה אין פרוטוקול מה עושים. אני רוצה שלרגע נקפוץ בחוויה הזו שלך כהורה, נקפוץ לחוויה שלך אביגיל כאיש מקצוע, שאני חושבת שלשמוע מצוקה של הורה שנמצא במקום הזה, שמגיע לאיש מקצוע ובעצם מצפה ממנו שממנו תצמח הישועה, אני אשמח שתתייחסי את לתחושות הראשונות שלך. עם מה בעצם את מתמודדת בתוך מקום כזה?”

אביגיל: “אני חושבת קודם כל שלא היו לי… בגלל שבאמת היינו שותפות מאוד לתהליך הזה, והיה תיאום ציפיות אני חושבת אפילו שלך עם עצמך אלונה. כאילו ידעת בדיוק למה את נכנסת וידעת שאין פרוטוקול מוסדר לשיקום, אז לא הרגשתי שבאת אליי עם איזשהן ציפיות ככה לדעת מה קורה. והלמידה הייתה מאוד משותפת ממש מהתחלה. אז זה ככה הרגיע את הלחץ של לצפות ממני לדעת מה לעשות, וככה חקרנו את זה ביחד.”

צביה: “איך בעצם מתחילים? מה בדיוק עושה איש מקצוע שיודע שאין לו בעצם… אני לא יכולה לפתוח עכשיו ספר ולקרוא מהפרוטוקול, אז איך בונים דבר כזה בכלל?”

אביגיל: “אז קודם כל… שוב פעם, בגלל שזה היה תהליך שיתופי ואלונה כל שבוע עידכנה אותי גם מה המרכז הממפה אומר, וגם מהמחקרים ככה שהיא עשתה, אז דבר ראשון זה באמת להקשיב למרכז הממפה. מה הוא ממליץ, להיות בקשר איתו, לשמוע מה הוא יודע שצריך לעשות במקרים כאלה. ובאמת המרכז הממפה שבו נועה הושתלה אמר בעצם שצריך פשוט להרכיב את השתל וככה באמת מתרגלים את השמיעה איתו, ככה הילד… פשוט זה ה… החיים חזקים וככה הוא לומד לשמוע. ובאמת בזכות אלונה ככה שחקרה קצת יותר לעומק וניסתה להבין מה עוד אפשר לעשות, ואני חושבת שאולי אני קצת אצרף אותך (אלונה), אנ חושבת שרוב ככה החקירה היותר משמעותית נעשתה אחרי שראינו שלא היו תגובות עם השתל ב…”

צביה: “בתקופה הצמודה לניתוח”.

אביגיל: “כן.”

אלונה: “כן, זה לא בדיוק ש… זאת אומרת, זה לא משהו שנבחן עד שבעצם לא רציתי לעשות את ה-Direct streaming שזה הורה אמר לי.”

צביה: “זאת אומרת, השתלתי אוקיי. אני רוצה לראות ולדעת שזה עובד.”

אלונה: “כן.”

צביה: ” שהשתל עובד, ולא סתם לתת לה להסתובב בעולם עם השתל וזהו, ולקוות שהוא יעשה את העבודה לבד.”

אלונה: “כן, אנחנו נתקלנו באמת בגישות מאוד… אפילו מנוגדות. זאת אומרת, בין לא צריך לעשות כלום לבין צריך אימון אינטנסיבי יום יומי כדי להפיק תועלת. ממש דברים כמעט קיצוניים את יודעת, מתוך תחושה שהאוזן השומעת הדומיננטית תשתלט ולא תאפשר לשתל לעשות את העבודה. ואני אמרתי: אני לא לוקחת סיכונים. זאת אומרת, זאת הייתה המחשבה. אוקיי אם כל עוד נועה משתפת פעולה ואין אנטגוניזם, אני… זאת אומרת אני לא לוקחת את הסיכון ומנסה לעשות את מה שאני יכולה. אז כן קניתי את ה- ה-Direct streaming שזה… אנחנו ב-AB (Advanced Bionics) אז זה Compilot נקרא, וניסיתי להפעיל אותו ואני… גילינו שבעצם הילדה לא מגיבה אליו בכלל. זאת אומרת אפילו לא ברמה… לא ברמה של להבין או לא להבין…”

צביה: “אנחנו רק נציין עוד פעם שה-Direct streaming וה- Compilotהזה שאת מדברת עליו מאפשר עבודה שהיא ספציפית על האוזן המושתלת. היא בעצם מנטרלת את האוזן השנייה, כך שאת יודעת שמי שאת עובדת איתה זו האוזן המושתלת.”

אלונה: “נכון.”

צביה: “אוקיי.”

אלונה: “והיא לא הגיבה ברמה שאפילו לא פתחה את העיניים שמשהו קורה שם, וזה…. זו הייתה תקופה מלחיצה ברמות שאין לתאר… קודם כל רצתי איתה שוב לבני-ציון שיבדקו במיפוי שהכל בסדר, ולשטיינר, והם ישבו שם שעתיים וניסו לבחון האם הטכנולוגיה מתפקדת, השתל ה-Compilot. ממש עשו בדיקות מקיפות, והכל נראה עובד ומתפקד. הילדה לא מגיבה.”

