להורדת הקובץ לחצו כאן: פרק 22 – וירוס ה-CMV
פרק 22 – וירוס ה-CMV
תקציר
בפרק זה שוחחנו עם פרופ’ אפי בילבסקי, מנהל מרפאת ה-CMV בבית חולים שניידר שעוקבת ומטפלת בילדים עם CMV מולד – על וירוס ה-CMV – הזיהום המולד השכיח ביותר ואחד הגורמים הנפוצים לירידה בשמיעה. הפרק כולל מידע מקיף על שכיחות הוירוס, על השפעותיו האפשריות, על אסטרטגיות למניעת הידבקות, על אופן המעקב והטיפול, וגם קצת על מה שצופן העתיד בתחום מבחינה מחקרית ורפואית.
האזנה נעימה!
תמלול
כרמל: “בוקר טוב שלום”
צביה: “היי בוקר נפלא”
כרמל: “אני כרמל כהן”
צביה: “ואני צביה רוטשילד”
כרמל: “אנחנו משדרות היום פודקאסט מבית מיחא שנקרא ‘הקול במיחא’. בבית מיחא יש לנו שתי חטיבות את חטיבת הגיל הרך שמטפלת בילדים עם מוגבלות בשמיעה בגיל הינקות ועד הכניסה למשרד החינוך; ואת החטיבה הקדם יסודית, ששייכת למשרד החינוך ומטפלת בילדים חירשים וכבדי שמיעה בגיל הגן. הפודקאסט הזה הוא פרי יוזמה משותפת של שתי החטיבות כדי להנגיש ולהרחיב את הידע בנושא עבור הורים ואנשי צוות. אנחנו נמצאות כאן היום עם פרופסור אפי בילבסקי”.
צביה: “עשינו את כל הדרך עד בית חולים שניידר והצלחנו למצוא את החדר שלו. ואנחנו ניתן לך להציג את עצמך”.
אפי: “א. תודה רבה שבאתן אני מתרגש לא פחות. במקביל צביה, הבנתי שאת קלינאית תקשורת אמרו לי שאני מדבר בשין, סמך וזה, זה נכון? את עשית לי אבחון עכשיו וזה נכון?
צביה: צוחקת. בשניה הראשונה.
אפי: על הפנים, כי זה ויכוח נצחי בבית אם אני מדבר ככה או לא”.
צביה: “אתה כן”.
אפי: “אוי ואבוי”.
צביה: “אכן כן”.
אפי: “טוב בסדר. אבל לא בבית בכובע המקצועי שלי, אני רופא ילדים, מומחה במחלות זיהומיות בילדים. וקיבלתי בירושה מפרופסור יעקב אמיר הגדול, שהבנתי שגם איתו נפגשתן, מורי ורבי, את מרפאת ה cmv שבזמנו לפחות הייתה הגדולה בעולם. מרפאה שבה עברו כאלף ילדים עם cmv מולד, אני לא מכיר הרבה מרפאות בגודל הזה, בארץ או בעולם. וזה תחום שאנחנו מאוד שנינו מאוד אוהבים. פרופסור אמיר הלך קצת יותר עכשיו לכיוון של האמהות, והמניעת CMV בהריון, ועושה שם חייל ועושה דברים מאוד יפים. וכמובן ממשיך לעשות חיל גם עם המעקב והטיפול אחרי הילדים עם cmv. אני נשארתי עם המרפאה של cmv שעוקבת אחרי המון המון ילדים עם CMV מולד ואני שמח על שיתוף הפעולה הזה, ושמח תמיד על השיתוף הפעולה גם עם מיחא. נושא הירידה בשמיעה בילדים עם cmv מאוד קרוב לליבי”.
צביה: “כמו שאתה מבין הוא גם מאוד קרוב לליבנו”.
אפי: “כן. אז בואי תגידי לי איך אנחנו מתחילים, ועל מה את רוצה שנדבר”.
צביה: “אז אנחנו בתוך התחום הזה של באמת עבודה עם ילדים עם מוגבלות בשמיעה כך יש לומר בימינו, הנושא הזה של ה cmv שאתה, אני תכף אשאיר, אנחנו נשאיר לך כמובן את הבמה לדבר על זה, שומעים את המילה הזאת ואת העניין הזה המון ואנחנו מבינים שזה אישו. אחד הגורמים היותר משמעותיים שגורמים לירידה בשמיעה. ואין לנו ספק שלהיכנס לתחום הזה, ולתת להורים קצת יותר מידע – מה זה? מה ההשלכות של זה? לשם כך התכנסנו”.
אפי:” טוב, למה אתם שומעים הרבה על cmv? כי cmv זה הזיהום הקונג’ניטלי השכיח ביותר – הזיהום המולד השכיח ביותר. למעשה השכיחות היא 0.7% מכלל הילדים שנולדים. זאת אומרת, אם יש לנו 200,000 ילדים בשנה שנולדים במדינת ישראל, תינוקות, 0.7% מ- 200,000 זה 1400 ילדים עם זיהום מולד ב- “CMV.
צביה: “1400 בשנה?”
אפי: “1400 בשנה, תינוקות עם cmv מולד על מרביתם, אנחנו לעולם לא נדע ולעולם לא נשמע. עוד שנייה נדבר קצת על מה זה ילד א-סימפטומטי – בריא אחרי הלידה, ומה זה ילד סימפטומטי, סימפטומטי זה המילה חולה למרות שאני בכלל לא אוהב את המילה חולה בהקשר של cmv מולד. אבל, מתוך ה1400 ילדים האלה המון מהם הם א-סימפטומטיים, שאם מישהו לא יחפש באופן ייעודי אם יש או אין להם CMV, אף אחד לא ידע שיש להם cmv מולד ואף אחד לא יעקוב אחריהם, ועוד מעט נדבר על נושא של ירידה מאוחרת בשמיעה בילדים האלה, אולי נעלה על זה רק שתרד להם השמיעה בגיל חצי שנה או שנה או שנתיים, אבל 1400 תינוקות כל שנה. העולם לשמחתי צועד לכיוון מה שנקרא סקר מולד לCMV, נושא שהיה הבייבי שלי ככה בחמש השנים האחרונות. אבל, אבל לצערי, מסיבות רבות לא הצלחתי להרים את זה לא במוסד שלי ועדיין לא בארץ אם כי יש כמה בתי חולים במדינת ישראל שכבר עושים סקר אוניברסלי. מה זה סקר אוניברסלי? לבדוק את כל התינוקות שנולדים באותו בית חולים ל cmv בכדי למצוא את אותם 1400 תינוקות שאיש לא היה יודע שיש להם cmv אלמלא הסקר המולד, ולתת להם מעקב מצוין, וגם טיפול, לאותם אלה שמדרדרת שמיעתם בהמשך. אז הנושא הוא מאוד מאוד שכיח, הרבה יותר שכיח ממה שכולנו יודעים ושיהיה פה סקר מולד במדינת ישראל בעוד שנתיים, 5 שנים, או 20 שנה (צביה: “הבנתי”), אז מיחא יצטרכו לשכור אולי חדר נוסף איפה שאתם נמצאים, כי המון המון ילדים”.
צביה: “אז אני חושבת שלטובת המאזינים אמרנו CMV, אמרנו שהשכיחות היא כזאת שכדאי לתת על זה את הדעת מה זה?”
אפי: “CMV הוא וירוס, אחד מהווירוסים ממשפחת ההרפס. כשהווירוס ממשפחת ההרפס תוקפים אותנו, כשאנחנו נדבקים בהם בפעם הראשונה, הם נכנסים למערכת העצבים שלנו בעצם ונמצאים שם בצורה לטנטית – חבויה. והם נמצאים בצורה לטנטית והם יודעים להתפרץ מדי פעם, אז כולנו מכירים את ההרפס של השפתיים, מתי נדבקנו בהרפס של השפתיים בפעם הראשונה איש לא זוכר באמת. אבל אנחנו יודעים, הרבה מאיתנו כן, שכשאנחנו מתרגשים, לפני מבחן חשוב, לי לפני החתונה, אחרי לג בעומר שהייתי ילד היה יוצא לי פצע חום בשפתיים. עכשיו מה זה הפצע החום בשפתיים? זה הרפס. הרפס יושב איפשהו במערכת העצבים באזור הראש שלי והוא מתפרץ כשבא לו, כשאני לא מצליח לאלף אותו. כך גם ה CMV-ברגע שאנחנו נדבקים בCMV, הווירוס נשאר כמו כל נגיפי ההרפס, נשאר במערכת העצבים והוא יודע לעבור רה-אקטיבציות, ולכן בזיהום מולד ב- CMV אנחנו מבדילים בין שני מצבים – המצב הראשון הוא שאישה הרה נכנסה להריון כשאין לה נוגדנים כנגד CMV. בערך 25-30% מהנשים ההרות במדינת ישראל בגיל הולדנות, הולדנות, נכנסות להיריון כשהן שליליות לCMV. הם לא פגשו CMV בעברן, הם לא עשו את אותה ‘סו קולד’ – מחלת הנשיקה בעברם סימפטומטית או לא סימפטומטית ואין להם נוגדנים. הנשים האלה יכולות להידבק במהלך ההיריון, ואם הם יידבקו במהלך ההיריון, דרך אגב בד”כ מילד קטן בגיל גן שנמצא בבית כי המחלה מאוד שכיחה בגילאי גן. אם הם יידבקו בהריון זה נקרא זיהום ראשוני בהריון, האמא לא היה לה נוגדנים כנגד הווירוס בתחילת ההיריון, נדבקה בתחילת ההיריון. הווירוס במצבים האלה לאישה אין נוגדנים, יודע לעבור דרך השליה לעובר, ולפעמים לגרום לפגיעה בעובר שימו לב על הדגש – לפעמים לגרום לפגיעה בעובר, לפעמים לא לעשות שום דבר, ברוב המקרים לא לעשות שום דבר. והפגיעה בעובר יכולה להיות מעורבות מוחית, מעורבות של עיניים וכמובן מעורבות של שמיעה”.
צביה: “ובגלל זה אנחנו אומרים שהווירוס הזה הוא משהו שכדאי להתייחס אליו. כי כמו שאתה אומר או שזה לא עושה כלום, או שזה עלול לעשות דברים…”
אפי: לחלוטין אני ארחיב על זה ברשותך עוד שניה על נושא של מניעה. אמרנו שזה האפשרות הראשונה אישה שאין לה נוגדנים, אבל הקדמתי את כל הסיפור שלי עצמי על ההרפס והחתונה כדי להגיד ולהזכיר שאישה יכולה להיכנס להריון 70-75% מהנשים במדינת ישראל נכנסות להריון כשיש להם כבר נוגדנים כנגד הווירוס הם ראו אותו בגיל 3 או 5 או 15 או 25 זה לא משנה. אבל היות וזה וירוס שיודע לעבור רה- אקטיבציה”.
צביה: “כלומר להתעורר מחדש”.
אפי: “להתעורר מחדש, עלולה להיות גם בהריון הזה, שיש לה כבר נוגדנים כנגד cmv בשכיחות של 1%, שוב אני חוזר על זה משפט חשוב – מתוך אותן 75% בערך נשים שנכנסות להריון במדינת ישראל כל שנה ויש להם כבר נוגדנים לCMV, ב1% מהמקרים הווירוס יתעורר פתח סוגריים קטנים כדי לדייק – הווירוס שלהן יכול להתעורר, או גן, גם הם יכולות להידבק מטייפ חדש של הווירוס (צביה: “אוקיי”), חדש שהגיע מהילד בגן אבל לא משנה אנחנו נדבר על הר-אקטיבציה להתעוררות של וירוס שלהם, וגם אז הווירוס יודע לעבור את השליה, ולעבור לעובר. מקובל להגיד שהיות ולאישה הזאת יש נוגדנים, בניגוד לזיהום הראשוני בה לאשה אין הנוגדנים, התינוק מוגן, בגדול, ולרוב לא תהיה הדבקה סימפטומטית וקשה. עם זאת אני חייב להגיד שבגלל הרבה תהליכים שקורים כרגע במדינת ישראל בעיקר הניסיון לאתר את אותן נשים שהן נכנסות שליליות להריון, ומעקב אחריהן ובעיקר כל הנושא של הטיפול האנטי ויראלי שכבר ניתן בהריון, אנחנו לאט לאט רואים יותר ויותר נשים, או ילדים שנולדו לנשים עם זיהום לא ראשוני, מאשר ילדים שנולדו עם זיהום ראשוני. זאת אומרת לאט לאט, במעקב וניהול נכון דל נשים בהריון, אני יכול לעלות על רוב רובן של הנשים שהן שליליות ונדבקות בהריון, להציע להם טיפול ולמנוע את ההדבקה. על מה אני לא יכול לעולם לעקוב? אני לא יכול לעקוב על הזיהומים הלא ראשוניים, כי שום בדיקת נוגדנים בעולם (צביה: “רק לחדד רגע”), שום דבר לא יעזור לי”.
צביה: “שאתה אומר זיהום ראשוני הכוונה מה? נדבקה פעם ראשונה בהריון?”
אפי: “אמת, בהריון. וכשאני אומר זיהום לא ראשוני (צביה: “אוקיי”), זה אישה שנכנסה עם נוגדנים להריון (צביה: “אוקיי”), אבל הווירוס התעורר או שהיא נדבקה קצת מחדש, ועבר, זה זיהום לא ראשוני. ולאט לאט הנתח של הילדים עם הזיהום הלא ראשוני, הופך להיות יותר ויותר גדול וכנגד זה אין לי מה לעשות (צביה: “אוקיי”), כי אין לי שום דרך פרקטית לעקוב אחרי אישה הריונית שיש לה כבר נוגדנים ולדעת האם הווירוס שלה התעורר או לא”.
צביה: “אני שומעת אותך וזה מעורר בי שאלה – אנחנו לא נתעמק בזה אנחנו נדבר על הילד הסימפטומטי או לא סימפטומטי; אבל, אם אנחנו מדברים על זה ש- 75% מהנשים או אני אסתכל על החלק האחר של-25% אין נוגדנים, זאת אומרת מה – הצעה ידידותית לכל אישה שהיא מתכננת להיכנס להריון תלכי לבדוק אם יש לך נוגדנים?”
אפי: “מהמם, מהמם שאלה מצוינת. א- אין הנחיה מסודרת כזאת של משרד הבריאות (צביה: “אין?”). משרד הבריאות אומר לא לעשות בדיקות נוגדנים ל cmv בתחילת כל הריון”.
צביה: “למה?”