צביה: “לא מגיבה.”

אלונה: “זאת אומרת שוב, לא ציפיתי שהיא תדע מה אני אומרת, אבל לפחות לשמוע שיש שם משהו. זה באמת היה מאוד מאוד מלחיץ. ואז בעצם בשלב הזה זנחנו את זה ואני הייתי מאוד במתח כמה חודשים טובים, ואז היה צריך למצוא דרך, כי אמרנו: אוקיי, שם בבני ציון אמרה לי האודיולוגית: כנראה שהיא עושה Shut down לשתל. וזה כאילו הדבר שהכי מפחיד, זאת אומרת מה שנקרא זה ה….”

צביה: “לא בשביל זה התכנסנו.”

אלונה: “בדיוק! היא לא מפיקה תועלת מהשתל? אז בשביל מה הלכתי, בשביל מה עשיתי את כל הדבר הזה? ואז אני חוזרת אלייך אביגיל עם ה… איך התמודדנו עם הסיטואציה הזו?”

צביה: “אני רוצה לציין דקה לפני זה במאמר מוסגר אבל חשוב אני חושבת, שמה שאת מארת עכשיו הוא העניין של תיאום ציפיות משתל, והוא נכון גם לגבי ציפיות משתל דו-צידי. העניין הזה של להבין שבהתחלה יש בהחלט מצב שאתה לא תראה תגובות, ואם לשתל דו-צידי לוקח זמן עד שהילד יודע מה לעשות עם זה והמוח שלו מתארגן על השמיעה הזאתי, אז עם שתל חד-צידי הקצב עוד עשוי להיות הרבה יותר איטי, וזה משהו שצריך לקחת אותו בחשבון.”

אלונה: “בהחלט.”

צביה: “וזה לא בגלל שמשהו לא הצליח בניתוח”.

אלונה: “כן, זאת היום חוכמה של בדיעבד…”

צביה: “כן כן, אבל אנחנו יכולות לתת את החוכמה הזאת.”

אלונה: “כן, בדיוק.”

אביגיל: “האמת שטלי גרינשטיין העבירה לנו הרצאה לא מזמן שנתנה ממש שם לדבר הזה, כמו שיש עין עצלה, יש גם אוזן עצלה. אוזן שלא קיבלה גירוי שמיעתי המון זמן הופכת להיות… המסלולים שם פחות מפותחים וזה גורם באמת ככה לזה שהמוח כבר עושה כמו שהיא אמרה לך, Shut down. אבל זה כאילו נשמע… Shut down זה נשמע משהו מאוד כזה אבסולוטי…”

צביה: “דרמטי.”

אביגיל: “כן ו…ולמה עשינו את השתל? אז אני חושבת שמהשלב הזה שתינו עשינו ככה חקירה. אני פה עם טלי ועם כל האנשי קשר שככה נתת לי, וכמובן לפני הכל לפני הכל, ככה שללנו כשל של השתל, שלא נעים לומר אבל זה קורה.”

צביה: “זה הדבר הראשון שחייבים לעשות אותו, תמיד.”

אביגיל: “בדיוק. אז ככה דיברנו עם סוהיל, ודיברנו עם המרכז הממפה וככה באמת שללנו את הדבר הזה, ובמקביל בדקנו מה אפשר לעשות כדי לעורר את האוזן הזו. אז ככה אני מחברת את כל הנקודות, שבאמת בהתחלה נתנו גם בהמלצה של טלי שהתייעצנו איתה פה מה כדאי לעשות, וגם בכנס על שתל חד-צידי שזה ככה סגר לנו את הנקודות, שבאמת יש גישה טבעית שאומרת: פשוט צריך להרכיב את השתל וזה מספיק, ויש גישה שמדברת על כן לעשות, כמו שאת אומרת, מהתחלה אימונים. אז באמת בפועל כשמסתכלים מה עשינו עם נועה, ככה מקרה פרטי אבל למדנו ממנו המון. קודם כל בנינו באמת פרוטוקול מאפס. מתוך כל המקומות שהתייעצנו איתם. ובאמת מה שראינו זה שבחצי השנה הראשונה מה שמדברים עליו זה בעצם להשתמש רק בשתל, הגישה הטבעית. בעצם המוח לומד לשמוע דרך השתל ודרך האוזן הטובה מחדש. אם הייתי רגילה לשמוע צליל של תרנגול באופן מסויים, שזו שמיעה אקוסטית, אז עכשיו אני צריכה ללמוד לשמוע אותו גם איך שאני שומעת אותו מהשתל וגם עם האוזן האקוסטית, אז אני לומדת לשמוע את הצליל הזה מחדש. אז אנחנו בעצם מייצרים מסלולים עצביים חדשים שרגילים לשמוע צלילים באופן שונה עכשיו במוח. “המוח השומע” מה שנקרא, לומד לשמוע את הצלילים אחרת ולפענח אותם. אז נותנים באמת את החצי שנה הזאת של הלמידה של הצלילים מחדש ופיתוח של מסלולים עצביים מחדש, ואחר כך במקרה של נועה באמת, שראינו שהיא לא מגיבה ל-Direct streaming, אמרנו: אוקיי, צריך לעורר שם את האוזן. אז באמת ככה דיברנו עם קלינאיות ממרכזים אחרים שככה סיפרת על האטם, ודיברנו עם טלי, וחשבנו גם על דברים בעצמנו יש לומר. כלומר זו איזושהי חשיבה משותפת שעשיתי עם המדריכה שלי ובכלל במרכז, וככה בדקנו גם בספרות המלצות של מאמרים מאלונה, וגם מעבר לזה. אז גם נתנו באמת את האטם לאוזן הטובה ונתנו ככה גירויים מוכרים לאוזן של השתל, שזה אומר סיפורים שהיא מכירה, שירים שהיא מכירה, צלילי סביבה שהם מוכרים לה, ואחר גם עשינו גם אטם וגם רעש.” (צוחקת)

צביה: (צוחקת) “נאתגר את הילדה עד הסוף.”

אביגיל: “כן. חשוב לי להגיד שבאמת אני חושבת שגם אלונה בבית, וגם אנחנו בטיפול מצאנו באמת דרכים יצירתיות וחוויתיות כדי שזו תהיה לה חוויה חיובית, וזה נורא חשוב לי להגיד את זה ככה בסוגריים, שאנחנו לא רוצים להמאיס את זה על הילד, ואנחנו לא רוצים להפוך את זה למשהו לא נעים, ואני לא חושבת שזה רק בגלל שנועה ככה ילדה מאוד מאפשרת ומשתפת פעולה. אני לא חושבת שזה רק נועה שהיא ככה הייתה משתפת פעולה בזה, זה באמת אני חושבת נעשה… חשיבה של איך לגרום לה להנות מהדבר הזה, שזה היה זמן איכות איתך בבית, אנחנו נדבר על זה. אז באמת בחדר הטיפולים אז עשינו מן… אני ככה את את הרעיון, עשינו מן סטינג כזה של מטוס שאנחנו טסים עכשיו והמטוס עושה רעש חזק, וישבנו אחת ליד השנייה במטוס וכדי להעביר את הטיסה אז קראנו ספר, והרעש של המטוס היה לכיוון האוזן הטובה, ובאמת ככה חשבנו על דרכים יצירתיות ו…”

צביה: “מקסים ויצירתי.”

אביגיל: “כן. סיפור רקע.” (צוחקת)

צביה: “כן כן.”

אביגיל: “בשביל שזה יהיה נחמד. אז זהו, ככה עבדנו בהתחלה, בגלל שהיא לא מגיבה ל-Direct streaming ואין לי דרך לנטרל את האוזן הטובה פרט לרעש או אטם, אז ככה עבדנו, עם רעש ואטם ועם גירויים שהיא מכירה, וזה עבד.” (צוחקת)

צביה: (צוחקת)

אביגיל: “כלומר, גם אני עשיתי את זה בחדר הטיפולים, וגם אלונה עשתה את זה בבית, ואני ככה אגיד שאני חושבת שגם אלונה וגם אני ובעיקר אלונה, כי יש נורא… לפעמים החרדה שהשתל לא עובד יש נורא נטייה אולי בתור הורים גם לבדוק אותו וגם לעשות יותר מדי. אני חושבת שהייתה פה רגישות מאוד גדולה, וזה חשוב לי להגיד ככה לכל מי שמטפל בדבר הזה, במיוחד כשזה רעש שהוא לא נעים ואטם, שחשוב לדבר על מינון האימונים האלה, שגם החוויה שהיא תהיה חיובית, וגם המינון צריך להיות לא יותר מדי, כדי שזה לא יהיה… להמאיס על הילד וזה בסופו של דבר עבד. אני חושבת בדיעבד שזה היה מקרה של “אוזן עצלה” במרכאות, כאילו שזה היה… לא במרכאות, שבאמת היה צריך לעורר שם את האוזן, ונורא שמחנו אחר כך. את רוצה לספר?”

אלונה: “אז זהו, קודם כל בהקשר הזה אני רק רוצה לומר ששוב זה מאוד אינדיבידואלי. זאת אומרת, יש ילד שיכול להיות ש… אני מכירה ילדה שהתחרשה לאחרונה ועשו לה שתל, אז ה-Direct streaming מה-Day one עשה את העבודה. זאת אומרת, העניין הזה של הלהמתין או לא, אני חושבת שזה משהו שכל גורם מטפל צריך לבדוק אותו מה נכון לילד. אם זה נכון לחכות עכשיו או לא נכון לחכות ולהתחיל להפעיל כדי לקדם את העניינים. בנוגע ל-Direct streaming, אחרי ככה כמה חודשים שעשינו דברים אחרים וגם אני הלכתי… ולמרות שבדקו את הטכנולוגיה וכולי אני הלכתי עם ה-Cpmilot שלי לילדה אחרת מושתלת ונפגשתי איתה וראינו שהוא עובד עליה.” (צוחקת)

צביה: (צוחקת)

אלונה: “אז באותו היום שהוא עבד עליה, אז חזרתי הביתה ואז עשיתי התגנבות יחידים לנועה מאחורה, ניגשתי אליה עם ה-Compilot , הפעלתי את הפלאפון על השיר המהולל שהיה מאוד נפוץ בזמנו “שבט אחים ואחיות” ופתאום היא פתחה את העיניים והתחילה לשיר.”