אפי: “מכיוון שזה לא הוכח כמונע הדבקה, מכיוון שזה עוד נטל של הרבה בדיקות מיותרות, בעיקר בגלל שאנחנו לא ידענו עד כה מה לעשות. אבל, יש לנו היום מה לעשות עם אותן נשים. אם בעבר מה שידעתי להציע לנשים האלה שהפכו להיות בתחילת הריון משליליות לחיוביות זה רק איזה סוג של מעקב שגם הוא היה חשוב, וגם הוא הציל ילדים רבים במדינת ישראל שלא נתבלבל; אז היום אני יודע כבר גם להציע טיפול לאותם אימהות. ולכן ההמלצה החד משמעית, ואנחנו עומדים לכתוב קווים מנחים חדשים, לניהול של cmv בהריון ואחרי הלידה, ואחד המסרים יהיו גם המסר הזה – מאוד מאוד נכון לאישה הריונית לדעת מה הסטטוס שלה בתחילת הריון. אם היא חיובית מהעבר באמת אין שום מה, אין שום דבר לעשות. לא לעזור, לא יעזור שתבדוק שוב פעם נוגדנים זה מיותר. אבל אם היא שלילית אני מאוד ממליץ לבדוק, שני הטרימסטרים ראשונים להריון, פעם ב-4 עד 6 שבועות נוגדנים לCMV. כי אם אנחנו נתפוס שהיא עשתה seroconversion – שפתאום הנוגדנים שהיו שליליים הפכו להיות חיוביים, יש לי מה להציע לה היום ולכן אני מאוד ממליץ לעשות את זה”.
צביה: “טיפול שניתן במהלך ההיריון?”
אפי: “לחלוטין, לחלוטין (צביה: “אוקיי”) והוכח כמונע הדבקה של העובר (צביה: “אוקיי”). דבר שני שאני רוצה להגיד זה נושא של מניעה נושא שלא מדובר מספיק בהקשר של CMV. יש עבודה איטלקית מאוד יפה, שלקחו נשים שהיו שליליות בתחילת ההיריון ל cmvמחצית מהנשים עשו איתם שיחה ונתנו להם דף הסבר על מה זה cmv מולד, מה זה הווירוס, איך עובר הווירוס והכי חשוב איך להימנע מהווירוס; ומחצית מהנשים לא אמרו להם שום דבר. ובאמת בלידה ראו שמספר הנשים שהיה להם תינוקות עם זיהום מולד היה הרבה יותר גבוה בקבוצת הנשים שלא הסבירו להם, ולא נתנו להם את מה הם הצעדים למנוע cmv בהריון, מאשר קבוצת הנשים… זאת אומרת, עוד הרבה לפני שאנחנו מגיעים ללקחת בדיקות דם בהריון, או לטפל בנשים בהריון, בואו ואני אתן לכם 4 צעדים פשוטים למנוע cmv מולד באישה שהיא שלילית בתחילת ההיריון; דרך אגב אני ממליץ לעשות את זה גם לאישה חיובית כי הזכרתי מקודם את הנתח הקטן, שנדבק בכל זאת ב-type שונה זה נקרא reinfection שנדבק ב-type שונה של הווירוס, מהילד בבית. אבל זה בהחלט מתוקף אך ורק כרגע לנשים השליליות וארבעת הצעדים הם – שטיפת ידיים במים וסבון לאחר מגע עם הפרשות, ילדים קטנים, נגיד מגע עם רוק, ניקוי אף, החלפת חיתול וכיוצא בזה. שטיפת ידיים לאחר מגע עם משטחים שנגעו בהם ילדים קטנים – צעצועים כיסאות וכו’. יש להימנע מלנשק ילדים קטנים באזור הפה והלחיים, אנחנו מאוד בעד נשיקות אפשר לנשק במצח ובפדחת”.
צביה: “שמעתם אמא ואבא?”
אפי: “אמא בתחילת הריון..”
צביה: “אמא בתחילת הריון..”
אפי: “עם נוגדנים שליליים”.
צביה: “כן. האבא יכול אבל גם להדביק את אמא (אפי: “נכון, נכון”), אם הוא נישק את הילד נכון?”
אפי: “אמת”.
צביה: “אוקיי”.
אפי: “אבל זה כבר לא המנדט שלי הנושא הזה”.
צביה: “לא, לא לא..”
אפי: “והמלצה רביעית אין לחלוק מאכלים, שתייה, כלים ומגבות עם ילדים קטנים. אם תקפידו על 4 הצעדים האלה..”
צביה: “חשוב מאוד”.
אפי: “תורידו מאוד את השכיחות של cmv במדינת ישראל, יותר אפילו cmv סימפטומטי. שנדבר על מה ההבדל?”
צביה: “כן נדבר. עכשיו רק, רק להבין אין חיסון היום? לCMV?”
אפי: “לא אין חיסון היום. למעשה בשנת 2000 ארגון הבריאות העולמי התכנס וכתב רשימה של החיסונים הכי חשובים שהאנושות צריכה להמציא. מה מקום ראשון? cmv מולד”.
צביה: “CMV, וואו”.
אפי: “CMV, סליחה cmv כדי למנוע את ה cmv המולד. הווירוס הוא וירוס מורכב, החיסון כנגדו צריך להיות מורכב כראוי. זה עוד לא מתכנס לכדי מוצר מסודר אבל יש מחקרים. אני בטוח שבשנים הקרובות יהיו בשורות, אבל כרגע בהחלט אין חיסון ל cmv (צביה: “אוקיי”) למרות אותה הצהרה של משרד …”
צביה: “אבל מניעה וטיפול יש? או אותו דבר?”
אפי: “מניעה יש חד וחלק ואפילו טיפול יש. עוד שתי מילים ברשותך צביה על, על הנושא של ההריון. משהו קטן ומשהו גדול, המשהו הקטן הוא – הרבה פעמים אני נשאל אם האמא יודעת בכלל שהיא חולה בCMV בהריון (צביה: “כן שאלה..”), וזה נכון לגבי, כן, נכון לגבי אישה שהיא הייתה שלילית ועכשיו חוטפת לראשונה בחייהCMV , זה גם נכון לאותה רה-אקטיבציה, reinfection שדיברתי עליו מקודם. אז לצערי, רוב הנשים כולל בזיהום הראשוני, לא יודעות שהן נדבקו ב cmv. חלקן מספרות לי שהן היו מצוננות, חלקן מספרות לי שהן הרגישו חלשות אבל יחסו את זה להריון, וחלקן לא הרגישו שום דבר. זאת אומרת CMV בהריון לחלוטין יכול להיות שקט בזיהום ראשוני, על אחת כמה וכמה בזיהום שאינו ראשוני”.
צביה: “אוקיי”.
אפי: “הדבר השני שאני רוצה להגיד על ההיריון הוא שיש לנו היום תורה סדורה מאוד על איך לעקוב אחרי אישה, שעשתה זיהום ראשוני בהריון. רוצה לומר – לתת לטיפול אנטי ויראלי או לא לתת לה טיפול אנטי ויראלי, לעשות מי שפיר החל משבוע 21, יש כאלה שיגידו אפילו החל משבוע יותר מוקדם, יש על זה דיונים גדולים; לעשות מעקב כולל אולטרסאונד עם סקירות מערכות, סקירה מכוונת מוח, לעשות mri סביב שבוע 31-32, ואז אנחנו מגיעים לחדר לידה ואנחנו תמיד מבקשים לקחת מהתינוקות בדיקת שתן או רוק לCMV כדי להוכיח אם הם נדבקו לא נדבקו בCMV ופה אנחנו מגיעים באמת כבר לתינוקות, לא לעוברים אלה כבר לתינוקות. והדבר אולי החשוב ביותר להסביר להורים שרוצים להבין cmv מולד, שאחרי הלידה..”