צביה: “וואו. וואו.”

אלונה: “טוב, זהו. זה היה לי סוג של אנחת רווחה כזאת. אוקיי עכשיו אפשר להתחיל לעבוד. גם ככה, זאת אומרת זו הייתה אנחת רווחה שאין לתאר. ממש.”

צביה: “אני חושבת שככה אם לאסוף את העניין של שיתוף הפעולה, איש מקצוע והורה, ממה שאני שומעת אותך אביגיל, אז אני חושבת שיש פה שני דברים עיקריים שהעלת. האחד, זה קודם כל הקשר ושיתוף הפעולה המואד מאוד צמוד הזה עם ההורה שבאיזשהו שלב באמת מגיע אחרי שעשה הרבה הרבה שיעורי בית. כמובן גם פה, יכולת להתאים את עצמך להורה שעומד מולך ו… העניין האחד הוא באמת ההקשבה ושיתוף הפעולה וללכת עם ההורה, וללכת ולהקשיב ולא לחשוש מהמקום הזה שההורה הוא זה שמוביל לפעמים, זה דבר אחד. והדבר האחר שאני שומעת, זה המקום המקצועי, במיוחד בגלל העובדה שעוד לא היה פרוטוקול. המקום הזה שמבין עם הזמן שצריך להקשיב לכל השיטות שיש, ואת מאוד דיברת על Shopping בהתחלה: פנינו לזה, ופנינו לזה, ופנינו לזה. ואני חושבת שאחד הדברים היותר משמעותיים שאת מעלה בעניין הזה, ששתיכן מעלות, זה הצורך המאוד חשוב:  אחד בשיתוף פעולה צמוד עם ההורה וההקשבה לילד ומה שמתאים לו, ודבר שני, כן להכיר את כל השיטות  כי אתה באמת לא יודע מה יעבוד על הילד הזה. במיוחד לאור העובדה, שככל שעובר הזמן גם יש יותר ידע. אז היו מקומות שבהתחלה לא נגעו בכלל ב-Direct streaming , אבל פתאום אתה אומר: רגע, אבל יש ילדים שזה כן עובד איתם. אז אני חושבת שזה שני דברים נורא חשובים שאתן מעלות”.

אלונה: “אני רוצה להתייחס לזה מהצד של ההורים, שאני חושבת שהורה שעושה את ההליך הזה, שהוא שוב, היום כבר יש יותר ידע ויותר נסיון, אבל עדיין זה התחלה לטעמי…”

צביה: “נכון, לגמרי.”

אלונה: “עדיין אני עוד מניחה שיתגלו הרבה דברים על הנושא הזה…”

צביה: “נכון, נכון.”

אלונה: “אני חושבת שהורה צריך לבוא עם… קודם כל עם הידיעה שכן צריך לתת איזשהו מענה, או לבחון לפחות אם צריך לתת איזשהו מענה, ודבר שני שהוא צריך לבוא עם המון סבלנות, זאת אומרת לבוא עם סבלנות ובאמת עם הבנה שהציפייה היא לא שעכשיו יש מישהו שמוביל אותך כי הדרך נורא נורא ברורה.”

צביה: “היא לא”

אלונה: “בדיוק, אלא שזה סוג של מסע משותף.”

צביה: “נכון.”

אלונה: “ולכן צריך לבוא עם… לדעת את זה מבחינת התיאום ציפיות, למה הולכים.”

צביה: “אוקיי.”

כרמל: “מה שאתן מתארות בנוגע לשיקום שמיעתי עם שתל חד-צידי, הוא רלוונטי… העקרונות האלה והמחשבות האלה שככה מובילות את התהליך הטיפולי, הן רלוונטיות לכל תהליך טיפולי גם אם זה שתל דו-צידי וגם אם זה בכלל לא קשור לפן השמיעתי, כמה חשוב השיתוף פעולה להבין שמדובר פה בתהליך שיכול לקחת זמן, שיכול להיות שדבר אחד יעבוד, ודבר אחר לא יעבוד ומנסים כמה דברים.”

צביה: “אין תשובה אחת.”

אביגיל: “כן, לגמרי. וחשוב להגיד שגם עד היום, אני לא חושבת שיש פה איזושהי נוסחא.”

צביה: “נכון.”

אביגיל: “כלומר, כמו שאמרת מאוד נכון, ואני חושבת שזה גם מה שרוב אנשי הטיפול היום חושבים, שצריך לתפור את זה לכל ילד.”

צביה: “נכון.”

אביגיל: “לראות לפי המקרה שלו ולפי מה שמתאים וככה באמת לראות… אם זה ככה אמרנו חצי שנה, זה לאו דווקא חייב להיות חצי שנה וזה גם… בקיצור זה באמת לתפור את זה לכל ילד, אבל כן להסתכל על הגישות השונות ולא לשלול אף אחת מהן, ולנסות לקחת ולהתאים ולראות מה קורה. גם אנחנו בדיעבד דיברנו על זה שאנחנו לא באמת יודעת אם האטם והרעש עזר…”

צביה: “נכון.”

אביגיל: “או שזה פשוט הזמן. אין לנו דבר לבדוק את זה, אבל עשינו. לפעמים גם המקום הזה בשביל הורה אני מניחה… דיברנו על זה גם הרבה, שלעמוד במקום ולא לעשות כלום כשאין תגובה ל-Direct streaming זה נורא מתסכל. אז אם אנחנו עושים… משאירים את זה בתור חוויה חיובית ולא משהו שמזיק לילד, אז זה לא מזיק אף פעם לעשות. כלומר, זה ה… זה ככה משהו שליווה אותנו, שזה נורא קשה. גם לי היה קשה לראות מהצד, כאילו הורים שלחו ילדה לניתוח שתל שזה ניתוח סטנדרטי אמרת…”

צביה: “אבל ניתוח.”

אביגיל: “אבל ניתוח, בדיוק. ילדה בריאה לניתוח, בדיוק כמו שציינת. ולשבת בחיבוק ידיים, ואומרים לנו: אוקיי, זה בסוף… בסוף זה יתעורר. אני נורא התחברתי לזה, למקום הזה של ‘בוא נעשה את מה שאפשר’. אני חושבת שבסופו של דבר הייתה לנו שפה משותפת במקום הזה של ‘זה קשה לשבת בחיבוק ידיים’ וככה באמת ניסינו לעשות את מה שאפשר ב… שוב פעם, בלי לעשות איזשהו… חוויה לא נעימה לנועה, ובמינון המתאים.”

אלונה: “דרך אגב אנחנו גם… יש שאלה שעכשיו נשאלת, זה ‘עד מתי?’. זאת אומרת, זה משהו שאף אחד עדיין לא יודע.”

צביה: “נכון.”

אלונה: “ודרך אגב, אני גם על זה פניתי לאנשים בקבוצה העולמית, וגם פה קיבלתי תשובות סותרות. זאת אומרת, יש כאלה… אני מכירה איזו מישהי שהיא מבוגרת שעשתה את השתל בגיל 50, שדרך אגב היא בעצמה אודיולוגית שעובדת עם מושתלים.”

צביה: “וואו.”

אלונה: “שהיא התחרשה בגיל 4 או 5 משהו כזה, והיא החליטה שהיא הולכת על זה. והיא עשתה איזה חודשיים של אימונים אינטנסיביים עם מישהו… עם אודיולוג אחר, והיא מאושרת. היא אמרה: אחרי חודשיים אני הרגשתי שאני ממצה את מה שאני יכולה למצות. והיא מאושרת, ממש מאושרת מהעניין. אז שאלתי אותה: ומה עכשיו? את ממשיכה עם ה-Direct Streaming? היא אומרת: לא. אני עשיתי חודשיים, אחרי זה הרגשתי שמיציתי ומאז אני מידי פעם מתחברת כדי ככה לשמר. אבל אני כבר לא ממשיכה. לעומת זאת יש אחרים שאומרים: כן אנחנו כל הזמן ממשיכים לתחזק. או אמא שאמרה לי ש… הוא כבר ילד בן 13… היא אומרת: אני כבר לא עושה Direct streaming. אבל הילד בעצמו בגלל שהוא מודע, עצם העובדה שהוא מודע, הוא מנגן בתזמורת. אז עצם העובדה שהוא מודע לעניין של שתל, אז הוא מנסה כל הזמן להקשיב דרך השתל. זאת אומרת אפשר גם במודע, ילד שהוא כבר מודע, שהוא גדול, יכול גם באופן מודע לנסות להקשיב לראות מה הוא שומע מהצד המושתל. אז שוב זאת גם שאלה שאנחנו נגלה אולי בהמשך.”

צביה: “זה מחזק את מה שאמרתן קודם, שזה נורא אינדיבידואלי, ואי אפשר להכליל פה שום דבר באמת”

אלונה: “בדיוק.”

צביה: “באמת כל מקרה לגופו. את יודעת אלונה אני חושבת בשלב הזה שאני אשאל שאלה שבוודאי מייצגת את הסקרנות של הרבה מהמאזינים – מה קורה היום?”

אלונה: “אוקיי, אז קודם כל מבחינת בוא נאמר המדד של הרפואה ל-User או Non-user, אז נועה משתמשת בשתל באופן קבוע, זה שגרה. ובמדד הזה ההצלחה היא מסחררת. מבחינת ההפקת תועלת, אז קודם כל יש בדיקות. יש בדיקות שמיעה סטנדרטיות שמראות שהיא שומעת דרך השתל, ממסכים פשוט את האוזן הטובה ובודקים את זה. היא שומעת דרך השתל, היא מבינה שפה דרך השתל. במובן הזה הטכנולוגיה עובדת. השאלה היותר עמוקה מבחינתי היא האם זה עוזר לה במובנים של כיווניות ובמובנים של הבנה בתנאי רעש. אז כיווניות זה גם משהו ש…”

אביגיל: “הצלחה ממש כייפית האמת”.