צביה: “רק נבהיר (אפי: “כן”), את העניין הזה – cmv מולד אנחנו מתכוונים לאותו תינוק שאמא שלו נדבקה בהריון והוא נולד עם CMV (אפי: “אמת”), זה מולד”.
אפי: “אנחנו מדבקים, אנחנו מתכוונים להדבקה תוך רחמית (צביה: “אוקיי”). ואיך אני מוכיח הדבקה תוך רחמית? שתן או רוק; טוב יש פה סייגים אבל לא נכנס לפינות. שתן או רוק חיוביים, עד גיל שבועיים או 3 שבועות. אם יש לכם תינוק, פגשתם תינוק ברחוב, שיש לו cmv בשתן בגיל יומיים, יש לו cmv מולד. מאידך, אם פגשתם תינוק ברחוב שהוא בן חודש’ ויש לו בשתן cmv אני לא יכול לדעת אם הוא cmv מולד או שהוא נדבק במשכב הלידה, או בהנקה, והוא כבר מפריש את הCMV בשתן. זאת אומרת יש לנו איזשהו חלון הזדמנויות להוכיח cmv מולד ולכן, כל הנושא של הuniversal screening של הסקר אוניברסלי’ הוא קרדינלי רק לימים הראשונים או השבועות הראשונים לחיים. כשאני מקבל ילד, קיבלתי לאחרונה מייל מה ילד בן 4 וחצי מיהוד ירידה מאוחרת בשמיעה; אני כבר לא אצליח להוכיח כנראה, שהיה לו cmv מולד, שהירידה המאוחרת בשמיעה קרתה בגלל CMV. כי אין לי, לא לקחתי לו בדיקת שתן בגיל עד שבועיים או עד 3 שבועות”.
צביה: “זה קריטי ההבחנה הזאתי אגב? כאילו היא, אם אם הוא אם זה לא מולד בשבוע הראשון?”
אפי: “אני לא, אני לא יודע, כן זה קריטי, זה מילה גדולה. זה לא קריטי זה מידע חשוב. זה מידע חשוב להורים, זה מידע חשוב לגבי האוזן השנייה של הילד. CMV יודע, נוטה לעשות ירידה מאוחרת בשמיעה. אז רגע לילד יש כבר ירידה משמעותית באוזן אחת, מה דינה של האוזן השנייה? זה מידע חשוב לגבי מה זה לא.. זה לא ירידה בשמיעה על רקע גנטי. בקיצור, כל מידע הוא חשוב וגם המידע הזה חשוב. יש לנו איזשהו טריק, שוב לא, לא בטוח שנכנס לזה עכשיו, יש לנו איזה טריק להוציא את הנייר גטרי, לכל תינוק במדינת ישראל לוקחים דם לנקודות אחרי הלידה, יש לנו איזה טריק להוציא את אותו נייר גטרי ולבדוק עליו CMV, אם התשובה יוצאת חיובית ויש cmv בנייר גטרי אז אני, אני יודע להוכיח גם במרחק של 20 שנה שלתינוק הזה היה cmv מולד. הבעיה שאם הבדיקה היא שלילית זה לא אומר שום דבר כי רק 30-40% מהתינוקות שהם באמת חיוביים ל cmv מולד, הנייר גטרי שלהם חיובי”.
צביה: “אני אני קופצת, אני סליחה שאני ככה אסוציאטיבית בעניין הזה; אבל (אפי: “כן, כן”) אני חושבת על זה אנחנו מדברים על זה רוב הנשים שנדבקו אתה אומר, גם אם היא נדבקה במהלך ההריון, היא לא יודעת בכלל שהיא נדבקה..”
אפי: “אמת”.
צביה: “אז כשאישה מגיעה לחדר לידה ללדת תינוק, למי אמור לעבור בראש איזו שהיא סיבה לבדוק את התינוק שלהם? אם אנחנו לא יודעים ברוב…”
אפי: ” בגדול לאף אחד, ולכן מתוך אותם 1400 תינוקות שהתחלנו, על רובם אנחנו לעולם לא נדע, כי לאף אחד לא עולה בראש. עכשיו אם לתינוק יש, חס וחלילה, ראש קטן, נכשל בסקר שמיעה (צביה: “או זה חשוב”), פטכיות… זה נקרא target screening.
צביה: “מה זה, מה זה פטכיות?”
אפי: “פטכיות זה נקודות אדומות על העור, מעין דימומים תוך עוריים (צביה: “חשוב”), סימנים שיכול להתאים לזיהום מולד ב”CMV.
צביה: “אוקיי, אלה סימנים (אפי: “אלה סימנים”) שאם אנחנו רואים אותם ב..”
אפי: “אז אנחנו עוברים למה שנקרא target screening- target screening זה אתה רואה מישהו שאתה חושד שהוא חולה במחלה מסוימת אתה בודק, שולח את בדיקת הסקר. במקום universal screening שזה לשלוח לכולם. אז target screening מבוצע במדינת ישראל לכולם (צביה: “אוקיי”). אבל המטרה שלנו לאתר את אותו קרחון שנמצא מתחת לקצה של הקרחון – אותם 1400 תינוקות, ויום אחד זה יגיע”.
צביה: “בעזרתך ובעזרת עוד כמה כמוך”.
אפי: “לא לא, בעזרת השם בעיקר בעזרת השם”.
צביה: “עזרת השם טוב”.
אפי: “נמשיך. אנחנו, אנחנו חוזרים ללידה (צביה: “כן”) של התינוק שהוכחנו שיש לו CMV מולד כי עבדנו נכון ולקחנו רוק, ולקחנו שתן והוא CMV מולד, ואז מה הברור שאנחנו צריכים לעשות? אז קודם כל העץ החלטות שאנחנו צריכים לעשות הוא להחליט אם התינוק הזה סימפטומטי -חולה, שוב אני, אני לא אחזור על המילה חולה יותר, אבל, אבל אני רוצה שנבין כולנו מזה סימפטומטי, סימפטומטי או א-סימפטומטי – בריא. ואז אנחנו עושים 4 בדיקות אחרי הלידה לתינוקות האלה כדי לדעת אם יש איזושהי בעיה. אחת – זה סקר שמיעה ובדיקת ברה; סקר שמיעה מבוצע (צביה: “שזה בכל מקרה כל תינוק עובר”), בכל מקרה סקר שמיעה כל התינוקות עוברים. תינוקות שחשודים עם CMV מולד עוברים גם בדיקה מהימנה יותר בדיקת בירה אמיתית וארוכה. אם חס וחלילה יש איזה שהיא פגיעה בשמיעה, התינוק יוגדר כסמפטומטי. ממשיכים הבדיקה השנייה שאנחנו עושים זה אולטרסאונד מוח, כדי לראות שהכול תקין. אם חס וחלילה משהו יהיה לא תקין במוח אז אנחנו נגדיר אותו כסימפטומטי. התינוק עובר גם בדיקת עיניים, CMV יודע לעשות רטיניטיס – דלקת ברטינה, ואם חס וחלילה נראה דלקת ברטינה התינוק יוגדר כסימפטומטי, ואנחנו עושים בדיקות דם, ספירת דם וכימיה, כי בספירת הדם אנחנו רואים את טסיות הדם כי CMV יודע להוריד את הטסיות, וCMV יודע לעשות דלקת בכבד אז זה מה שאנחנו מחפשים. זאת אומרת אם משהו מבין ה-4 בדיקות שעשינו אחרי הלידה לתינוק יהיה לא תקין, התינוק הזה יוגדר כסימפטומטי .ואם 4 הבדיקות האלה תקינות אבל יש לתינוק CMV מולד הוכחנו את זה, אז הוא יוגדר cmv מולד א-סימפטומטי. לשמחתנו, רוב הילדים שנולדים במדינת ישראל ובכלל עם cmv מולד הם א-סימפטומטיים, בערך 85% עד 90% מהם הם א-סימפטומטיים. אז בואו נדבר 5 דקות על ניהול ומעקב של תינוק א-סימפטומטי”.