אלונה: “כן. זאת אומרת, היה צריך לעבוד על זה. ודרך אגב גם בעניין הזה יש מבוגרים שאומרים: איך ששמנו את השתל זה הגיע. ואחרים אומרים: עד עכשיו זה עוד לא קרה. זאת אומרת, אפילו אם זה קורה או לא זה עניין אינדיבידואלי וצריך לבדוק אם גם על זה צריך להתאמן, כי אנחנו כן התאמנו על זה.”

אביגיל: “אנחנו התאמנו על זה מ-Day one אני חושבת. כלומר מה שהייתי עושה לילדים חד-צידיים שלא היה להם שתל, לפני שהייתה את האופציה. אז אמרנו אוקיי זה אותו דבר. נעבוד על המודעות בכלל לדבר הזה, ובאסטרטגיות פיצוי כדי לעבוד על מודעות, ובסוף זה ישרת לי גם את השמיעה דרך האוזן הזאת וזה כיף כי עכשיו ככה יש תוצאות.”

אלונה: “כן.”

כרמל: “רק כיווניות, תגידו בשתי מילים.”

אביגיל: “כן. בכלל כיווניות זה אומר לזהות את מיקום הקול במרחב. לצורך העניין אם מישהו… אם אני משחק כדורגל ומישהו צריך למסור לו ואני צריך למקם אותו במרחב כדי למסור לו את הכדור. עכשיו, זה מתחיל… העבודה מתחילה, וגם בהתפתחות הטבעית, זה מתחיל מזה שילד יודע להבחין בין ימין ושמאל, כלומר מישור אופקי. ובאמת זה מה שעבדנו… עבדנו בצורה היררכית גם אנחנו עם נועה, לזהות אם מיקום הצליל שהיא שומעת מגיע מכיוון השתל או מהכיוון של הצד השני, לא קראנו לזה ימין או שמאל כי היא עוד קטנה. ואחר כך קדימה-אחורה. כלומר אחר כך עובדים על כיווניות של קדימה-אחורה. האם הקול נמצא מלפניי או מאחוריי? ותספרי על מה שאת רואה עכשיו בדרך לגן שאתם עושים את המבחנים אחרי עבודה מרובה. זה כזה כיף.” (צוחקת)

אלונה: “אהה (צוחקת). אז באמת אני ככה, כחלק… שוב זה כחלק מלהתאמן איתה גם בבית, אז בדרך לגן אני אומרת לה: בואי תעצמי עיניים ועכשיו נשחק סוג של פרה עיוורת. ורק… או בצד של מכשירוש או לא בצד של מכשירוש. זה המינוח. ובאמת היא 100% זיהוי. זאת אומרת אני אומרת בצד אחד… קדימה-אחורה עוד לא.”

אביגיל: “שזה בסדר.”

צביה: “יותר קשה.”

אלונה: “שזה עוד דורש עבודה. אבל ימין ושמאל בהחלט כן. וגם אני עשיתי נסיון להוריד את השתל ולראות אם בלי השתל… אז שמה היא לפעמים הצליחה לפעמים… פחות בקלות. לקח לה הרבה יותר זמן בלי השתל להבין רגע… לעשות איזושהי ככה אנליזה לאיפה אני נמצאת. עם השתל זה בא ‘בשלוף’ מה שנקרא. אז זה בהקשר הזה. ובהקשר של הבנת שפה ברעש, אז שוב זה משהו שנבדק במיפוי האחרון שעשינו בצורה איכותנית מה שנקרא, לא…”

צביה: “אובייקטיבית”

אלונה: “כן. לא מדדים מדויקים אלא רק לראות. ובאמת נתנו לה סדרה של משפטים כשהרעש היה מולה יחד עם הדיבור, עם כל מיני… אני לא  מבינה בזה הרבה… אבל עם כל מיני רמות של רעש לעומת דיבור. ועם השתל ובלי השתל, ומה שהאודיולוגיות… ההתרשמות של האודיולוגיות מהבדיקה הזו היא שזה עוזר לה בצורה מאוד מאוד משמעותית להבין דיבור. וסתם אנקדוטה, שכנראה הבדיקה הזו העלתה לה למודעות את העניין, פשוט ככה, והייתה איזו נסיעה שהיא נרוא רוערשת באוטו שהיא ככה התחילה לשחק עם המגנט. הורידה-החזירה הורידה-החזירה, ופתאום היא אומרת לי: את יודעת אמא? זה באמת עוזר לי לשמוע יותר טוב. (צוחקת). אז כן.”

כרמל: “זה רגע מרגש מאוד.”

אלונה: “מאוד מרגש! את יודעת, ילדה בת 5 עם כל ה…זה. אבל כן, מאוד מרגש.”

צביה: “נכון.”