צביה: “אוקיי”.
אפי: “מה לא עושה תינוק א-סימפטומטי ?הוא לא עושה לעולם פגיעה מוחית. הוא לא עושה שום עיכוב התפתחותי הקשור לCMV. כל הדברים הרעים שאתם קוראים באינטרנט שCMV יודע לעשות כשאישה נדבק תוך רחמית לא קורים בתינוק א-סימפטומטי. הדבר היחיד שעלול להידרדר בתינוק א-סימפטומטי הוא השמיעה. לא העיניים לא המוח כלום רק השמיעה. מהי השכיחות עשינו עבודה מאוד יפה פה בשניידר, על המון תינוקות א-סימפטומים השכיחות היא בין 5-7% הספרות מדברת על 10% אני חושב שהנתונים שלנו מדויקים יותר ואנחנו מדברים על בין 5-7%. אז עומדים מולי בשנה כמעט 100 משפחות עם תינוק cmv א-סימפטומטי ואומרים לי מה יהיה? אז אני עונה ב-5 עד 7% עלולה להיות ירידה בשמיעה. אותה ירידה בשמיעה בצורה אופיינית בדרך כלל קורה בצורה חד צדדית ולא דו צדדית (צביה: “אוקיי”). בצורה פרוגרסיבית זאת אומרת זה משהו שהוא מתחיל (צביה: “מידרדר”), מידרדר זה משהו שהוא מתחיל בבדיקות שמיעה ראשונות עוד שנייה נדבר על איזה מעקב אני עושה עם הילדים האלה; בבדיקות שמיעה הראשונות שהם לא לפה ולא לשם. אחר כך אתה רואה כבר שיש פגיעה קלה, ואז ירידה בינונית ואז ירידה קשה. וזה בדרך כלל קורה בשנה הראשונה או בשנה השנייה לחיים”.
צביה: “ואם אחרי שנתיים לא אז אנחנו יכולים לנשום?”
אפי: “אז, אז בוא, בוא נדבר על איזה מעקב אני עושה (צביה: “אוקיי”) ואז, ואז נענה על השאלה הזאת. אז שוב, חשוב להדגיש, cmv מולד א-סימפטומטיים הרוב של התינוקות עם cmv מולד 85 ,עד 90% מהתינוקות עם CMV מולד הם א-סימפטומטיים, שנעשה סקר אוניברסלי במדינת ישראל האחוזים יהיו אפילו יותר גבוהים, יהיה לנו הרבה יותר א-סימפטומטים, והדבר היחיד שעלול להידרדר אצל התינוקות האלה זה הירידה הנרכשת בשמיעה, מה שנקרא באנגלית late onset hearing loss. וזה וזה קורה בדרך כלל בשנתיים הראשונות לחיים, יש לי תינוק בן שנתיים 9 חודשים שהתחילה התדרדרות שלו אז צביה זה עונה על השאלה שלך (צביה: “אוקיי, אוקיי”) מקודם, אני עוקב אחרי הילדים האלה עד גיל 4 או 5 שנים אבל…”.
צביה: “אבל יש מקרים בשוליים שגם אח”כ זה עלול להופיע?”
אפי: “לא (צביה: “לא”) משהו אמיתי (צביה: “לא משהו אמיתי”). אם, אם אני פוגש ילד בגיל 5 שנים עם ירידה בשמיעה late onset hearing loss, זה ילד שלא היה במעקב 4 שנים (צביה: “אוקיי”); ובאנמנזה אני מקבל כבר רמזים, שכבר בגיל שנה, הייתה איזו ירידה בשמיעה הרבה פעמים (צביה: “אוקיי”). אני לא רואה ילד שידרדר בגיל 5 (צביה: “זה לא”) שנים. אני מזכיר שיש עוד סיבות להידרדרות בשמיעה בילדים כן? חבלות ראש, אידיופתי, גנטיקה, אנטיביוטיקות מסוימות שילדים מקבלים; לכן גם ילד עם cmv יכולה להידרדר שמיעתו מסיבות אחרות (צביה: “אוקיי”). אבל הירידה בשמיעהlate onset hearing loss שקשור ל cmv קורה כמעט תמיד בשנתיים הראשונות לחיים (צביה: “שנתיים. אוקיי”); עדיין אנחנו עוקבים בילדים האלה אחרי עד גיל 4 או 5. הפרוטוקול שלנו בשניידר הוא מעקב, בדיקת ברה בלבד. יש נטייה לעשות לילדים האלה במקומות מסוימים בדיקת שמיעה התנהגותית; בדיקת שמיעה התנהגותית בתינוקות קטנים בלי הפרדה של האוזניים, וואלה אנחנו מפספסים את העיקר, ולכן הנטייה שלי (צביה: “לא מספיק מדויק”), כן. הנטייה שלי לעשות בדיקות ברה בלבד עד גיל שנתיים, בגיל שנתיים רוב הילדים כבר יודעים לעבור בדיקת שמיעה התנהגותית, ובידיים טובות הקלינאי/קלינאית יודעים להפריד בין האוזניים ואז אני יודע מידע על כל אחת מהאוזניים והילדים האלה לא מקבלים כמובן טיפול רק מעקב. מה חשיבות המעקב? חשיבות המעקב הוא שאם אני רואה ירידה אמיתית בשמיעה, שהיא קשורה לcmv, ירידה עצבית, באותם ילדים שהם היו בריאים בלידה א-סימפטומטיים ואני עוקב אחריהם; אז אני מציע להם טיפול היום (צביה: “אוקיי”). את אותו טיפול שעוד מעט נדבר את אותו טיפול אנטי ויראלי שאני מציע לילדים סימפטומטיים אחרי הלידה (צביה: “אוקיי, גם לא סימפטומטים”), אני אציע לאותם ילדים א-סימפטומים שמצאתי להם מה שנקרא late onset hearing loss”.
צביה: “זה חשוב מאוד הנקודה”
אפי: “אמת, וזו חשיבות המעקב ושוב אני מחזיר אותנו אחורה עוד פעם לאותם 1400 תינוקות במדינת ישראל שאיש לא יודע עליהם. אז איש לא יודע עליהם, אם לא היה קורה שום דבר אז לא היה קורה שום דבר; הבעיה שקורה. הבעיה שכמה בודדים מתוך אותם 1400 שאיש לא יודע עליהם, וההורים אף אחד לא אמר להם שיש פה CMV, אף אחד לא תיאר ואף אחד לא שיער שיש פה CMV מולד, וירידה חד צדדית אתן יודעות הטובות, הטובה באימהות לא יודעת להגיד, והטובה בגננות לא יודע לא יודעות, להגיד שיש ירידה חד צדדית לילד (צביה: “נכון”), זה היה יכול להיות בריא לחלוטין ולהיראות כאילו הוא שומע נהדר. ואז במקום להיות במעקב מסודר, ולמצוא את הירידה הזאת בשמיעה מאוד מוקדם, ולהציע טיפול שעוד מעט נדבר על איך וכמה הוא עוזר; הילדים האלה מגיעים לגיל 3 ופתאום מישהו מבין שיש אוזן אחת חירשת. אז זו חשיבות היוניברסל סקרינינג בילדים בעיקר מאותם ילדים א-סימפטומטיים והירידה המאוחרת בשמיעה. איזה טיפול אני מציע? לילדים סימפטומטיים שעוד מעט נדבר עליהם או לילדים א-סימפטומטיים שיש להם late onset hearing loss אני מציע את הטיפול האנטי-ויראלי. תרופה שנקראת ולגנציקלוביר, Valcyte, סירופ דרך הפה. הפרוטוקול השניידריסתי שלנו שהוכח במחקרים כיעיל מאוד, פרוטוקול של פעמיים ביום, לשלושה חודשים בגדול או 9 חודשים של פעם ביום. ועכשיו שאלת השאלות היא האם אנחנו מצליחים לשקם את השמיעה? אז השיקום של השמיעה (צביה: “לשקם הכוונה?”) לא לשקם הכוונה עם מכשירים, אם אנחנו מצליחים להבריא את האוזן החולה נקרא לזה (צביה: “אוקיי”) ככה. אז אז…”.
צביה: “אתה מדבר על האוזן שכבר ראינו שיש בה ירידה בשמיעה (אפי: “אמת, אמת”). אתה מדבר עכשיו על האם (אפי: “אני רוצה לנרמל אותה”).. אוקיי (אפי: “נכון”).. כן? קורה?”
אפי: “או למנוע הדרדרות. אז ראינו שאם אנחנו תופסים את הירידה בשמיעה בשלבים המוקדמים ירידה קלה או אפילו בינונית; יש לנו סיכוי טוב להבריא את האוזן הזאת ולהחזיר אותה לתקין”.
צביה: “לנורמה?”
אפי: “לגמרי לגמרי”.
צביה: “אוקיי”.
אפי: “ואם אנחנו מגלים את הירידה בשמיעה שהיא כבר בינונית, או קשה, אני כבר לא מצליח לעזור”.
צביה: “זאת, זאת נקודה חשובה”.
אפי: “זאת אומרת ברגע, ברגע שהנזק כבר נעשה, קשה לי נורא להחזיר את הגלגל לאחור”.
צביה: “אבל אתה תתן את הטיפול התרופתי בכל מקרה? Anyway?”
אפי:” תראי כל מקרה לגופו ואני מתדיין את זה עם ההורים.. אבל בגדול, אני נותן את הטיפול בכל מקרה במידה וההורים הגיעו אליי מוקדם. אם חס וחלילה אני כבר רואה בגיל 8 חודשים, אוזן עם ירידה קשה בשמיעה אני בהחלט אציע טיפול. אם מישהו יגיע אלי בגיל 4 וחצי, בעבר עשיתי את זה, ניסיתי, יש לי בלוק וקלסר, קלסר מלא בילדים שניסינו את זה, כי ההורים ביקשו ואני אמרתי למה לא? אבל מניסיון שמישהו מגיע כל כך אני כבר לא מצליח לסדר את השמיעה”.
צביה: “עוד שאלה”.
אפי: “ואני מסביר את זה להורים”.
צביה: “הטיפול התרופתי, שאנחנו מדברים עליו במקרים האלה, הוא ספציפית כדי למנוע את ההידרדרות בשמיעה או לשמור או לשמר את השמיעה? (אפי: “אז”) או שהוא גם שומר מפני דברים נוספים?”
אפי: “אז אני אומר כזה דבר – באותה קבוצה של א-סימפטומטיים אני אומר להורים שאני רוצה לשפר את האוזן החולה; בגדול לשמור על האוזן הבריאה, אני מזכיר – בדרך כלל זה ירידה חד צדדית אבל זה cmv מולד שיודע לעשות late onset hearing loss… גם האוזן השמיעה, (צביה: “נכון”) השנייה באיזושהי בעיה (צביה: “בסכנה”).. אז אני שומר על האוזן השנייה אם כי אני פותח סוגריים – אני מעט מאוד רואה מה שנקרא late onset hearing loss בשתי האוזניים. זה בדרך כלל לאוזן אחת; אבל זה מה שאני אומר בהחלט, אני מנסה לשפר את האוזן החולה לשמור על האוזן הבריאה… ועוד מעט נדבר על ילדים סימפטומטיים שבהם אני רוצה גם לשמור על המוח; בילדים הא-סימפטומטיים אין קשר, המוח שלהם תקין (צביה: “אוקיי”) לחלוטין. אני רוצה לעצור רגע ולהגיד משהו שאני תמיד אומר כהלצה לההורים – הילדים הם אלופי העולם, הם אלופי העולם, ההורים נמצאים במעקב, התחילו בהריון באולטרסאונד סקירה מכוונת מוח MRI בשבוע 32 אחר כך הם באים אלי כל 4 חודשיים או חצי שנה; הם מגיעים לכיתה א’ סופרמנים כן? זה הילדים, תמיד אני אומר להורים ותמיד זה נכון, הם הילדים החכמים ביותר בכיתה כי הם עוברים פה איזשהו מכבש שסוקר אותם כל כמה חודשים והם נמצאים תחת זכוכית מגדלת; אז יש לכם תינוק עם cmv מולד א-סימפטומטית תשמחו, תשמחו אל תהיו עצובים”.
צביה: “בודקים את המוח שלו (אפי: “בדיוק”) מכל כיוון מגיל אפס”.
אפי: “נכון. הדבר הנתח הגדול השני של המטופלים שלי, זה המטופלים הסימפטומטיים כמובן… למרות שאמרתי 85% עד 90% מהילדים הם א-סימפטומטיים ורק 10-15% הם סימפטומטיים הנתח של הסימפטומים במרפאה CMV הוא כמובן יותר גדול כי זה סלקשן בייס (selection bias) כמובן… ואז יש לנו בעצם 3 אופציות – האופציה הראשונה היא שיש לנו מעורבות מוחית ומעורבות של ירידה בשמיעה; זאת אומרת יש גם ממצאים באולטרסאונד מוח, ויש גם ירידה בשמיעה. האופציה השנייה היא אופציה של מעורבות מוחית יש ממצאים באולטרסאונד מוח והשמיעה היא תקינה. באופציה השלישית היא ntt מאוד מעניין שנקרא Isolated hearing loss – ילדים שהם בריאים לגמרי, המוח שלהם תקין, כמובן שהעיניים תקינות וכמובן שבדיקות המעבדה תקינות, ויש להם רק ירידה בשמיעה; וזה נתח גדול מהילדים שאני עוקב אחריהם”.
צביה: “אוקיי”.
אפי: “בצורה מסוימת, מערכת העצבים מתנהגת מוזר במוח, ומתנהגת אחרת באוזניים; אני בהחלט רואה ילדים שזה תקין וזה לא תקין וההפך כמובן.. שמי שיש לו מעורבות מוחית מאוד גדולה בCMV התינוקות החולים ביותר שלי, לרוב זה גם הולך עם ירידה בשמיעה. אבל לא בהכרח, ונתח גדול מהמטופלים שלי הם מטופלים עם מה שנקרא Isolated hearing loss.