אביגיל: “חשוב לי להוסיף בנקודה הזאת, סתם… כי זה ככה מזכיר לי את נועה מהבחינה שלכם של איך ככה… ובכלל, אני חושבת שזה מה שנתתם להורים בקבוצת ההורים שהיו לפני שיקום, של איך להתייחס בכלל לשתל. וזה תמיד היה איזה משהו חיצוני – המכשירוש לומד לשמוע… קודם כל קראתם לו ‘מכשירוש’ וזה בכלל היה איזשהו משהו שהוא חלק ממנה ככה, גם ברמה הרגשית זה נורא חשוב להכניס את הדברים האלה. וזה המכשירוש, והמכשירוש לומד לשמוע. כלומר לא לשים את כל ההצלחה או הכישלון עליה, שומע לא שומע…”

צביה: “כל העומס עליה.”

אביגיל: “בדיוק את העומס עליה, אלא המכשירוש לומד לשמוע.”

צביה: “יפה מאוד.”

אביגיל: “זה כמו תינוק, וככה זה גם מונחים שאנחנו גם הכנסנו – זה כמו תינוק, והוא לומד לשמוע.”

צביה: “וואו”.

אביגיל: “וסתם, הדוגמא הזו שנתת שהוא באמת עוזר לי היא הרבה פעמים מדברת אליו גם.”

אלונה: “מה, יש לה שיחות שלמות איתו, כל בוקר – בוקר טוב מכשירוש!  ואז אני צריכה לתמלל אותו כן? שלום נועה! (צוחקת) כן. עכשיו היא התחילה גם לדבר לבטריה ולמגנט, היא מפרידה את החלקים (צוחקת). שלום בטריה! שלום מגנט! ככה. בוקר טוב!“

צביה: “זה הדבר הכי בסיסי. היחס של הילד אל המכשיר שלו, לעזר שלו. זה הדבר הכי בסיסי שמבחינתנו אינדיקציה מאוד חשובה. אני ארצה עכשיו ככה רגע לפני סיום לפנות לכל אחת מכן. אם הייתי שואלת מה השורה התחתונה של המסר שהייתן רוצות שמי שמקשיב לפודקאסט ייצא איתו אז אלונה, מה השורה התחתונה?”

אלונה: “השורה התחתונה היא שאני חושבת שצריך… הורים צריכים להתייחס לקשיים שיכולים לנבוע מהסיטואיצה, ומבחינתי שתל זה עוד משהו שאמור להקל, כי זה לא… זו לא שמיעה טבעית ולא תהיה אף פעם שמיעה טבעית. זאת אומרת זה משהו שאמור להקל על החוויה. אבל גם אם בוחרים לא לעשות שתל, לתת לזה את המענה. לתת לזה את המענה אני מתכוונת כן לדאוג שהילד יהיה בסביבה שהיא מונגשת אקוסטית, הורים לא תמיד מבינים את החשיבות של זה. כן לדאוג שהוא יקבל מענה טיפולי לפחות ברמת המעקב של לראות האם יש קושי ואיזה מענה נותנים לקושי. ודרך אגב גם בעבודה פה עם אביגיל, זה לא שאנחנו עשינו רק… התעסקנו רק עם השיקום שמיעה. קודם כל גם היו עניינים אחרים, מלכתחילה הרי הגענו לסיפור בגלל הגייה, אבל גם מבחינה של… מבחינת מה שאביגיל קוראת לו ‘סנגור עצמי’. זאת אומרת לדעת שהילד…”

צביה: “חשוב מאוד.”

אלונה: “כן. לדעת שהילד… את תסבירי יותר טוב מה זה אומר אבל שהילד ידע את היסטואציה שהוא נמצא בא ויידע…”

אביגיל: “לסנגר על עצמו.”

אלונה: “לסנגר על עצמו, כן.”

צביה: “לעזור לעצמו, לבקש.”

אביגיל: “כן. לבקש… אנחנו קוראים לזה ‘אסטרטגיות לסנגור עצמי’. בעצם לבקש כשאני לא שומע שיחזרו על מה שאמרו, לשאול שאלה ספציפית על מה שלא שמעתי, להתקרב… להיות שומע פעיל. כלומר הרבה פעמים ילדים כשהם לא שומעים ולא מלמדים אותם את זה, אז נותנים למסר לעבור לידם, גם אם הם שמעו גם אם הם לא שמעו הם ממשיכים בשלהם, והם מפספסים הרבה דברים מהעולם ומהסביבה ופחות לומדים בגלל זה. ואנחנו רוצים להפוך אותם לשומעים פעילים, וזה תקף גם לילדים שיש להם ירידה חד-צידית, עם שתל ובלי שתל. אנחנו רוצים שהם יהיו שומעים פעילים, כדי שלא יפספסו שום דבר ויהיו ככה אחראים על המקום שלהם ויהיו מודעים לקושי שלהם, ויהיו להם את הכלים לבקש את המידע שהם לא שמעו.”