כרמל: “שזה בעיקר ההורים של הילדים (צביה: “נכון”) שמקשיבים עכשיו לפודקאסט הזה”.
אפי: “אני חושב שבסימפטומטיים יש גם ילדים עם מעורבות מוחית וירידה בשמיעה; אבל יש גם isolated hearing loss בהחלט. עכשיו זה נושא מעניין, עוד שנייה אני אסביר למה הדגשתי את הנושא של isolated hearing loss? יש הסכמה עולמית שילדים עם cmv מולד סימפטומטי וכל מה שאמרתי בCMV מולד סימפטומטי; מגיע להם טיפול אנטי ויראלי אחרי הלידה. ולכן הילדים (צביה: “אותו טיפול שדיברנו עליו קודם?”) האלה, נכון, הילדים האלה מקבלים מבחינתי את הפרוטוקול השניידריסתי, בגדול אותו טיפול שדיברנו מקודם. יש עבודה משנת 2015 של דיוויד קימברלינג שהראתה שהטיפול הזה, הוא נתן פעמיים ביום לחצי שנה, את הטיפול, הטיפול הזה משפר את השמיעה באוזניים החולות, וגם מגן על הילדים על המוח שלהם. זאת אומרת הוא ראה שם תוצאים יותר טובים, בפעם היחידה בספרות שמישהו הצליח להוכיח את זה, תוצאים יותר טובים, במוח של הילדים שטופלו”.
צביה: “זאת אומרת הטיפול יכול…”
אפי: “שתי סיבות טובות לטפל”.
צביה: “לשפר גם את המוח? לא רק את השמיעה”.
אפי: “כן בהחלט. הוכח, הוכח”.
צביה: “וואו זה, זה..”
אפי: “אז שאלת אותי מקודם למה אני מטפל בילדים? אז מקודם בילדים הא-סימפטומטיים אמרתי שאני מטפל רק בlate onset hearing loss – תיקון האוזן החולה, שמירה על האוזן הבריאה. אבל בילדים הסימפטומטיים, אני גם שומר על המוח (צביה: “על המוח”) ומטפל במוח. כמובן. הנושא המעניין הוא שבעוד שיש הסכמה בעולם על טיפול אנטי ויראלי לתינוקות סימפטומטיים, הנתח הזה שנקרא isolated hearing loss הוא, הוא קצת מוזר. בגלל שבאותה עבודה של דיויד קימברלי ב2015 שהזכרתי, היה רק ילד אחד עם מה שנקרא isolated hearing loss, קמו האמריקאים ואמרו – רגע רגע מה שהוכחתם בנוגע לתינוקות סימפטומטיים שהטיפול עוזר בלה בלה בלה, באוזניים בילדים שהיו חולים עם מעורבות מוחית. לא הוכח על isolated hearing loss ולכן יש אמריקאים, שלא מטפלים עד היום בisolated hearing loss. אני שמח להגיד (צביה: “לא נותנים את הטיפול?”) לא נותנים טיפול (צביה: “אוקיי”). אני שמח להגיד שילדי מדינת ישראל מקבלים טיפול, ולא רק שמקבלים טיפול הטיפול, הזה הוכח גם בנתח הזה של isolated hearing loss. בדיוק מה שאמרתי מקודם, אם אני מתחיל את הטיפול בירידה קלה בשמיעה, יש סיכוי לא רע שאני אשפר את האוזן. שלא לדבר על לשמור על האוזן הבריאה, שלא לדבר על לשמור על המוח כן? זה ילדים סימפטומטיים. אבל גם בנושא הזה של isolated hearing loss יש לנו הצלחות לא מבוטלות. אבל לפעמים האוזן אחת מתחרשת (צביה: “אוקיי”) נכון. עוד משהו שאני עושה במעקב אחרי הילדים האלה והוא מאוד חשוב, שני הנושאים למעשה מאוד חשובים, אחד הוא להיעזר במכון שמיעה כמו מיחא כמו המכונים האחרים. אני לא אומר את זה בפגישה הראשונה כי לדבר על עם הורים של תינוק בגיל אפס עם ירידה כלשהי בשמיעה אז, מטרת הפגישה הראשונה היא משהו, היא לאפס על משהו אחר. אבל בפגישה השנייה שמתרחשת בדרך כלל בגיל 3-4 חודשים, אני כבר מתחיל לדבר על ארגון לכבדי שמיעה, ועל השיקום ועל המעקב שאתם עושים. אתם שמים מכשירי שמיעה Amplifiers, מגברים לילדים שיש להם ירידה בשמיעה, אתם עוזרים במעקב אחרי ילדים עם מה שנקרא שתל קוכליארי, ואחד הדברים החשובים שמרפאת CMV יכולה לעשות, זה להפנות את ההורים גם לארגונים האלה ולכן השיתוף פעולה הוא מבורך”.
צביה: “חשוב מאוד אין, אין ספק”.
אפי: “אחרי שסיפרתי את כל מה שאני יודע על cmv ואני יכול לצאת לפנסיה אני כן רוצה, אני כן רוצה עוד משהו להגיד, מילה נוספת. והמילה נוספת היא על פגיעה ווסטיבולרית (צביה: “אוקיי”). ווסטיבולרי זה יציבה למעשה, עד לפני מספר שנים”.
צביה: אני אקפוץ ואני אגיד (אפי: “כן”) לטובת המאזינים (אפי: “כן כן”) ברשותכם (אפי: “מצוין מצוין”). כשאנחנו מדברים על האוזן שלנו אז בתוך האוזן שלנו יש את אותו איבר שאחראי גם על שיווי משקל שהוא ואני מפשטת את זה, תסלח לי אדוני איש המקצוע, אבל אנחנו מדברים על אותה מערכת שגם אחראית על שיווי המשקל (אפי: “אמת”) נכון זו המערכת הווסטיבולרית?”
אפי: “אמת”.
צביה: “היא קשורה למערכת של השמיעה”.
אפי: “אז הייתי יושב במרפאה לפני, מספר שנים, לא, לא כל כך רב, והייתי מדבר עם ילדים להורים עם ירידה בשמיעה late onset לא late onset, סימפטומטיים בלידה. איזה זה, לא משנה מה, הם היו מספרים לי שהילד הוא כמו לולב הוא לא יציב. טוב אז אמרתי טוב כנראה זה קשור לשמיעה אבל לא ידעתי לתת לזה שם. ואז יצאו עבודות, מספר עבודות, מאוד יפות, אמריקאיות, שהראו שאותם ילדים עם CMV מולד סימפטומטי, עוד שנייה נדבר על הא-סימפטומים, עם פגיעה בשמיעה יש להם בהחלט פגיעה ווסטיבולרית. עכשיו זה שחור או לבן, או שיש לך את זה או שאין לך את זה. יכולה להיות אוזן חירשת אבל היציבה שלך תהיה תקינה לגמרי. ויכולים להיות ילדים עם ירידה קלה או בינונית בשמיעה שההורים אומרים שהם נופלים, הם מסורבלים. שני דברים – אחד האמריקאים הדגימו תפקוד ווסטיבולרי ירוד גם בילדים א-סימפטומטיים (צביה: “אוקיי”). אני לא מאמין להם, אני לא מאמין להם ניסינו..”
צביה: “מה שאין ירידה בשמיעה? אבל וסטיבולרית..”