אלונה: “כן ובהקשר הזה באינטרקציה של הורה וגורם מטפל, אני חושבת שמאוד חשוב שכן ההורה יבין את הדברים האלה, כי גם אז הוא יותר יכול להבין מה המשמעות של הטיפול. והתיאום ציפיות בנוגע זה הוא מאוד מאוד חשוב. זאת אומרת ש… הורה אומר אבל הילד שומע, אז למה אני צריך עכשיו לשים לב שיש אוטובוס בחוץ? אז אני חושבת שזה נורא חשוב להבין מה המשמעות של המענה שנותן הגורם המטפל. ואת המשמעות אפשר להבין רק אם באמת מבינים את הקושי.”

צביה: “את הקושי. השותפות של ההורה היא קריטית פה בשיקום, ולכן חשוב מאוד שהוא יבין למה עושים את זה, כי לכל דבר יש איזושהי מטרה ורציונל מאחוריו. אוקיי.”

אביגיל: “אפילו מעבר לזה אני רוצה להוסיף שגם בגילאי הגן אבל במיוחד בגיל לבית-ספר… שוב… גם אם… במיוחד אם בוחרים לא לשקם עם שתל. כמו שאמרנו הלקות הזאת היא מאוד שקופה, ואז לא רואים את הילדים, ואני חושבת שההורה צריך לדעת והגורם המטפל צריך לדעת בשביל גם להדריך את הצוות החינוכי, בשביל שהילד לא ייפול בין הכסאות. כי הרבה פעמים הלקות הזאת מתחפשת לקשיי קשב וריכוז, חושבים שהוא לא מתרכז, או שהוא לא… כמו שאמרת שמיעה סלקטיבית…”

צביה: “שהוא עצלן, שלא בא לו, והוא מוסח”

אביגיל: “כן. או הוא מאוד מאוד עייף ומתפרק בבית אחר כך, ולא מבינים למה אז חושבים שיש לו בעיות התנהגות. בקיצור זה יכול להתחפש להמון דברים, וברגע שההורים… אנחנו כאנשי מקצוע צריכים להנגיש את המידע הזה, וחשוב שההורים יידעו אחר כך גם הם לסנגר על הילד מול הצוות החינוכי ומול הגורמים המטפלים. אני ככה מעבר לעניין השיקומי שככה לא דיברנו עליו בפירוט היום, אבל יש המון… כלומר הצלחנו ממש לבנות פה משהו מאפס ולקבל את הידע. אני ככה המון שיעורים למדתי בתהליך הזה. זה באמת העניין של השיתוף עם ההורים, וכמה חשוב להיות קשוב וככה לבוא ממקום של באמת לא ידענו הרבה דברים. אני כאשת מקצוע להגיד אני לא יודעת ואוקיי בואי נגלה ביחד. וזה נורא חשוב אני חושבת כאנשי מקצוע להקשיב להורים ולהיות ככה… לשתף אותם בתהליך. וזהו כדי באמת בסופו של דבר להשיג גם את הידע וגם את האמון וגם את ה… בסוף את ההצלחה של נועה שהיא משותפת לשתינו.”

צביה: “אוקיי, חברות יקרות. אני רוצה להודות לכן, באמת אני חושבת שזה היה שיח מרתק, חשוב ומשמעותי. ואני חושבת שבאמת הסינגריה המאוד מיוחדת הזאת בין שתיכן, אל”ף היא לא מובנת מאליה כמי שליוו את שתיכן בתהליך הזה אנחנו יודעות להגיד מקרוב עד כמה התהליך הזה הוא מיוחד, הוא לא מובן מאליו. לא לך כהורה ובוודאי שלא לך כאיש מקצוע. אבל אני חושבת שהתוצאות מדברות בעד עצמן, ובהחלט נוצר פה איזשהו מודל שאני גאה בו, שמחה עליו. תמשיכו ושיהיה המון המון בהצלחה לילדונת שלך.”

אלונה: “אז אם אפשר בהזדמנות הזאת גם להגיד תודה, אני מאוד אשמח. גם לכל… לך צביה ובכלל לכל המערך הזה של מיחא, וגם לדנה שמגיעה לנועה בגן ונותנת שמה מענה יותר בחיים האמיתיים מה שנקרא, וכמובן אביגיל שבאמת אין… אין שנייה לך, אני פשוט מאושרת שאת מטפלת בנועה. אני באמת גם מאוד מעריכה אותך וגם מאוד אוהבת אותך וממש זה הפך להיות סוג של משפחה. באמת.  יהיה קשה להיפרד בסוף השנה.” (צוחקת)

צביה: “עוד לא, עוד לא.”

אלונה: “נועה סופרת.” (צוחקת)

צביה: “אוקיי.תודה רבה”

אביגיל: “אני גם רוצה להגיד תודה. הצלחתם שניכם, גם את וגם יוסי להדביק אותי בחיידק הזה של הלגלות ולפענח וככה… זה הפך להיות פרסונלי גם אצלי, הלפצח את הדבר הזה ואת השיקום ובאמת זה רק בזכותכם ככה. הייתם המנוע מאחורי כל הדבר הזה ובאמת תודה רבה על הכל.”

אלונה: “זה Win-Win מה שנקרא”

אביגיל: “לגמרי.”

צביה: “בהחלט”