אפי: ילדים שאין ירידה בשמיעה, בריאים לחלוטין”.
צביה: “אבל שיווי משקל יש?”
אפי: “הכל תקין, ילדים שאני מכיר אותם כבר 10 ו15 שנים (צביה: “אוקיי”). הילדים הכי מוצלחים בנבחרת הכדורסל ובכיתה א’ כפי שאמרתי מקודם; אני לא מאמין ולא ראיתי אף פעם ירידה וסטיבולרית, פגיעה ווסטיבולרית, בילדים א-סימפטומים. ואנחנו מנסים להפריך את זה באמצעות עבודה כנגד העבודה האמריקאית, אני לא בטוח שאנחנו נצליח להרים את זה, אבל, אבל זה שם. אבל בילדים הסימפטומטיים עם הפגיעה בשמיעה, בהחלט אנחנו רואים, ובגלל שאנחנו רואים לפני כמה שנים התחלנו מה שנקרא בשניידר פיזיותרפיה וסטיבולרית, אין תחום כזה בפיזיותרפיה כן? אבל גברת מירי קלר, שאחראית, הייתה אחראית אז על הפיזיותרפיה בשניידר, הצליחה להרים את הכפפה ועשתה מספר מפגשים, מספר אבחונים ומספר מפגשים עם אותם ילדים; ואני בהחלט מפנה את הילדים האלה היום למה שנקרא פיזיותרפיה וסטיבולרית dedicated לילדי CMV סימפטומטיים (צביה: “אוקיי”) עם פגיעה ווסטיבולרית”.
צביה: “זאת אומרת המסר שלך להורים פה בעניין הזה זה יש ילד שיש לו סימפטום, יש לו ירידה בשמיעה, בואו נסתכל גם..”
אפי: “שימו לב, בהחלט גם (צביה: “כן, ליציבה שלו”) למערכת הוסטיבולרית ואם צריך, נתערב גם בזה”.
צביה: “אוקיי חשוב מאוד”.
אפי: “זהו”.
צביה: “זהו כל התורה על רגל אחת”.
אפי: “לגמרי לגמרי”.
צביה: “אוקיי”.
אפי: “מה עוד?”
צביה: “אז, אז אם אנחנו נארוז את השיחה הזאתי לכדי סיום, אם אני אבקש ממך לחשוב ככה 3-4 משפטים של – מה, מה המסר של השורה התחתונה שלך כמומחה בתחום שבאמת רואה את הדברים האלה ביום יום, רואה את כל התמונה כולה. עם מה היינו רוצים לשלוח את הורינו המאזינים, בתום השיחה הזאת?”
אפי: “עם אופטימיות”.
צביה: “עם אופטימיות”.
אפי: “קודם כל מדינת ישראל היא מעצמת cmv מולד. אנחנו מובילים בכנסים, במאמרים, בחשיבה חלוצית. הרבה בזכות פרופסור יעקב אמיר. הרבה בזכותו. ולכן אם כבר להיות בהריון עם cmv מולד זה במדינת ישראל, אם ללדת תינוק עם cmv מולד זה במדינת ישראל”.
צביה: “באופן כללי עדיף (אפי: “כן”) שלא אבל אם כבר…”
אפי: “בדיוק נכון. אבל אם כבר אז זה במדינת ישראל. הדבר השני הוא שזה נושא נורא נורא, אופטימי בסך הכל. אני לאט לאט רואה פחות ופחות תינוקות מאוד מאוד חולים בגלל CMV. אם בגלל מודעות (צביה: “בגלל מודעות”), ובגלל מעקב ואם בגלל הטיפול האנטי ויראלי; ואני בהחלט רואה תינוקות סימפטומטיים אבל, עם ירידה בשמיעה ובלי ירידה בשמיעה, ולאט לאט הסימפטומים שלהם נהיים יותר Subtle, זאת אומרת אני רואה קצת סיצטות מוחיות (צביה: “מאוד מעודנים”), שקשורים או לא קשורים ל .CMV אני רואה ממצאים רכים, ולא מה שהייתי רואה פעם. בזמנו תמיד אני מספר הייתי ביוטה בכנס של cmv בראש השנה לפני מספר שנים, האמריקאים בכל כנס מקצים את השורות האחרונות להורים ולילדים; בחיים לא ראיתי תינוקות כל כך פגועים מCMV כמו שראיתי ביוטה. וזו אוכלוסייה עשירה, זה אוכלוסייה עם, אין מודעות, אבל זו אוכלוסייה עם אמצעים, זה היה פשוט נורא. אנחנו נמצאים לשמחתי, מרחק שנות דור ממה שראיתי שם”.
צביה: “מאוד מעודד לשמוע”.
אפי: “ועוד דבר, שהילדים הם אלופי העולם, הם פלסטיים לגמרי; וגם כשאני רואה תינוק מאוד חולה בגיל הילדות כביכול עם cmv מולד, אני רואה אותו מגיע למרפאה ואני רואה אותו הולך יד ביד עם ההורים בכיתה א’. עם שתל קוכליארי, עם מכשיר, בלי מכשיר, לא משנה לא משנה, הילדים האלה אלופים. והכל תלוי בגישה של ההורים, אז אופטימיות של ההורים מייצרת מציאות אופטימית גם עבור הילדים”.
צביה: “אני חושבת שלא יכולנו לבקש משהו יותר טוב חוץ מהשיחה האופטימית הזאתי. ואני חושבת שבאמת המה שנקרא – תדע כל אם עברייה שאם היא נאלצת להתמודד עם ענייני CMV אז שהשיחה הזאתי באמת, נוטעת אופטימיות רבה, מודעות מודעות מודעות כי כמו שאמרת עכשיו כסף זה לא מה שישנה פה את הדברים אלא המודעות. אני אאחל המדינה שלנו ולך, להמשיך לעשות את מה שאתה עושה, כי זה נשמע שזה באמת, עבודת קודש שגם, כמו שאמרת, מביאה את המדינה שלנו למקום אחר; ובוודאי את ילדים האלופים האלה ואת המשפחות שלהם”.
אפי: “אמת. תודה רבה. אני אגיד מילה אחרונה – מה שמקדם את התחום הזה בעיקר במדינת ישראל זה לא פרופסור יעקב אמיר ספציפית, הוא כבודו במקומו מונח, זה לא אפי בילבסקי, זה לא המומחים המצוינים, הגינקולוגיים, או רופאי הילדים של CMV, זה מחקר. ואחת מהסיבות הגדולות לא לעשות מחקר, במדינת ישראל לצערי זה תקציבים. ולכן, אם מישהו ששומע את הפודקאסט, רוצה להרים את הכפפה (צביה: “אוקיי”), יש לנו רעיונות מדהימים זאת אומרת לדוגמה המחקר יוניברסל סקריניניג שתכננו לעשות פה בבילינסון שניידר, אחת מהסיבות שהוא לא יצא לפועל זה נושא תקציב. אז אם מישהו רוצה להרים את הכפפה, ולעזור לנו לקדם מאוד עוד את התחום הנפלא הזה, אני פה”.
צביה: “אוקיי”.
אפי: “אני פה”.
צביה: “פרופסור בילבסקי אין לנו אלא להודות לך, באמת על הפודקאסט המאוד חשוב ומרתק הזה. וכמו שאמרתי תמשיך לעשות את עבודת הקודש אתה ופרופסור אמיר”.
אפי: “תודה גם אתם”.
צביה: “תודה רבה”.
אפי: “ביי ביי”.